Για μια απεριόριστη ανάσα!

Η 8η Σεπτεμβρίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης. Την ίδια ημέρα, το 1983 οι γενετιστές Lap-Chee Tsui, John Riordan και Francis Collins δημοσίευσαν στο περιοδικό Science την ανακάλυψη του γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την Κυστική Ίνωση- μια κληρονομική νόσο, την πιο συχνή στη λευκή φυλή, με χαμηλό προσδόκιμο ζωής, όπου μέχρι και σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. 

Στη χώρα μας υπολογίζεται ότι υπάρχουν 500.000 φορείς ενώ γεννιέται ένα παιδί περίπου την εβδομάδα, εξαιτίας της έλλειψης ενημέρωσης. Με την πρόοδο της επιστήμης, αυτήν τη στιγμή βγαίνουν στην κυκλοφορία καινοτόμα, εξατομικευμένα φάρμακα που στοχεύουν στα αίτια της νόσου, για όλο και περισσότερους τύπους μεταλλάξεων, καθώς υπολογίζεται ότι, μέχρι σήμερα, έχουν ανακαλυφθεί περισσότερες από 1.700 διαφορετικές μεταλλάξεις.



Ας πάρουμε, όμως, τα πράγματα με τη σειρά. Ξεκινώντας από τα δεδομένα. Ένα προς ένα.

Χαμηλότερο προσδόκιμο ζωής στην Ελλάδα

Όπως σε κάθε γενέθλια αναρωτιέσαι τι έκανες την χρονιά που πέρασε, έτσι και εμείς, ως ασθενείς, κάνουμε ανασκόπηση που βρισκόμαστε και βάζουμε στόχους που θέλουμε να φτάσουμε την επόμενη χρονιά. Μέχρι πολύ πρόσφατα, πριν 5-6 χρόνια, η κατάσταση στον τομέα των παροχών υγείας στη χώρα μας ήταν τραγική, με αποτέλεσμα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση να καταλήγουν στην πλειονότητά τους, σε πολύ μικρές ηλικίες (20-30 ετών). Την ίδια στιγμή, ο μέσος όρος επιβίωσης σε άλλες ευρωπαϊκές ξεπερνάει τα 40 έτη. Σήμερα, έχουν αλλάξει πολλά, χάρη στις αποφασιστικές παρεμβάσεις μας ως ασθενείς, μέσω του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, αλλά και των συνεργασιών που επιτέυχθηκαν από την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων υγειονομικών φορέων.

Η βελτίωση των παροχών Υγείας για τους πάσχοντες.
Από το 2012 μέχρι και σήμερα, παρά τα χρόνια της οικονομικής κρίσης, καταφέραμε να αλλάξουμε πολλά. Να δημιουργήσουμε εξειδικευμένες μονάδες Κυστικής Ίνωσης, να τις βελτιώσουμε με εξοπλισμό, με αύξηση και εξειδίκευση του προσωπικού, να βελτιώσουμε τις παροχές και υπηρεσίες, να οργανωθούν οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων σε ειδικό κέντρο της Αυστρίας, να έχουμε πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα κ.α. Έτσι λοιπόν, δεδομένου ότι η επιστήμη προχωράει και υπόσχεται πολλά στον τομέα της θεραπείας, εμείς επιλέγουμε πολύ πιο στοχευόμενες παρεμβάσεις. Οι καινοτόμες θεραπείες σταματούν ή επιβραδύνουν την πρόοδο της νόσου, αν μπορούσε κανείς να πει στο σημείο που έχει προχωρήσει. Η μάχη μας πλέον είναι να διατηρήσουμε τους ασθενείς στην καλύτερη δυνατή φυσική κατάσταση, και κυρίως, να προστατεύσουμε την απώλεια της αναπνευστικής τους λειτουργίας, την ανάσα τους δηλαδή.  

Η Άσκηση ως Φάρμακο – 8 χρόνια περισσότερη ζωή
Για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η φυσιοθεραπεία και η άσκηση είναι σαν φάρμακο. Μάλιστα, το εντυπωσιακό που είχα παρατηρήσει σε μια δημοσιευμένη μελέτη του 1992, - καθώς συμμετέχω σε ομάδες εργασίας για προγράμματα αναπνευστικής αποκατάστασης - είναι το εξής: Το ποσοστό επιβίωσης των ασθενών που συμμετείχαν σε αυτή τη μελέτη μετά από 8 χρόνια ήταν περίπου 83%, καθώς είχαν σε υψηλό επίπεδο την αερόβια ικανότητα τους, μέσω της εντατικής άσκησης. Αντιθέτως, αυτοί που είχαν μέτρια αερόβια ικανότητα είχαν ποσοστό επιβίωσης 51% μετά από 8 χρόνια, ενώ αυτοί που είχαν πολύ χαμηλή αερόβια ικανότητα, κινήθηκαν περίπου στο 28% του δείκτη επιβίωσης. Όταν λοιπόν μιλάμε για Κυστική Ίνωση, μια πάθηση που το πρώτο όργανο που καταστρέφεται είναι οι πνεύμονες, η ένταξη της καθημερινής άσκησης στο πρόγραμμα των ασθενών ως πρωταρχική θεραπεία αυξάνει ουσιαστικά την ποιότητα και δίνει χρόνια ζωής.



BREATH UNLIMITED | Stay Fit - Be Safe - Have Fun
Στη Humane στοχεύουμε στην ενδυνάμωση ατόμων με χρόνιες παθήσεις ή αναπηρία. Ως ασθενής ο ίδιος, με Κυστική Ίνωση, δε θα μπορούσα να μην έχω ως προτεραιότητα τους συνασθενείς μου αναφορικά με μια τόσο σημαντική ανάγκη. Την ανάγκη για απεριόριστη ανάσα. Για αυτό ξεκινήσαμε με το διαδραστικό αυτό Bubble Event. Ένα μισάωρο παιχνίδι ποδοσφαίρου 5X5 είναι ένας ιδανικός τρόπος άσκησης. Οι ασθενείς φορούν τις Breath Bubbles που τους παρέχουν την απαραίτητη απόσταση ασφαλείας από συνασθενείς τους. Ανακαλύπτουν ότι ο κανόνας της προστασίας διασταύρωσης λοιμώξεων δεν αποτελεί εμπόδιο για τη μεταξύ τους σχέση. Μπορεί να είναι ένα διασκεδαστικό μέσο για τη δημιουργία μιας αθλητικής κοινότητας Κυστικής Ίνωσης, με ασφάλεια και απεριόριστη ανάσα. Για αυτό και το σύνθημα αυτής της καμπάνιας αναδεικνύει τους πυλώνες που θα διαμορφώσουν τη συμμόρφωση τους με την άσκηση: την ενημέρωση τους για τα οφέλη της άσκησης (STAY FIT), την προστασία κατά της διασταύρωσης λοιμώξεων (BE SAFE) και την ευχάριστη ένταξη της στο καθημερινό τους πρόγραμμα (HAVE FUN).

BE THERE - BE HUMANE 
Καλούμε τον καθένα από εσάς να στηρίξει τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση και να έρθει να παίξει μαζί μας στο “Breath Bubble Soccer”, το Σάββατο 16 Σεπτεμβρίου, από τις 10.00 έως τις 19.00, στο Ζάππειο Μέγαρο. 

Κατά τη διάρκεια του event, θα διατίθενται λαχνοί των 2 ευρώ με την δυνατότητα συμμετοχής του κοινού στην κλήρωση 8 ποδηλάτων, αλλά και επιβράβευση με 8 συνδρομές γυμναστηρίου στους ασθενείς που θα συμμετάσχουν, όσα και τα χρόνια της ζωής που θέλουμε να αυξήσουμε για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση, εντάσσοντας την άσκηση ως θεραπεία στο καθημερινό τους πρόγραμμα. Η κλήρωση θα πραγματοποιηθεί στις 19.00, μαζί με την βράβευση των ασθενών μας που θα συμμετάσχουν. 

Κατά την τελετή λήξης - κορύφωσης της εκδήλωσης, παρουσία του πρεσβευτή μας και Ολυμπιονίκη, κ. Σπύρου Γιαννιώτη, εκπροσώπων του Δήμου Αθηναίων και των υποστηρικτών μας, θα αφεθούν ελεύθερα στον ουρανό συμβολικά μπλε μπαλόνια, όπως κάθε χρόνο, με τα ονόματα των ασθενών που έφυγαν από κοντά μας. Στον ίδιο χώρο, θα διατίθεται η σειρά των προϊόντων “Breath Unlimited - empowering life”, που είναι αφιερωμένα στην ενδυνάμωση των ασθενών με Κυστική Ίνωση. 

Από φέτος, βάζουμε στόχο να αυξήσουμε το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με Κυστικής Ίνωση και να δυναμώσουμε την ανάσα τους, εντάσσοντας την άσκηση και τη φυσιοθεραπεία στην καθημερινότητά τους. 

Info 
humane.gr