Ανάγκη το Εθνικό Σχέδιο για την ολιστική φροντίδα των σπάνιων ασθενών
Η πρόοδος στις θεραπείες των σπάνιων νόσων αλλάζει τα δεδομένα, όμως η ποιότητα ζωής απαιτεί ολιστική φροντίδα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης επισημαίνει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
ygeiamou.gr team
*Γράφει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Για πολλά χρόνια οι σπάνιες παθήσεις περιγράφονταν από τη μοναδικότητα και τη σπανιότητα. Πολλές διαφορετικές ασθένειες, λίγοι ασθενείς για καθεμία. Σήμερα γνωρίζουμε ότι ισχύει το αντίθετο. Οι παθήσεις είναι πολλές, αλλά η εμπειρία είναι κοινή.
Η ζωή με μια σπάνια νόσο δεν αφορά μόνο τη διάγνωση ή τη θεραπεία. Αφορά την εκπαίδευση, την καθημερινότητα, την εργασία, την ψυχολογία, την οικογένεια, την αυτονομία. Είναι μια συνεχής αλληλεπίδραση με διαφορετικές υπηρεσίες που συχνά σχεδιάστηκαν για πιο «τυπικές» καταστάσεις υγείας.
Η εποχή της ταχύτητας και της συνδεσιμότητας, φέρνει την ανάγκη για πολλά περισσότερα από απλώς μια καλή τιμή. Το Nova more έρχεται να καλύψει ακριβώς αυτή την ανάγκη: Η ολοκληρωμένη πρόταση της Nova, ενώνει Internet, σταθερή και κινητή τηλεφωνία, προσθέτοντας, παράλληλα, υπηρεσίες και δυνατότητες που κάνουν τη ζωή σου καλύτερη.