Σπάνιες παθήσεις

Όλα τα άρθρα του tag Σπάνιες παθήσεις

Ο EMA εγκρίνει το πρώτο ορφανό φάρμακο για το σύνδρομο Marfan – Τι σημαίνει αυτό

Νέα προοπτική ανοίγεται για τη θεραπεία του συνδρόμου Marfan, καθώς ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) χαρακτήρισε την αλλοπουρινόλη ως ορφανό φάρμακο για τη νόσο - Στην Ε.Ε. το σύνδρομο Marfan προσβάλλει περίπου 7 στα 100.000 άτομα

Ο μικρός KJ πάσχει από μια σπάνια μεταβολική νόσο – Καινοτόμος γονιδιακή θεραπεία του έσωσε τη ζωή

Η επιτυχής εφαρμογή της γονιδιακής θεραπείας CRISPR σε παιδί με σπάνια μεταβολική νόσο καταγράφεται ως μια από τις πιο σημαντικές εξελίξεις στη σύγχρονη γονιδιακή ιατρική

Παυλίνα Καρασιώτου: Τα σπάνια νοσήματα έχουν πλέον γίνει ορατά – Δείτε βίντεο

Δράσεις των συλλόγων ασθενών αλλά και ορισμένες στοχευμένες ενέργειες της Πολιτείας έχουν βοηθήσει τους σπάνιους ασθενείς, είπε η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Γεώργιος Παπαδήμας: Το στοίχημα είναι κάθε ασθενής να λάβει την κατάλληλη φροντίδα – Δείτε βίντεο

«Ο χρόνος της διάγνωσης είναι κρίσιμο ζήτημα στις Σπάνιες Παθήσεις» τονίζει ο κύριος Γεώργιος Παπαδήμας Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ στο Στρογγυλό τραπέζι με θέμα τις σπάνιες νόσους που διοργάνωσε το ygeiamou.gr στη Μεγάλη Βρετάνια

Κυριάκος Σουλιώτης: Η Ελλάδα πλεονεκτεί στη διαχείριση των σπάνιων ασθενών – Δείτε βίντεο

Τα βήματα που έχουν γίνει ως προς τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σημείωσε ο Καθηγητής, Κυριάκος Σουλιώτης, στο πλαίσιο της συζήτησης που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Γεώργιος Τσιβγούλης: Κομβική η αποσύνδεση των προϋπολογισμών των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και των Νοσοκομείων

Την αποσύνδεση του προϋπολογισμού των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων νόσων από τον αντίστοιχο προυπολογισμό των νοσοκομείων, έθεσε ως κομβικό ζήτημα στο πλαίσιο της συζήτησης του ygeiamou για τις σπάνιες νόσους ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα σπάνια νοσήματα του Υπουργείου Υγείας

«Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι ότι δεν γνωρίζω από τι πάσχω» – 2 σπάνιες γυναίκες μιλούν στο ygeiamou

Δύο ασθενείς με σπάνιες νόσους μοιράζονται τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τόσο ως ασθενείς όσο και ως φροντιστές ασθενών με σπάνιες νόσους στο πλαίσιο της στρογγυλής τράπεζας του ygeiamou για τις σπάνιες παθήσεις

Σπάνια νοσήματα – Στρογγυλό τραπέζι ygeiamou: 4 κινήσεις για τη σωστή φροντίδα των ασθενών – Δείτε το βίντεο

Τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να βελτιωθεί η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα συζήτησαν κυβερνητικά στελέχη, ειδικοί και ασθενείς στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Σπάνιες αυτοάνοσες ρευματικές παθήσεις: Πρόοδοι στην αντιμετώπιση νόσων που αφορούν 10.000 ασθενείς στην Ελλάδα

Την αξιοσημείωτη πρόοδο που έχει συντελεστεί στην αντιμετώπιση των αυτοάνοσων ρευματικών νοσημάτων παρουσιάζει ο κ. Πέτρος Π. Σφηκάκης, Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Αθηνών

«Πρέπει να εξοικειωθούμε με τις σπάνιες παθήσεις, σπάνιος δε σημαίνει πως δεν υπάρχει» -Ένας νέος γιατρός μπαίνει στη θέση του ασθενούς

Τα σαράντα κύματα που πέρασε η μικρή Μ -και η οικογένειά της -μέχρι τη διάγνωση της σπάνιας πάθησής της, καθώς και όλα τα εμπόδια που κλήθηκε να ξεπεράσει περιγράφει ο κύριος Δημήτρης Λύτρας, Φοιτητής Ιατρικής στο ΕΚΠΑ

Στις σκιές της σπανιότητας: «Δεν αισθάνομαι πλέον μαμά, καλούμαστε να είμαστε θεραπεύτριες, νοσηλεύτριες, ταξιτζήδες, δασκάλες, μαγείρισσες»

Η κυρία Ναταλία Καρατζάνου, Φοιτήτρια στην Ιατρική Σχολή Αθήνας, περιγράφει το ταξίδι της κυρίας Ρ. και της σπάνιας κόρης της - Πώς είναι να ζει κάποιος με το νεοακαλυφθέν σπάνιο σύνδρομο Glass

Sexability: Μια ιστορία για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne και τον έρωτα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης

Το ντοκιμαντέρ Sexability - A story about Duchenne Muscular Dystrophy and Love, το οποίο θα κάνει πρεμιέρα στις 10 Μαρτίου, επιχειρεί να προσεγγίσει με ειλικρίνεια ένα θέμα που ακόμη θεωρείται τολμηρό: το σεξ και η αναπηρία.