Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους – ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης – μιλά για τη ζωή της

Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους – ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης – μιλά για τη ζωή της

Με αφορμή την Ημέρα της Γυναίκας μια γυναίκα καλλιτέχνης, ασθενής με σπάνια νόσο και μητέρα ενός «σπάνιου» παιδιού, περιγράφει τις δυσκολίες που βιώνει στη σημερινή πραγματικότητα

Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους – ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης – μιλά για τη ζωή της
Γεννήθηκα με ένα σπάνιο, κληρονομικό αυτοφλεγμονώδες νόσημα, το οποίο κληροδότησα στα παιδιά μου. Είμαι ζωγράφος και ερευνήτρια σε διεπιστημονική έρευνα που αφορά στις χρόνιες φλεγμονώδεις νόσους και την Τέχνη.

Πολλά έχουν λεχθεί για τις αντιξοότητες των σπανίων ασθενών και των φροντιστών τους και είναι βέβαιο πως σήμερα η συνθήκη είναι ευνοϊκότερη από εκείνη που φέρνω στο νου μου ως παιδί. Πρωτίστως, να ειπωθεί πως το σπάνιο νόσημα ως οντότητα, είναι μια καθηλωτική κατάσταση για τους αδιάγνωστους ασθενείς οι οποίοι στην πλειονότητά τους είναι μικρά παιδιά ή νέοι ενήλικες. Η μη διάγνωση ή ατυχώς η εσφαλμένη διάγνωση είναι ένα απροσπέλαστο πρόσκομμα με συνέπειες τραγικές για την πορεία και την έκβαση της νόσου. Ειδικότερα σε παθήσεις όπου η αναπηρία δεν είναι ορατή, η χλεύη ή η υπεραπλούστευση ήταν συνήθης τακτική τις προηγούμενες δεκαετίες. Συνέπεια ήταν ο Γολγοθάς των ασθενών να συνεχίζεται και να καταλήγει στο όριο του «Κατά Φαντασίαν Ασθενή» ή ακόμη να ψέγονται οι ορμονικές διαταραχές και η έμμηνος ρύση στην περίπτωση που η φύση είχε αποφασίσει διπλό χτύπημα: και σπάνιος ασθενής και γυναίκα.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

Ειδήσεις Δημοφιλή Σχολιασμένα
δειτε ολες τις ειδησεις

Best of Network

Το δώρο που χτίζει αναμνήσεις

Δείτε Επίσης