Παναγιώτης - Ραφαήλ: Έλληνας καθηγητής στο Χάρβαρντ ο γιατρός που θα κάνει τη θεραπεία

panagiotis-rafail

Ο Έλληνας καθηγητής Βασίλειος Δάρρας εξηγεί αναλυτικά πώς θα γίνει η θεραπεία στον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ στη Βοστώνη

Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να αφιχθεί με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.

Ποιος είναι ο Βασίλειος Δάρρας

Τη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής του πανεπιστημίου του Harvard με καταγωγή από το χωριό Καστανιά της Σάμου και απόφοιτος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Ο πλήρης τίτλος του στην Αγγλική είναι ο εξής: Basil Darras, MD Associate Neurologist-in-Chief; Chief, Division of Clinical Neurology; Director, Neuromuscular Center and Spinal Muscular Atrophy Program Professor of Neurology, Harvard Medical School.

Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους. Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.

Ο γιατρός μίλησε στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, χωρίς καμία αναφορά στον Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Πώς θα γίνει η θεραπεία στον Παναγιώτη- Ραφαήλ

Ο Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».

Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα. Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».

Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο». Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία η οποία το παράγει που λέγεται AVEXIS και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς. Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις. Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες. Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».

Στην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».

Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια». Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».

Υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί;», τον ρωτήσαμε. Ο Δρ Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ. Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».

Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.

ΣΧΟΛΙΑ (17)

Με το καλό

να πάνε όλα! Να το πάρουν υγιές στην αγκαλιά τους.

Αν κατάλαβα καλά

Μιλάνε απλά για βελτίωση της κατάστασης, αλλά κατι είναι κι αυτό. Εύχομαι και ελπίζω να πάνε όλα καλά

Στέφανος

Σύμφωνα με τους ΣΥΡΙΖΑίους ο κορυφαίος αυτός Έλληνας δεν θα πρέπει να έχει λόγο για τα τεκταινόμενα στην χώρα του. Από το βιογραφικό του μάλιστα (απόφοιτος της ιατρικής Αθηνών) συμπεραίνεται ότι γεννήθηκε στην Ελλάδα και έζησε εδώ μέχρι τα 24 τουλάχιστον, πιθανόν έχει και πατρική περιουσία.

@Στέφανος

Και σύμφωνα με τη ΝΔ και τον Θεοδωρικάκο εάν ο συγκεκριμένος είναι πάνω από 50 ετών και έφυγε στο εξωτερικό για σπουδές από τα 18 του όπως εγώ το 1985 και δεν επέστρεψε ποτέ στην ελλάδα δεν ε ει δικαίωμα ψήφου στο εξωτερικό. Μας κάνουν και πάλι να χρειάζεται να ταξιδέψουμε στην Ελλάδα για να ασκήσουμε το εκλογικό μας δικαίωμα. Μια από τα ίδια δηλαδή!!!

καλή τύχη

στο αγγελούδι!

Οι έλληνες καθηγητές στο Harvard

είναι εξ ορισμού αριστούχοι, άρα αντιδραστικοί. Γι αυτό και τους κυνήγησαν οι σύντροφοι συριζαίοι, όσους είχαν φιλοτιμηθεί να βοηθήσουν τα Ελληνικά πανεπιστήμια, όπως προέβλεπε ο Νομος Διαμαντοπούλου

ντοκτορας αληθινη κορυφη

να και ενας κορυφαιος γιατρος που φυσικα πηγε στην αμερικη και προκοψε και οχι στις ρουμανοβουλγαριες

ΑΛΕΚΑ

ΚΑΠΟΙΟ ΑΠΩΘΗΜΕΝΟ ΕΧΕΙΣ ΕΣΥ ΜΕ ΓΙΑΤΡΟ ΤΟΥ ΑΝΑΤΟΛΙΚΟΥ ΜΠΛΟΚ . ΜΗΠΩΣ ΕΙΣΑΙ ΓΙΑΤΡΟΣ ΑΠΟ ΕΛΛΑΔΑ ΚΑΙ ΒΑΡΑΣ ΜΥΓΕΣ ΣΤΟ ΙΑΤΡΕΙΟ ΣΟΥ ??

BLACK MIRROR

ειδαμε και την ανηψια του πολακη που τελειωσε αθηνα , το εσφαξε το κοριτσακι στην κρητη

Περιεργος

Δηλαδή ο παραλίγο «επιστολικός Έλληνας» του εξωτερικού Βασίλειος Δάρρας , κρίνεται ακατάλληλος να έχει γνώμη για τα ελληνικά δρώμενα. Έχουμε αντιστάθμισμα τον Καρανικα και λοιπούς φωτεινούς εγκεφάλους να αποφασίζουν για το μέλλον της χώρας.!!!!!!!! Αριστερά= ;;;;;

Γιατί δεν πήγε Κούβα;

Εμπρός ρε συριζογίδια μπείτε να σχολιάστε την "αριστεία"! Μπείτε να "ξεσκεπάστε" τον "καπιτάλα" από το Harvard που εκμεταλλεύεται και πίνει το αίμα του λαού για μια θεραπεία! Θα απαντήσει κανείς στο ερώτημα γιατί δεν πήγαν στην Κούβα να κάνουν δωρεάν θεραπεία στο παιδάκι οι άτυχοι γονείς; Έχω ακούσει σύντροφοι ότι έχει καλούς γιατρούς εκεί...

Δυτικά στερεότυπα

Θες να πεις ότι είσαι σίγουρος ότι θα τον ιατρέψει? Εγώ σου λέω ότι στην Γερμανία είχε περισσότερες πιθανότητες.

Ακάκιεεεε,

το φάρμακο είναι της Novartis..

Bamboo

Η ιδεοληψία (και η αριστερή και η δεξιά) τυφλώνουν. Ο γιατρός, ο οποίος παίρνει έναν μισθό ανάλογο με τη θέση και το κύρος του στην παγκόσμια ιατρική κοινότητα, δεν πίνει το αίμα του λαού. Οι φαρμακευτικές όμως το κάνουν. Μάλλον ξεχνάς ότι η θεραπεία δεν είναι τσάμπα και ότι μαζεύτηκαν εκατομμύρια γιά να μπορέσει να την κάνει το παιδί. Είναι τυχερό διότι η συντριπτική πλειοψηφία των Αμερικάνων δεν μπορούν. Χιλίαδες διαβητικοί πεθαίνουν διότι η ινσουλίνη κοστίζει 10 φορές περισσότερο απ΄ ότι στην Ελλάδα. Χιλάδες μένουν στο δρόμο γιατί είχαν την ατυχία να ασθενήσουν σοβαρά. Και χιλίαδες πηγαίνουν παράνομα μέσω Μεξικού στην Κούβα (η οποία έχει όντως πολύ καλούς γιατρούς) για ιατρική, οδοντιατρική και φαρμακευτική περίθαλψη, την οποία δεν έχουν στη χώρα τους.

Γιάννης

Με το καλό!!!!!

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

kataigida3nyxta

Προβλήματα από την καταιγίδα σε πολλούς δρόμους της πρωτεύουσας – Προσοχή για τις επόμενες ώρες συστήνουν οι μετεωρολόγοι - Προβλήματα στην Κηφισιά - Μποτιλιάρισμα στην Αττική Οδό - Ιδιαίτερα χαμηλές ταχύτητες και στα δύο ρεύματα του Κηφισού

3
ypaith_2

Έως και τις 25 Νοεμβρίου οι εγγεγραμμένοι στους πίνακες αναπληρωτών Γενικής Εκπαίδευσης  και Ειδικής Αγωγής και Εκπαίδευσης θα έχουν τη δυνατότητα να δηλώσουν ηλεκτρονικά συγκεκριμένες σχολικές μονάδες για το σχολικό έτος 2019 - 2020