Η κίνηση που βάζει τους σπάνιους ασθενείς στην καρδιά της έρευνας
Νέα έρευνα από την Ευρωπαϊκή Συμμαχία Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις βάζει τους σπάνιους ασθενείς στο επίκεντρο της έρευνας. Με στόχο τη βελτίωση της συνεργασίας ασθενών και ερευνητών, η ERDERA καλεί οργανώσεις ασθενών να καταθέσουν τις εμπειρίες και τις απόψεις τους για τη συμμετοχή τους σε δημόσια χρηματοδοτούμενα ερευνητικά έργα
Η Ομάδα Εργασίας της Ευρωπαϊκής Συμμαχίας Έρευνας για τις Σπάνιες Παθήσεις (ERDERA) ξεκίνησε νέα διαδικτυακή έρευνα, με στόχο την αξιολόγηση της εμπειρίας που έχουν οι Οργανώσεις Ασθενών στον τομέα της δημόσια χρηματοδοτούμενης έρευνας. Η πρωτοβουλία αυτή περιλαμβάνει έργα που πραγματοποιήθηκαν στο πλαίσιο των προκατόχων της ERDERA, όπως το Ευρωπαϊκό Κοινό Πρόγραμμα για τις Σπάνιες Παθήσεις (EJP RD) και τα προγράμματα E-Rare.
Το ερωτηματολόγιο είναι ήδη διαθέσιμο ηλεκτρονικά και θα παραμείνει ανοιχτό για περίοδο έξι έως οκτώ εβδομάδων. Στόχος είναι να καταγραφούν βιωματικές μαρτυρίες και απόψεις για το τι λειτουργεί αποδοτικά στη συνεργασία μεταξύ ασθενών και ερευνητών, καθώς και να εντοπιστούν πιθανά κενά ή προκλήσεις κατά τη διάρκεια της συμμετοχής των ασθενών στα ερευνητικά έργα.
Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr