Πέθανε ο «αληθινός» Μπέντζαμιν Μπάτον

Πέθανε ο «αληθινός» Μπέντζαμιν Μπάτον

Ήταν ένα υγιέστατο βρέφος, όμως, δύο χρόνια μετά, όταν ήταν 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford - Εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους

Πέθανε στις 10 Ιανουαρίου, σε ηλικία 17 ετών, ο Σαμ Μπερνς, ο άνθρωπος που έκανε γνωστή σε όλο τον κόσμο την προγηρία, δηλαδή την πρόωρη γήρανση. 

Ο Σαμ ποτέ δεν δίστασε να μιλήσει ανοιχτά για την ασθένειά του. «Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οι άνθρωποι να με λυπούνται» είχε πει πρόσφατα σε ομιλία του στην Ουάσινγκτον. 

Γεννήθηκε το 1996 και ήταν ένα υγιέστατο βρέφος. Ωστόσο, δύο χρόνια μετά, όταν ήταν μόλις 22 μηνών, διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford (προγηρία). Πρόκειται για μια εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που παρουσιάζεται σε κάθε 4-8 εκατομμύρια ανθρώπους. Προσβάλλει το δέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσεις πρόωρου γήρατος.

Οι γονείς του, γιατροί στο επάγγελμα, έπρεπε να αποδεχθούν ότι το παιδί τους δεν θα ζήσει πέρα από την ηλικία των 13 ετών. Παράλληλα, ανακάλυψαν την ανεπάρκεια ιατρικών πληροφοριών και πηγών σχετικά με την προγηρία και διαπίστωσαν ότι δεν υπάρχει κάποιο μέρος στο οποίο αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθεια και καμία πηγή χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν την προγηρία. 

Το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία
Οι γονείς του Σαμ αποφάσισαν να ιδρύσουν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατών τους, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), το μοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για την προγηρία. Τον Αύγουστο του 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση και μέχρι σήμερα έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσεις, συνολικού ύψους πάνω από 2,3 εκατομμύρια δολάρια.

Τα χρήματα αυτά επιτρέπουν την πραγματοποίηση ερευνών για την προγηρία και την αύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια. Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν το γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, δίνοντας ελπίδα για την εύρεση θεραπείας, ενώ μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν χάρη στη λειτουργία του ιδρύματος 38 παιδιά σε όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμα ανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία των παιδιών με προγηρία. 

ΣΧΟΛΙΑ

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

usforces_arabia

«Προκειμένου να αυξηθεί το επίπεδο της αμοιβαίας συνεργασίας για την προάσπιση της ασφάλειας της περιοχής και της σταθερότητάς της και την εξασφάλιση της ειρήνης», ανέφερε ο εκπρόσωπος

1_Stena-Impero

«Απαράδεκτη η σύλληψη πλοίων» λέει το Λονδίνο - Συνεδριάζει το συμβούλιο Κόμπρα  μετά τη σύλληψη του βρετανικού τάνκερ Stena Imperο, στα Στενά του Ορμούζ - Ενημερώθηκε ο Τραμπ - Για κλιμάκωση των προκλήσεων μιλούν οι Αμερικανοί - Η διαχειρίστρια εταιρεία δεν μπορεί να επικοινωνήσει με το πλήρωμα - Τι ισχυρίζονται οι Ιρανοί

10
F-16V-Block-70

"Με την απόκτηση των F-16 Block 70, θα είμαστε η πρώτη χώρα των Βαλκανίων που θα είμαστε εξοπλισμένοι με ένα τέτοιο αεροσκάφος", η Ελλάδα και η Ρουμανία διαθέτουν παλαιότερα μοντέλα, είπε ο υπουργός Άμυνας, Κρασιμίρ Καρακατσάνοφ

13