Ο 44χρονος εντοπίστηκε στο σπίτι του, χωρίς τις αισθήσεις του το απόγευμα της Κυριακής από συγγενικά πρόσωπα - Το επεισόδιο με τον γιατρό είχε σημειωθεί την Παρασκευή
Νέα έρευνα από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις βάζει τους σπάνιους ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας. Με στόχο τη βελτίωση της συνεργασίας ασθενών και ερευνητών, η ERDERA καλεί οργανώσεις ασθενών να καταθέσουν τις εμπειρίες και τις απόψεις τους για τη συμμετοχή τους σε δημόσια χρηματοδοτούμενα ερευνητικά έργα