Ανάγκη το Εθνικό Σχέδιο για την ολιστική φροντίδα των σπάνιων ασθενών

*Γράφει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Για πολλά χρόνια οι σπάνιες παθήσεις περιγράφονταν από τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα. Πολλές διαφορετικές ασθένειες, λίγοι ασθενείς για καθεμία. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ισχύει το αντίθετο. Οι παθήσεις είναι πολλές, αλλά η εμπειρία είναι κοινή.

Η ζωή με μια σπάνια νόσο δεν αφορά μόνο τη διάγνωση ή τη θεραπεία. Αφορά την εκπαίδευση, την καθημερινότητα, την εργασία, την ψυχολογία, την οικογένεια, την αυτονομία. Είναι μια συνεχής αλληλεπίδραση με διαφορετικές υπηρεσίες που συχνά σχεδιάστηκαν για πιο «τυπικές» καταστάσεις υγείας.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr