Κικίλιας για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ: Ακολουθούμε τις αποφάσεις των γιατρών - Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό

panagiwtis2

Ο υπουργός Υγείας εξηγεί γιατί το Ανώτατο Υπουργικό Συμβούλιο είπε δύο φορές όχι στο αίτημα των γονέων για μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί συνδυαστική θεραπεία

Διευκρινίσεις σχετικά με την υπόθεση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ του 18 μηνών παιδιού που δίνει από τη γέννησή του μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 έδωσε το πρωί της Τρίτης ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας.

Αφορμή αποτέλεσε η για δεύτερη φορά απόρριψη από το Ανώτατο Υγειεονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του αιτήματος των γονέων του Παναγιώτη-Ραφαήλ να βρεθούν τα χρήματα για να μεταβεί σε νοσοκομείο των Ηνωμένων Πολιτειών και να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Αρχικά ο υπουργός Υγείας υπενθυμίζει ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ, επισημαίνοντας ότι το αγόρι παρουσιάζει μικρή βελτίωση.

Στη συνέχεια εξηγεί ο κ. Κικίλιας ότι οι γονείς του μικρού παιδιού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Ο υπουργός Υγείας σημειώνει ότι το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν» τονίζει ο Βασίλης Κικίλιας και υπογραμμίζει: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ».

ΣΧΟΛΙΑ (130)

Γιωργος

Αλήθεια ε; Να μην σωθεί το παιδί λέτε όλοι εσεις; Να διορίζει πυροσβέστες ο Βασίλης Κικίλιας μπορεί όμως ε; Καλά είναι με την γαλάζια αριστεία και κατρακύλα

Πιάσατε δουλειά οι γαλάζιοι στα σχόλια βλέπω

Και μάλιστα τυχαία ο ένας πίσω από τον άλλο. Αν γινόταν επί τον άλλων των γελοίων, των συριζαιων, τώρα θα σκίζατε τα ρούχα σας στα σχόλια. Απλά ντροπή. Τίποτα άλλο. Ντροπή. Δεν πειραζει, δεν είμαστε όλοι εφιάλτες. Θα δώσουμε εμείς για το παιδι.

Πόσο δίκιο έχεις.

Και εντελώς συμπτωματικά παραπάνω από τους μισούς έχουν και ονοματεπώνυμο.

Φορολογούμενος

Ότι καλύπτει η Ασφάλεια που έχουν οι γονείς. Όχι έκτακτες κρατικές χορηγίες. Δεν αντέχουμε άλλους φόρους. Όλοι έχουμε ατυχίες και οικογένειες να φροντίσουμε. Αν κάποιοι είναι τόσο φιλεύσπλαχνοι μπορούν να μαζέψουν τα λεφτά με έρανο η δωρεές από πλούσιους.

Sakis

Είναι τόσο λυπηρό ο οπαδικός κομματισμός να καθορίζει την άποψη κάποιου ακόμα και σε ένα τόσο ευαίσθητο θέμα . Αν είχαμε Πολάκη και Τσίπρα οι ίδιοι που γράφουν τώρα σεβαστείτε το πόρισμα των γιατρών κτλ θα βρίζανε και θα ρίχνανε κατάρες στον ΣΥΡΙΖΑ που αφήνει το παιδάκι αβοήθητο. Τώρα βλέπουμε το ανάποδο απο τους οπαδούς του ΣΥΡΙΖΑ για τον Κικίλια .

ΧΥΖ

Για όσους από εσάς δεν μπορείτε να κατανοήσετε αυτά που διαβάζετε, σας ενημερώνω ότι στον μικρό Παναγιώτη έχει ήδη εγκριθεί φαρμακευτική αγωγή αξίας 1 εκατ ευρώ, την οποία έχει ήδη ξεκινήσει.

Chara

ΑΣ ΣΤΑΜΑΤΗΣΟΥΜΕ ΤΗΝ ΚΡΙΤΙΚΗ ΣΕ ΚΙΚΙΛΙΑ ΚΑΙ ΑΥΣ. ΕΧΟΥΝ ΤΗ ΓΝΩΣΗ ΣΤΟ ΑΥΣ ΚΑΙ ΕΒΓΑΛΑΝ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΑΠΟΦΑΣΗ ΓΙΑ ΤΟ ΚΑΛΟ ΤΟΥ ΠΑΙΔΙΟΥ ΚΑΘΩΣ ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΚΙΝΔΥΝΟ ΓΙΑ ΤΗΝ ΖΩΗ ΤΟΥ. ΠΑΕΙ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΛΕΝΕ ΟΛΟΙ ΜΕ ΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΟΥ ΕΔΩ. ΓΙΑΤΙ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΠΕΙΡΑΜΑΤΑΜΕ ΤΗ ΖΩΗ ΤΟΥ ΣΤΗ ΒΟΣΤΩΝΗ; ΨΥΧΗ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΑΥΤΟ ΤΟ ΠΑΙΔΙ, ΟΠΩΣ ΚΑΙ ΤΑ ΔΙΚΑ ΜΑΣ ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΘΕΛΟΥΜΕ ΝΑ ΤΑΛΑΙΠΩΡΗΘΕΙ ΜΕ ΑΝΟΥΣΙΑ ΚΑΙ ΕΠΙΒΛΑΒΗ ΤΑΞΙΔΙΑ ΚΑΙ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ.

Sissy Karaoglou

Τράγκας, Βαξεβάνης, Τριανταφυλλόπουλος & Χίος κράζουν Κικίλια για το παιδί. Μόνο αυτοί και κανένας άλλος δημοσιογράφος. Μήπως σας λέει κάτι αυτό... Μήπως είναι ακόμα μία άθλια πολιτική πλεκτάνη με λάβαρο ένα αθώο παιδάκι και την οικογενεια του για να βγουν από την αφάνεια... Μήπως να σκεφτούμε τι παίζει έδω και όχι μόνο να κρίνουμε... Δηλαδή βάζουμε αυτούς τους δημοσιογράφους (λέμε τώρα) πάνω από ιατρούς και καθηγητές;;; Είμαστε σοβαροί;;; Έλεος όμως, έλεος

Λιάνα

Ευχή όλων μας το παιδάκι να γίνει καλά και όχι να γίνει χάλια λόγω μη αποτελεσματικής θεραπείας. Το εξωτερικό δεν εξασφαλίζει την επιτυχία, αλλά μιλούν για αποτυχία μάλιστα. Κάθε παιδί και κάθε οργανισμός είναι μοναδικός και αφού αυτός ο οργανισμός αποδίδει στην Ελλάδα ας συνεχίσει την θεραπεία εδώ.

Θυμαμαι!

Καποτε για ενα αρωστο παιδακι στην Λεσβο νομιζω ειχε εγκριθει ποσο απο το κρατος για να μεταβει για θεραπεια στο εξωτερικο.Ενα χτηνος διευθυντης τραπεζας για καθαρα τυπικους λογους κωλυσιεργουσε την μεταβιβαση των χρηματων ΜΕΧΡΙ ΠΟΥ ΤΟ ΠΑΙΔΑΚΙ ΠΕΘΑΝΕ!!!! (Ισως να ηθελε και μιζα το καθαρμα) Αν ξερει κανεις ας μας πληροφορησει.τι εγινε με αυτη την ιστορια? Γιατι αν η ολη φαση γινοτανε στην Κρητη, ο διευθυνταρας δεν θα τολμουσε να κανει οτι εκανε. Κατα πασα πιθανοτητα θα γινοτανε τροφη για τα γουρουνια.

ανωνυμος

Γυναικα ηταν και μαλιστα καργα ΠΑΣΟΚ και ο μικρος Παναγιώτης εφυγε εξ αιτιας της.

Γεωμέτρης

Με νόμο του 1950 είχε κατάσχεσει η τράπεζα τα χρήματα! Η οικογένεια είχε κερδίσει στα δικαστήρια τα χρήματα που είχαν μαζευτεί και τα έδωσε σε ιδρύματα. Το θυμάμαι.

LYDIA PAPPA

Αφήστε το παιδί ήσυχο να κάνει τη θεραπεία του εδώ που του δίνει ελπίδες για βελτίωση και αλλάξτε μυαλά σχετικά με την αποδοτικότητα του εξωτερικού διότι Έλληνες επιστήμονες είναι και εδώ και εκεί. Κουράστηκα να διαβάζω να πάει το παιδί έξω και ότι θα γίνει καλά. Θα γίνειιιι????? Είστε σίγουροί????? Κι αν δεν γίνει τι θα λέτε????? Ότι πήγε και έγινε χειρότερα και μακάρι να είχε μείνει εδώ????? Φτάνει πια με την άποψη σας. Ας δούμε τι λένε οι γιατροί και ας τελειώσει έδω η παραφιλολογία σας. Ο Παναγιώτης Ραφαηλ θα βγει νικήτης στην Ελλάδα

Φόρτωση περισσότερων σχολίων
ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

ithaki_murder

Πιθανή η ανατροπή, σύμφωνα με τον δικηγόρο του 54χρονου που φέρεται να σκότωσε τον 40χρονο εραστή - «Πέθανε μετά από αρκετές ώρες, με ένα μπουκάλι κονιάκ δίπλα του», ανέφερε ο συνήγορος υπεράσπισης

school0

Αφού λήστεψαν πρακτορείο ΠΡΟ-ΠΟ και καφετέρια, οι δράστες διέφυγαν, με τους αστυνομικούς να τους καταδιώκουν - Σύμφωνα με μαρτυρία, ενώ βρισκόταν σε εξέλιξη η αστυνομική επιχείρηση, δύο μαυροντυμένοι άνδρες πήδηξαν τα κάγκελα και μπήκαν στο προαύλιο σχολείου υπό κατάληψη - Οι δυνάμεις της τάξης εντόπισαν τους δύο μαυροντυμένους, όμως επρόκειτο για μαθητές - Συνεχίζονται οι έρευνες για τους δράστες

7
img15980_5e01594d8408fd7a32cab1d2f71f9ea0_600_450

Τη μικρούλα εντόπισε στο δρόμο κάτοικος της περιοχής και την επέστρεψε στον παιδικό σταθμό - «Θα μπορούσαμε να μιλάμε είτε για amber alert στην τηλεόραση, είτε ακόμα και για κηδεία» είπε σοκαρισμένος ο πατέρας

1