Καναδάς: Το αγόρι με το «δέρμα σαν τα φτερά της πεταλούδας»

Καναδάς: Το αγόρι με το «δέρμα σαν τα φτερά της πεταλούδας»

Το δέρμα του είναι τόσο ευαίσθητο σε οποιαδήποτε επαφή, που το παραμικρό άγγιγμα του δημιουργεί πληγές και τρομερούς πόνους

Δεν περνά μέρα που να μην αναγκαστεί να ουρλιάξει από τον πόνο ο 14χρονος Τζόναθαν Πίτρε. 

Ο μικρός από την Οττάβα του Καναδά, πάσχει από μια ασθένεια που λέγεται πομφολυγώδης επιδερμόλυση (Epidermolysis Bullosa) και ουσιαστικά καθιστά το δέρμα του νοσούντος, τό΄σο ευαίσθητο, όσο είναι τα φτερά μιας πεταλούδας, γι' αυτό και λέγεται και «δέρμα πεταλούδας».



«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η ΕΒ, εκτός αν νοσήσεις... μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα» εκμυστηρεύεται συγκινητικά ο νεαρός Τζόναθαν, που αναγκάζεται να υπομένει φοβερούς πόνους, όταν η μητέρα του τον βοηθά να κάνει μπάνιο και ύστερα τον τυλίγει με επιδέσμους για προστασία.

«Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» λέει ο 14χρονος, ο οποίος, αν δεν βρεθεί θεραπεία γι' αυτή την ασθένεια, έχει μικρές πιθανότητες να ζήσει πάνω από τα 25 του χρόνια.

Φανατικός με τα σπορ, ο Τζόναθαν πλέον δεν μπορεί να ασχοληθεί με τα αγαπημένα του αθλήματα και επικεντρώθηκε στην περιγραφή αθλητικών γεγονότων. Η ιστορία του έχει γίνει γνωστή και τον έχει βοηθήσει να κάνει εμφανίσεις σε διάφορα αθλητικά σόου βοηθώντας στην περιγραφή τους. «Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου» λέει και συμπληρώνει «Δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες».



Με πόνο ψυχής παραδέχεται ότι βάσει του προσδόκιμου ζωής των πασχόντων από ΕΒ, κάθε μέρα έχει ένα άγχος και ένα βάρος, πως του μένουν ακόμα 10 χρόνια ζωής, όμως με το ίδιο σθένος προσπαθεί να ζήσει την κάθε στιγμή, αποδεικνύοντας σε κάθε του φράση πως η ασθένεια τον ωθεί να ωριμάσει νωρίτερα.

Τι είναι η Epidermolysis Bullosa

Σε μια πολύ πρόχειρη ανάλυση της πομφολυγώδους επιδερμόλυσης, αξίζει να επισημανθεί πως το δέρμα του κάθε ατόμου αποτελείται από τρεις στοιβάδες. Οι ασθενείς της ΕΒ ουσιαστικά δεν διαθέτουν την ενδιάμεση, που αποτελεί το συνδετικό κρίκο όλου του δέρματος, καθιστώντας το απίστευτα ευαίσθητο σε οποιουδήποτε είδους άγγιγμα.

Οι περισσότεροι τύποι πομφολυγώδους επιδερμόλυσης (ΕΒ) επηρεάζουν βρέφη και μικρά παιδιά, αν και μερικοί άνθρωποι με ήπιες μορφές της πάθησης δεν αναπτύσσουν σημάδια και συμπτώματα μέχρι την εφηβεία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή. Ήπιες μορφές EB μπορεί να βελτιωθούν με την ηλικία, αλλά σοβαρές μορφές μπορεί να προκαλέσουν σοβαρές επιπλοκές και μπορεί να αποβούν μοιραίες.

Προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για την πομφολυγώδη επιδερμόλυση. Η θεραπεία επικεντρώνεται στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένης της πρόληψης του πόνου, την πρόληψη τραύματος, μόλυνσης και έντονο κνησμό που εμφανίζεται με συνεχή επούλωση των πληγών.



Τα συμπτώματα της ασθένειας περιλαμβάνουν φουσκάλες του δέρματος -  το πόσο σοβαρές και εκτεταμένες εξαρτάται από τον τύπο της ασθένειας, παραμόρφωση ή απώλεια νυχιών, εσωτερικές φουσκάλες συμπεριλαμβανομένου του λάρυγγα, του οισοφάγου, του άνω αεραγωγού, του στομάχου, των εντέρων και των ουροφόρων οδών. 

Εκτός αυτών έχουν παρατηρηθεί πάχυνση του δέρματος στις παλάμες και τα πέλματα των ποδιών (υπερκεράτωση), φουσκάλες στο κεφάλι, ουλές και απώλεια μαλλιών (ουλές αλωπεκία), μικροσκοπικά λευκά δερματικά εξογκώματα ή τα σπυράκια (Μηλιά) οδοντιατρικές ανωμαλίες, όπως τερηδόνα από κακόμορφο σμάλτο των δοντιών, υπερβολική εφίδρωση και δυσκολία στην κατάποση.
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr

Ρoή Ειδήσεων

Ειδήσεις Δημοφιλή Σχολιασμένα

ΣΧΟΛΙΑ (3)

Ελενα Γεωργηου

δεν ειναι θανασιμη η ασθενεια. Στον Συζυγο μου ειχαν πει οτι θα πεθανει μεχρι τα 7, ομως οταν πηγε Ισραελ, οι γιατροι εκει του ειπαν οτι απλα πρεπει να ειναι προσεκτικος. Το ασχημο ειναι οτι υποφερει πολλες φορες δεν μπορει να φορεση κλειστο παπουτσι, λογο τισ φουσκάλεσ που δημιουργουνται και η μολυνση και κολλάνε οι κάλτσες του πανω και ποναει. Ειναι 37 χρονων και ζει και ειναι υγιεστατος (εκτος απο το δερματικο προβλημα και το οτι υπαρχει 50% πιθανοτητα το παιδι μας -οταν κανουμε-να γεννηθει ετσι-λογω κληρονομικοτητας.-μεχρι 7 γενιες υπάρχει στο DΝΑ ). Κουραγιο σε ολους που αντιμετοπηζουν αυτη, η οποιαδηποτε αλλη ασθενεια.

Ξανθιά

Έχουμε πάει στο φεγγάρι, στον Αρη, στον Κρόνο.... αλλά είναι δυνατόν να μην μπορούμε (θέλουμε?) να βρούμε φάρμακα για τις σημαντικές αρρώστιες? :(

avalanche

Τί φρικτή αρρώστια υπομένει το παιδάκι, διαβάζοντας όμως και τί λέει το ίδιο για το πώς το αντιμετωπίζει, γνωρίζοντας μάλιστα το προσδόκιμο ζωής, νιώθεις την ωριμότητά του και κυρίως το μεγαλείο της ψυχής του...Μακάρι η επιστήμη να μπορούσε να βοηθήσει...Κουράγιο σε εκείνο και στους γονείς που το περιβάλλουν με τέτοια αγάπη.

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης