Η ζωή σε ένα νέο πλάνο

Τον Δημήτρη Κοντοπίδη τον γνωρίσαμε ως ακτιβιστή για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις, ως πρόεδρο του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση, καθώς και μέσα από τις υπόλοιπες δράσεις του. Από την πλευρά μας ξεχωρίζουμε τη Humane, μία ομάδα που έχει ιδρύσει μαζί με τους Νίκο Κεραμιανάκη, Ναθαναήλ Τζουτζίδη, Νάνα Καλαφάτη και Αγγελική Λαμπαδά. Τον συναντήσαμε λοιπόν και του ζητήσαμε να μας μιλήσει για το νέο του όραμα, που εν συντομία προσφέρει καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς με κυστική ίνωση, άλλα για τα φιλόδοξα σχέδιά του.

«Μπορεί ένας αρχιτέκτονας να σχεδιάζει ποιοτικούς χώρους για τον άνθρωπο, όταν ο άνθρωπος δίπλα μας υποφέρει; Όταν δεν μπορεί να ικανοποιήσει τις βασικές του ανάγκες;». Όπως μου εξηγεί αυτό ήταν το ερώτημα που τον απασχολούσε όταν βρισκόταν στη σχολή της Αρχιτεκτονικής το 2012 και ενώ διένυε το 3ο έτος σπουδών. Τότε δηλαδή που άρχισαν να ζορίζουν τα πράγματα στην κοινωνία και έπρεπε να πάρει ορισμένες καθοριστικές αποφάσεις.

«Πράγματι τότε λόγω της κρίσης άρχισαν να κινδυνεύουν τα αυτονόητα. Ως ασθενής ο ίδιος με κυστική ίνωση, μια κληρονομική νόσο με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, έπρεπε να νοσηλεύομαι τακτικά σε εξειδικευμένες δομές υγείας. Εξαιτίας της τότε κρίσης, αντί να αναπτύσσονται και να βελτιώνονται, αυτές κατέρρεαν. Τότε συνειδητοποίησα πως το προσδόκιμο ζωής, που στη χώρα μας υπολογιζόταν περίπου στα 30 έτη, σε άλλες χώρες της Ευρώπης ήταν πάνω από 40 έτη εξαιτίας των εξειδικευμένων παροχών υγείας που παρείχαν στους ασθενείς».

Κοιτώντας δίπλα του, ανακάλυψε πως οι συνασθενείς του δεν ήταν τόσο τυχεροί όσο αυτός. «”Έφευγαν” σε πολύ νεαρές ηλικίες, άρχισα να χάνω σταδιακά φίλους… Αυτές οι εμπειρίες, λοιπόν, και τα ερεθίσματα δεν σου επιτρέπουν αδιαφορία. Παράτησα τη σχολή και ασχολήθηκα εξ ολοκλήρου με τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας, ως χρόνια πάσχοντες». Μέσα σε λίγα χρόνια τα κατάφεραν, αλλάζοντας τον «χάρτη» της νόσου στη χώρα μας και ικανοποιώντας αιτήματα δεκαετιών.

Το αποτέλεσμα αυτό φυσικά έγινε με πολλή προσπάθεια, θυσία της προσωπικής ζωής, συνεργασίες και κυρίως πείσμα και επιμονή. «Θέληση από μια ομάδα συνασθενών που πήραμε την απόφαση να αλλάξουμε τις συνθήκες περίθαλψης στη χώρα μας. Το βασικότερο που αποκόμισα ήταν η πολυδιάστατη εμπειρία από την ενεργή συμμετοχή στη χάραξη πολιτικής υγείας. Όχι μόνο για την ασθένειά μου, καθώς η κυστική ίνωση είναι μια από τις σπάνιες παθήσεις. Πλέον η αντίληψή μου πάνω στο θέμα της συλλογικής ευθύνης αναπτύχθηκε, με αποτέλεσμα την ενεργή συμμετοχή μου και σε θέματα άλλων ομάδων που αντιμετωπίζουν προβλήματα χρονίων παθήσεων καθώς και ανθρώπων με αναπηρία», συνεχίζει να μου αφηγείται.



Ταυτόχρονα, παρατηρούσε ότι η κοινωνία δεν είχε αποκτήσει συνείδηση. Δεν είχε αποκτήσει, δηλαδή, την ανάγκη ανάληψης της ατομικής και συλλογικής ευθύνης που θα μπορούσε να επιφέρει τη μεγάλη και απαραίτητη κοινωνική αλλαγή. Σαν πρόεδρος όμως του συλλόγου ασθενών, ενός μη κερδοσκοπικού σωματείου που απαρτίζεται αποκλειστικά από εθελοντές, αντιμετώπιζε σοβαρούς περιορισμούς. «Ο εθελοντισμός παρότι είναι η “ψυχή” της ενεργοποίησης, έχει “ταβάνι”. Όταν έχεις να τα βάλεις με ολόκληρο σύστημα Υγείας & Πρόνοιας, ιδιαίτερως όταν ζεις σε μια χώρα που είναι στα όρια της κατάρρευσης, χρειάζεσαι επαγγελματισμό.

»Δεν μπορείς να περιοριστείς μόνο στη δεξαμενή εθελοντών-συνεργατών-ανθρώπων μιας σπάνιας πάθησης. Μιας κατηγορίας ανθρώπων που εκτός από την κάλυψη των βασικών, κοινών αναγκών, αγωνίζονται καθημερινώς και με τη σοβαρή τους πάθηση. Χρειάζεσαι ανθρώπους αφιερωμένους, με ειδίκευση και κίνητρα». Ταυτόχρονα, όπως τονίζει, η δωρεά και η φιλανθρωπία δεν προσφέρουν οικονομική επάρκεια σε τόσο σοβαρές ανάγκες. Συνδυάζοντας λοιπόν τις παραπάνω εμπειρίες, φάνηκε να βρήκε τη λύση: μια κοινωνική επιχείρηση που θα παρέχει ρεαλιστικές και βιώσιμες λύσεις για τον άνθρωπο. Τον άνθρωπο που ανήκει στις ευπαθείς ομάδες, τον άνθρωπο με χρόνια πάθηση, με αναπηρία.



Είναι η Humane μια startup για τις ευπαθείς ομάδες;
Το Humane είναι η αρχή να ξαναχτίσουμε τον κόσμο γύρω μας με επίκεντρο τον άνθρωπο. Στον πυρήνα του λοιπόν δεν θα μπορούσαν να είναι άλλοι παρά εκείνοι του πιο δραστήριου κομματιού της κοινωνίας. Οι νέοι από 18 έως 35 ετών, με όρεξη και αυτοπεποίθηση. Κοινωνική ευαισθησία και δεξιότητες που πιστεύουν ότι μπορούν να μεταδώσουν τη θετική αυτή ταλάντωση στον διπλανό τους, αφήνοντας την “comfort zone” που μας έχει «υπνωτίσει» και απενεργοποιήσει. Φυσικά και σε αυτό το όραμα χρειάζεται η εμπειρία. Η συσσωρευμένη γνώση θα έρθει από τους επαΐοντες. Καταξιωμένους επιστήμονες & επαγγελματίες, τους μέντορες μας δηλαδή, που θα μας συμβουλέψουν, θα μας μεταδώσουν εμπειρία και θα συνεισφέρουν σε αυτή την αλλαγή. Έτσι λοιπόν η θέληση και το πείσμα των νέων και η εμπειρία των μεγαλυτέρων θεωρούμε πως είναι το καταλληλότερο αλλά και ένα βιώσιμο σύστημα οργανισμού που θα ενεργοποιήσει τον καθένα από εμάς. Σε μια προσπάθεια που δεν περισσεύει κανείς, που ο καθένας μπορεί να προσθέσει το δικό του λιθαράκι.

Ποια είναι η φιλοσοφία σας;
Θα μπορούσε να συνοψιστεί στη φράση “design–care–react”. Το design εκφρασμένο σε κάθε μορφή (graphic, industrial, arch, web, fashion), στην υπηρεσία του ανθρώπου. Τον άνθρωπο που ανήκει στις ευπαθείς ομάδες, τον άνθρωπο με χρόνια πάθηση, με αναπηρία. Ο σχεδιασμός δηλαδή συστημάτων (design), φροντίδας και εξειδικευμένων παροχών υγείας (care) με την ταυτόχρονη εξασφάλιση της βιωσιμότητας τους. Με την ενεργή συμμετοχή και θετική αντίδραση (reaction) του καθενός από εμάς. Την κοινωνία των πολιτών δηλαδή.
Ταυτόχρονα, είμαι απόλυτα πεπεισμένος πως κάτι τέτοιο είναι και η εξέλιξη των designers γενικότερα. Δηλαδή να επεκταθούν και να «παντρέψουν» επιστήμες και δραστηριότητες φαινομενικά διαφορετικές μεταξύ τους, υπό το design. To design θα είναι το DNA, o θεμελιώδης λίθος που θα στηθεί πάνω του όλη η επιχείρηση και όχι το ανάποδο, δηλαδή ο μετέπειτα σχεδιασμός. Η εταιρική ταυτότητα, θα διαπερνά οριζόντια όλα τα στοιχεία του οργανισμού εξ αρχής, τα έπιπλα, τα προϊόντα, την επικοινωνία. Δεν θα είναι ένα όμορφο περιτύλιγμα που θα προστεθεί στο τέλος. Έτσι και σε εμάς το design λειτουργεί ως «εγκέφαλος», η κοινωνική αξία ως «καρδιά» σε έναν «ζωντανό οργανισμό» με ενεργά «άκρα» την κοινωνία των πολιτών!



Θα μας πεις δύο λόγια για το Breath Box που αναπτύξατε με την κοινωνική επιχείρηση Human Ability;
Το Breath Box είναι ένα καινοτόμο κουτί-θάλαμος, που ευελπιστεί να δώσει μια πρωτόγνωρη αίσθηση στα προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης. Να δώσει ανάσα και ποιότητα ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση! Την καινοτόμο αυτή λύση την έδωσε ακριβώς αυτή η συνεργασία διαφορετικών «ειδικοτήτων» σε μια ομάδα εργασίας που σχεδίασαν μαζί: αρχιτέκτονες, επιστήμονες υγείας και οι ίδιοι οι ασθενείς! Ένα ενεργό πρότζεκτ στην πλατφόρμα της Praxis, One up, που επιδιώκει την κοινωνική χρηματοδότηση σαν πρώτο βήμα, την υποστήριξη του κόσμου, βασισμένο στην βασική μας αρχή, δηλαδή “react”. Τα πρώτα μας βήματα για να γίνει η ιδέα επιχειρησιακό και βιώσιμο πλάνο τα κάναμε στο Impact Hub Athens. Φυσικά και αυτό ήταν μόνο η αρχή.