Λυσοσωμικά Νοσήματα: Η σπανιότητα των νόσων δεν σημαίνει ότι είναι αόρατα
Λυσοσωμικά Νοσήματα: Η σπανιότητα των νόσων δεν σημαίνει ότι είναι αόρατα
Η καθυστερημένη διάγνωση και η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα συνεχίζουν να επιβαρύνουν ασθενείς με λυσοσωμικά νοσήματα και οικογένειες. Η κυρία Καίτη Θεοχάρη, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου «Η Αλληλεγγύη», παρουσιάζει τις ελλείψεις και τις προτάσεις για ένα πιο οργανωμένο πλαίσιο φροντίδας
*Γράφει η κυρία Καίτη Θεοχάρη, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», Β’ Αντιπρόεδρος της ΕΣΑΕ (Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας), Μέλος Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Ασθενής με νόσο Gaucher
Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα αποτελούν μια ομάδα σπάνιων, κληρονομικών παθήσεων, στις οποίες τα «εργοστάσια καθαρισμού» των κυττάρων – τα λυσοσώματα – δεν λειτουργούν σωστά. Ως αποτέλεσμα, συσσωρεύονται βλαβερές ουσίες μέσα στα κύτταρα, προκαλώντας σοβαρές βλάβες σε ζωτικά όργανα, όπως το ήπαρ, ο σπλήνας, τα οστά, η καρδιά και το νευρικό σύστημα. Πολλά από αυτά τα νοσήματα οδηγούν σε μόνιμες αναπηρίες ή ακόμη και σε απώλεια ζωής.
Κάθε νόσημα είναι σπάνιο ξεχωριστά, αλλά συνολικά επηρεάζουν εκατοντάδες ασθενείς στην Ελλάδα. Παρά την παρουσία τους, μέχρι σήμερα δεν υπάρχει επίσημη εθνική καταγραφή. Στην Ευρώπη, η συχνότητα εμφάνισης εκτιμάται σε 1 ανά 5.000–10.000 γεννήσεις, ενώ περίπου 27–36 εκατομμύρια άνθρωποι στην ΕΕ ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, ανάμεσά τους και ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Τα Λυσοσωμικά Νοσήματα αποτελούν μια ομάδα σπάνιων, κληρονομικών παθήσεων, στις οποίες τα «εργοστάσια καθαρισμού» των κυττάρων – τα λυσοσώματα – δεν λειτουργούν σωστά. Ως αποτέλεσμα, συσσωρεύονται βλαβερές ουσίες μέσα στα κύτταρα, προκαλώντας σοβαρές βλάβες σε ζωτικά όργανα, όπως το ήπαρ, ο σπλήνας, τα οστά, η καρδιά και το νευρικό σύστημα. Πολλά από αυτά τα νοσήματα οδηγούν σε μόνιμες αναπηρίες ή ακόμη και σε απώλεια ζωής.
Κάθε νόσημα είναι σπάνιο ξεχωριστά, αλλά συνολικά επηρεάζουν εκατοντάδες ασθενείς στην Ελλάδα. Παρά την παρουσία τους, μέχρι σήμερα δεν υπάρχει επίσημη εθνική καταγραφή. Στην Ευρώπη, η συχνότητα εμφάνισης εκτιμάται σε 1 ανά 5.000–10.000 γεννήσεις, ενώ περίπου 27–36 εκατομμύρια άνθρωποι στην ΕΕ ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, ανάμεσά τους και ασθενείς με Λυσοσωμικά Νοσήματα.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Ειδήσεις
Δημοφιλή
Σχολιασμένα
