Η συγκινητική και ελπιδοφόρος μαρτυρία της μητέρας της 17χρονης σήμερα Ζένιας, η οποία ζει με ένα εξαιρετικά σπάνιο και επικίνδυνο νόσημα
Η ανάπτυξη και η κυκλοφορία φαρμάκων παραμένει ζητούμενο για την πλειονότητα των ασθενών. Συχνά δεν υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τις σπάνιες ασθένειες, γεγονός που επιδεινώνει το άγχος και την ταλαιπωρία που υφίστανται οι ασθενείς και οι οικογένειές τους
Ο κύριος Βασίλειος Καρατζιάς, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ΔΣ EUROATAXIA περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα των ασθενών με μια σπάνια πάθηση
Με αφορμή την Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, καθηγητές της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ μιλούν για τέσσερα σπάνια αιματολογικά νοσήματα, τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσής τους καθώς και τις διαθέσιμες θεραπείες
