Πόσο έτοιμοι είμαστε να γνωρίζουμε ολόκληρο το DNA των παιδιών μας – Το ελληνικό παράδειγμα

Σοβαρές ηθικές, κλινικές και πολιτικές ενστάσεις απέναντι στην προοπτική εισαγωγής της ολικής αλληλούχησης γονιδιώματος (WholeGenomeSequensing) στον νεογνικό έλεγχο στην Ελλάδα διατυπώνει επιστημονικό σχόλιο που δημοσιεύθηκε στο European Journal of Human Genetics. Οι συγγραφείς χρησιμοποιούν την ελληνική υπόθεση ως χαρακτηριστικό παράδειγμα των κινδύνων που ανακύπτουν, όταν μια τόσο σύνθετη τεχνολογία επιχειρείται να εφαρμοστεί χωρίς σαφές θεσμικό πλαίσιο, κοινωνική νομιμοποίηση και επαρκή ετοιμότητα.

Σύμφωνα με τους συγγραφείς της έρευνας Αθηνά Βερβερή, παιδίατρος-γενετίστρια, Επίκουρη Καθηγήτρια Ιατρικής Γενετικής, Τμήμα Ιατρικής, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, Μανώλης Κογεβίνας, καθηγητής Περιβαλλοντικής Επιδημιολογίας, ISGlobal – Barcelona Institute for Global Health και Πανεπιστήμιο Pompeu Fabra, συνεργαζόμενος ερευνητής του Ινστιτούτο Έρευνας Νοσοκομείου del Mar, Βαρκελώνη, Τάκης Παναγιωτόπουλος, ομότιμος καθηγητής Δημόσιας Υγείας, Εθνική Σχολή Δημόσιας Υγείας / Πανεπιστήμιο Δυτικής Αττικής, Χαράλαμπος Σαββάκης, καθηγητής Μοριακής Βιολογίας και Γενετικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης και ερευνητής του Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ) και Μανούσος Παπαδάκης, νευρολόγος και ερευνητής βιοϊατρικών επιστημών, Πανεπιστήμιο Κρήτης και Ίδρυμα Τεχνολογίας και Έρευνας (ΙΤΕ), η ενσωμάτωση της γονιδιωματικής στον νεογνικό έλεγχο αποτελεί ένα νέο πεδίο στη δημόσια υγεία, καθώς η ολική αλληλούχηση γονιδιώματος μπορεί θεωρητικά να συμβάλει στον έγκαιρο εντοπισμό σπάνιων αλλά αντιμετωπίσιμων παθήσεων. Ωστόσο, η χρήση της σε ασυμπτωματικά νεογνά ανοίγει έναν κύκλο ερωτημάτων γύρω από τη γονική συναίνεση, τη διαχείριση και ιδιοκτησία των δεδομένων, τα τυχαία ευρήματα, την ψυχολογική επιβάρυνση των οικογενειών και τα όρια ανάμεσα στην πρόληψη, την έρευνα και την εμπορική αξιοποίηση.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr