«Του ζήτησα να μου μιλήσει με σεβασμό, αλλά αυτός έγινε επιθετικός. Όταν τον ρώτησα αν μιλούσε με τον ίδιο τρόπο και στην οικογένειά του, ισχυρίστηκε ότι το έκανα "προσωπικό"» και άρχισε να με χτυπά» κατήγγειλε ο ασθενής
Νέα έρευνα από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις βάζει τους σπάνιους ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας. Με στόχο τη βελτίωση της συνεργασίας ασθενών και ερευνητών, η ERDERA καλεί οργανώσεις ασθενών να καταθέσουν τις εμπειρίες και τις απόψεις τους για τη συμμετοχή τους σε δημόσια χρηματοδοτούμενα ερευνητικά έργα