Η συγκινητική και ελπιδοφόρος μαρτυρία της μητέρας της 17χρονης σήμερα Ζένιας, η οποία ζει με ένα εξαιρετικά σπάνιο και επικίνδυνο νόσημα
Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις συχνά αντιμετωπίζουν διακρίσεις, εκτός από την περίθαλψη, στην εργασία ή και στην εκπαίδευση
Ο κύριος Βασίλειος Καρατζιάς, Πρόεδρος Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Μέλος ΔΣ EUROATAXIA περιγράφει πώς είναι η καθημερινότητα των ασθενών με μια σπάνια πάθηση
Το κτίριο του κοινοβουλίου φωταγωγήθηκε με το μήνυμα «τίποτα δεν είναι αδύνατο»
Με ψυχραιμία και νηφαλιότητα μια μητέρα μιλάει για το «σπάνιο» κορίτσι που ήρθε στην οικογένειά της μετά από δύο αγόρια και περιγράφει τη δική της πορεία στον άγνωστο κόσμο των σπάνιων παθήσεων
«Η ζωή μας με τον Φίλιππο έχει αγωνίες και δυσκολίες καθημερινότητας» - Η κυρία Στέλλα Κωνσταντίνου μεγαλώνει το γιο της Φίλιππο με σπάνιο γενετικό σύνδρομο και μοιράζεται μαζί μας τις ανησυχίες, τα εμπόδια και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς
Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος με τίτλο «Το ταξίδι του φαρμάκου» . To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, τις κλινικές δοκιμές, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου
Περισσότερα από 20 φάρμακα έχουν λάβει έγκριση από τον ΕΜΑ μόνο το 2022 γεγονός το οποίο καθιστά αναγκαία την εφαρμογή ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις
Ακούστε την πρόεδρο του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση να μιλά για την ψυχολογία του ασθενή με σπάνιο νόσημα και να αποκαλύπτει τί είναι αυτό που δίνει νόημα στη ζωή της
Το ygeiamou.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων σκιαγραφεί με τη βοήθεια του Νίκου Αντωνακόπουλου και του Νίκου Γκολφάκη την πρόοδο που έχει συντελεστεί στην αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων και της ανάπτυξης των ορφανών φαρμάκων
Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων μιλά στο ygeiamou.gr για τις απαραίτητες αλλαγές σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των «σπάνιων» ασθενών
Το νέο ρυθμιστικό πλαίσιο που θα προκύψει αναμένεται να προστατεύει και να βοηθά τη βιομηχανία να προωθήσει την έρευνα και τις τεχνολογίες για τους ασθενείς
Συνήθως τα θαύματα αποδίδονται σε θεϊκές ή άλλες υπερφυσικές παρεμβάσεις. Αλλά οι θαυματοποιοί τελικά δεν είναι τίποτα περισσότερο από άνθρωποι που αφιερώθηκαν στην επιστήμη, μαζί με όσους επένδυσαν στο ερευνητικό τους έργο
Η πρωτοβουλία "Rare Disease Moonshot" υποστηρίζει ότι είναι ζωτικής σημασίας να επιταχυνθεί η έρευνα για περισσότερες από 7.000 σπάνιες ασθένειες, εκ των οποίων το 95% δεν έχει εγκεκριμένη θεραπεία
