Τέσσερις στους δέκα ανθρώπους που ζουν με την ασθένεια του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ποσοστό 43%) ανησυχούν για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα τους. Ένας στους δύο δηλώνει ότι νιώθει πως ο αντίκτυπος του ΣΕΛ στην καθημερινή ζωή είναι πολύ παρεξηγημένος από τον γιατρό του και ότι επιθυμεί καλύτερες επιλογές διαχείρισης και θεραπείας, που είναι διαθέσιμες.
Αυτά έδειξε μεταξύ άλλων διαδικτυακή δημοσκόπηση που διεξήγαγε η World Lupus Federation, μέλος της οποίας είναι η Ελληνική Εταιρεία Αντιρρευματικού Αγώνα ( ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.).
Στην Ευρώπη περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι ασθενείς με Λύκο είναι περί τις 5.000.
Το θέμα της ευαισθητοποίησης του κοινού απασχόλησε επίσης τους ερευνητές. «Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευναπου διεξάχθηκε το 2016, το 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια» αναφέρει η πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., κυρία Αθανασία Παππά.
Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος (ΣΕΛ) αποτελεί διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος. Η νόσος μπορεί να προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Γι’ αυτόν το λόγο χαρακτηρίζεται συστηματική. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.
Ο ΣΕΛ μπορεί να αντιμετωπιστεί με τη χορήγηση φαρμακευτικής αγωγής, επιτρέποντας στους ασθενείς να ζουν φυσιολογικά. Εμφανίζεται με πόνο στις αρθρώσεις, πυρετό, δερματικά εξανθήματα, και όλα αυτά συνοδεύονται με εύκολη κόπωση. Τα εξανθήματα εμφανίζονται στο πρόσωπο, καθώς και σε άλλα μέρη του σώματος και αλλού έπειτα από έκθεση στον ήλιο.
Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός επιδεινώνει στους περισσότερους ασθενείς τα δερματικά εξανθήματα. Αρκετά συχνά, η έκθεση μπορεί να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του Λύκου με πυρετό, αρθραλγίες, ακόμη και φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα.
Σήμερα, τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα καθώς και το μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές, ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις.
