
Νέα προοπτική ανοίγεται για τη θεραπεία του συνδρόμου Marfan, καθώς ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) χαρακτήρισε την αλλοπουρινόλη ως ορφανό φάρμακο για τη νόσο - Στην Ε.Ε. το σύνδρομο Marfan προσβάλλει περίπου 7 στα 100.000 άτομα
Την αποσύνδεση του προϋπολογισμού των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νόσων από τον αντίστοιχο προυπολογισμό των νοσοκομείων, έθεσε ως κομβικό ζήτημα στο πλαίσιο της συζήτησης του ygeiamou για τις σπάνιες νόσους ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα του Υπουργείου Υγείας