600.000 άνθρωποι ζουν με μία σπάνια νόσο στην Ελλάδα – Η σημασία του προγράμματος «Ζεύξη»

Οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με ένα σύνθετο πλέγμα δυσκολιών, που ξεκινά από την ίδια τη σπανιότητα της νόσου τους. Η καθυστερημένη ή λανθασμένη διάγνωση αποτελεί μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις, με πολλούς ασθενείς να βιώνουν πολυετή «Διαγνωστική Οδύσσεια», συχνά με ακατάλληλες θεραπείες και σοβαρή ψυχολογική επιβάρυνση. Η έλλειψη εξειδικευμένης γνώσης και εμπειρίας οδηγεί σε περιορισμένη πρόσβαση σε κατάλληλη ιατρική παρακολούθηση, ενώ η απουσία συντονισμένης διεπιστημονικής φροντίδας επιβαρύνει περαιτέρω την πορεία της νόσου.

Παράλληλα, το υψηλό κόστος φαρμάκων, θεραπειών, τεχνικών βοηθημάτων και μετακινήσεων δημιουργεί σημαντική οικονομική πίεση στις οικογένειες. Οι κοινωνικές επιπτώσεις είναι εξίσου έντονες: στιγματισμός, απομόνωση, δυσκολίες στην εκπαίδευση και στην εργασία. Συχνά, το βάρος μεταφέρεται στους φροντιστές, οι οποίοι καλούνται να αναλάβουν πολλαπλούς ρόλους χωρίς επαρκή θεσμική στήριξη.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr