Ενώνουμε τις φωνές μας για την ισότιμη πρόσβαση των 300 εκατομμυρίων σπάνιων ασθενών στην υγεία

Η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων τιμάται παγκοσμίως στις 28 Φεβρουαρίου 2025, αποτελώντας σημείο αναφοράς για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με σπάνια νοσήματα και τις ανάγκες τους για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη. Η φετινή εκστρατεία, υπό το μήνυμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε», αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο αυτών των νοσημάτων, επισημαίνοντας τη σημασία της άμεσης και στοχευμένης δράσης.

Από την καθιέρωσή της το 2008, η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει συμβάλει καθοριστικά στη δημιουργία μιας διεθνούς κοινότητας ατόμων και φορέων που εργάζονται για την ενίσχυση της αναγνωρισιμότητας αυτών των ασθενειών, την ενδυνάμωση των ασθενών και την προώθηση πολιτικών που υποστηρίζουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Στην Ευρώπη, η EURORDIS και οι συνεργάτες της συντονίζουν δράσεις που στοχεύουν στην ενημέρωση και κινητοποίηση των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, ενώ φέτος διοργανώνεται εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο για την ανάδειξη των αναγκών των ατόμων με σπάνια νοσήματα.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr