Μια μητέρα μιλά για το κενό στη φροντίδα παιδιών με σπάνιες νόσους – Σε ποιο νοσοκομείο πηγαίνουν όταν ενηλικιώνονται;
Μια μητέρα μιλά για το κενό στη φροντίδα παιδιών με σπάνιες νόσους – Σε ποιο νοσοκομείο πηγαίνουν όταν ενηλικιώνονται;
Ο γιος της Έλλης είναι 23 ετών. Για το σύστημα υγείας όμως, κάπου στη διαδρομή από τα παιδιατρικά στα νοσοκομεία ενηλίκων, έμεινε «ανάμεσα». Η ενηλικίωση για τα παιδιά με σπάνια νοσήματα δεν είναι τυπική μετάβαση, είναι ένα επικίνδυνο κενό
*Γράφει η Έλλη Μ.
Ο γιος μας είναι σήμερα 23 ετών. Στα πέντε του διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα νόσο. Η μόνη του ελπίδα ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Την έκανε. Και για λίγο πιστέψαμε πως τα δύσκολα είχαν περάσει. Λίγο πριν πάρει εξιτήριο, έπεσε ξαφνικά σε κώμα. Όταν ξύπνησε, ήταν τετραπληγικός και χωρίς ομιλία.
Από εκείνη τη μέρα η ζωή του, και η δική μας, άλλαξε για πάντα. Η καθημερινότητά του απαιτεί υψηλότατο επίπεδο φροντίδας. Το σώμα του δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη ενός 23χρονου. Έχει ιδιαιτερότητες που απαιτούν εξειδικευμένη, συντονισμένη ιατρική παρακολούθηση. Για χρόνια τον φρόντιζαν γιατροί που τον γνώριζαν, σε ένα παιδιατρικό περιβάλλον που είχε μάθει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ο γιος μας είναι σήμερα 23 ετών. Στα πέντε του διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα νόσο. Η μόνη του ελπίδα ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Την έκανε. Και για λίγο πιστέψαμε πως τα δύσκολα είχαν περάσει. Λίγο πριν πάρει εξιτήριο, έπεσε ξαφνικά σε κώμα. Όταν ξύπνησε, ήταν τετραπληγικός και χωρίς ομιλία.
Από εκείνη τη μέρα η ζωή του, και η δική μας, άλλαξε για πάντα. Η καθημερινότητά του απαιτεί υψηλότατο επίπεδο φροντίδας. Το σώμα του δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη ενός 23χρονου. Έχει ιδιαιτερότητες που απαιτούν εξειδικευμένη, συντονισμένη ιατρική παρακολούθηση. Για χρόνια τον φρόντιζαν γιατροί που τον γνώριζαν, σε ένα παιδιατρικό περιβάλλον που είχε μάθει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Ειδήσεις
Δημοφιλή
Σχολιασμένα
