Ο δικός τους υπέροχος κόσμος

Η πρώτη μου επαφή με τον κόσμο του αυτισμού έγινε πριν από λίγα μόλις χρόνια. Ως τότε αγνοούσα παντελώς ένα ολόκληρο «σύμπαν» μέσα στο οποίο κινείται μεγάλο μέρος συμπολιτών μας. Το κακό της υπόθεσης είναι πως στην ίδια άγνοια με μένα βρίσκεται ακόμα ένα μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού. Αυτός είναι και ένας από τους λόγους που καθιερώθηκε και γιορτάζεται από το 2008 η 2α Απριλίου ως η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τον Αυτισμό από τη Γενική Συνέλευση του ΟΗΕ.

«Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει μικρά βήματα για την ευαισθητοποίηση της ελληνικής κοινωνίας σε σχέση με τον αυτισμό», μου εξηγεί η κα Βιβή Σιδηροφάγη, πρόεδρος του Κέντρου Παιδιού και Εφήβου (ΚΠΕ) . Έχοντας σπουδάσει στο ΤΕΦΑΑ Αθηνών και εξειδικευτεί στον αυτισμό, εργάζεται ως ειδικός εκπαιδευτικός από το 1996. «Διεθνείς έρευνες ορίζουν το ποσοστό των ατόμων με αυτισμό σε περισσότερο από 1%. Δεν είναι πια μια σπάνια διαταραχή. Πολλές οικογένειες γύρω μας έχουν μέλη τους στο φάσμα του αυτισμού και αυτό οδηγεί στην αύξηση του ενδιαφέροντος όλο και περισσότερων ανθρώπων να ενημερωθούν και κατά συνέπεια να δραστηριοποιηθούν υπέρ των ανθρώπων με αυτισμό».

Σύμφωνα με τα λεγόμενά της, η μεγαλύτερη δυσκολία που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους τα άτομα με Διαταραχές Αυτιστικού Φάσματος (Δ.Α.Φ.) είναι η έλλειψη δομών και υποδομών που να καλύπτουν τη συνέχεια στη φροντίδα τους. «Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται σε πολύ μικρή ηλικία και δυσκολίες μεγαλύτερες ή μικρότερες παραμένουν σε όλη τη ζωή. Έχουν γίνει αρκετές προσπάθειες για την ύπαρξη δομών για την πρώιμη παρέμβαση, όμως όσο η ηλικία μεγαλώνει οι εξειδικευμένες δομές μειώνονται». Παράλληλα, όπως συνεχίζει να μου εξηγεί, ενώ υπάρχουν δομές που καλύπτουν τις ανάγκες για ειδικές θεραπείες (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κλπ) των παιδιών με αυτισμό, δεν υπάρχουν χώροι που να καλύπτουν τις ανάγκες για ψυχαγωγία, κοινωνικοποίηση, ποιοτικό ελεύθερο χρόνο, διακοπές κλπ. «Κι αυτό ισχύει τόσό για τους εφήβους και τους ενήλικες με αυτισμό όσο και για τις οικογένειες τους».

Κέντρα λοιπόν όπως αυτό που διευθύνει προσπαθούν να παρέχουν στήριξη μέσα από τη δουλειά τους σε παιδιά, εφήβους και ενηλίκους. «Θέλουμε μέσα από τις δομές μας να προσφέρουμε εξειδικευμένες υπηρεσίες ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ατόμου με αυτισμό. Παράλληλα στόχος μας είναι να υποστηρίζουμε τις οικογένειές τους ώστε να ανταπεξέρχονται στις εξατομικευμένες απαιτήσεις του παιδιού τους αλλά και της οικογένειας τους συνολικά».



Για τον σκοπό αυτό οργανώνουν μία σειρά από δράσεις όπως το τουρνουά μπόουλινγκ που θα πραγματοποιηθεί αύριο, Παρασκευή 1 Απριλίου, στις 10:00 π.μ. στο “Royal Bowling” στο Περιστέρι. «Θα εντυπωσιαστείτε με τις δεξιότητές των ατόμων με αυτισμό που θα βγουν στον διάδρομο, θα πάρουν τη μπάλα στα χέρια τους και θα γκρεμίσουν όλες τις κορίνες με τη μία», μου λέει χαρακτηριστικά κι ένα χαμόγελο σχηματίζεται στα χείλη μου. «Στο τουρνουά θα συμμετάσχουν άτομα που εξυπηρετούνται σε δομές ψυχικής υγείας ή/και ειδικής αγωγής της Αττικής, με στόχο τη διασκέδαση και την ομαλή ένταξή τους στην κοινωνία. Όλοι φυσικά θα κερδίσουν αναμνηστικά μετάλλια για την αξιόλογη προσπάθειά τους».

Παρά τον θαυμασμό μου για τη συνολική προσπάθεια, δεν μπορώ να μην σκεφτώ κατά πόσο αρκούν τέτοιες πρωτοβουλίες. Οπότε η τελευταία ερώτηση πριν ολοκληρώσουμε την κουβέντα μας βγαίνει σχεδόν αυθόρμητα: τι θα βοηθούσε δραστικά την προσπάθεια που κάνουν; «Καταρχάς η δημιουργία ενός κεντρικού σχεδιασμού για την ολόπλευρη κάλυψη των αναγκών των ατόμων με αυτισμό και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα. Στόχος πάντοτε είναι η παροχή ίσων ευκαιριών και η υποστήριξη σε εκπαίδευση, επαγγελματική αποκατάσταση αλλά και ψυχαγωγία και κατ΄ επέκταση τη βελτίωση της ποιότητας του τρόπου ζωής».