Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Τις προκλήσεις στην έγκαιρη διάγνωση, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και την πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες για τους ασθενείς με σπάνιες νόσους, αναλύει η Καθηγήτρια Παιδιατρικής - Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας κυρία Χριστίνα Κανακά-Gantenbein
*Γράφει η Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, MD, PhD, FMH (CH), Καθηγήτρια Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Επιστημονική υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια ενδοκρινικά νοσήματα παίδων, Διευθύντρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» και Πρόεδρος του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού
Ως σπάνια νοσήματα ορίζονται νοσήματα με συχνότητα μικρότερη των 5 περιστατικών για 10.000 άτομα (δηλαδή 1:2000). Το 50% των σπανίων νοσημάτων εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία και περίπου το 70-80% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική βάση. Κατά συνέπεια, ενώ κάθε σπάνιο νόσημα αφορά σε μικρό ποσοστό ασθενών, στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα αγγίζουν ένα σημαντικό ποσοστό του γενικού πληθυσμού. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους είναι πολυεπίπεδες, δεδομένου ότι περιλαμβάνουν δυσκολίες σε όλα τα στάδια, από την πρώιμη ανίχνευση και διάγνωση μέχρι τη λήψη της ενδεδειγμένης θεραπείας.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ως σπάνια νοσήματα ορίζονται νοσήματα με συχνότητα μικρότερη των 5 περιστατικών για 10.000 άτομα (δηλαδή 1:2000). Το 50% των σπανίων νοσημάτων εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία και περίπου το 70-80% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική βάση. Κατά συνέπεια, ενώ κάθε σπάνιο νόσημα αφορά σε μικρό ποσοστό ασθενών, στο σύνολό τους τα σπάνια νοσήματα αγγίζουν ένα σημαντικό ποσοστό του γενικού πληθυσμού. Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και οι οικογένειές τους είναι πολυεπίπεδες, δεδομένου ότι περιλαμβάνουν δυσκολίες σε όλα τα στάδια, από την πρώιμη ανίχνευση και διάγνωση μέχρι τη λήψη της ενδεδειγμένης θεραπείας.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Ειδήσεις
Δημοφιλή
Σχολιασμένα
