Σχεδόν 1 εκατ. Ελληνες πάσχουν από σπάνιες παθήσεις

Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα...

28.02.2013, 12:11 UPD: 28.02.2013, 12:28 1 ΣΧΟΛΙΟ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων σήμερα 28 Φεβρουαρίου. Πρόκειται για την ημέρα που ενώνονται σύλλογοι με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου. Φέτος η ημέρα εστιάζει στις «Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα».

Τα στοιχεία δείχνουν πως οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρά και πως έχουν προοδευτικό χαρακτήρα. Σε 37 εκατομμύρια υπολογίζονται οι Ευρωπαίοι πάσχοντες από σπάνιες παθήσεις, ενώ στην Ελλάδα ανέρχονται σε περίπου 1 εκατ. άτομα.

Παρά την πρόοδο της επιστήμης, για πολλά σπάνια νοσήματα τα αίτια δεν είναι ακόμη γνωστά. Ένας μεγάλος αριθμός των παθήσεων αυτών προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια. Αυτό σημαίνει ότι εμπλέκεται και ο παράγοντας κληρονομικότητα, παρόλο που μπορεί προκύψουν και τυχαία λόγω γονιδιακής βλάβης. Τέλος, υπάρχουν παθήσεις που προκαλούνται από δυσλειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος. Άρα, κανείς δεν μπορεί να αποκλειστεί από το ενδεχόμενο εμφάνισης μιας Σπάνιας Πάθησης.

Κλείσιμο

Εκτιμάται ότι των 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες είναι παιδιά και έφηβοι, με το συνολικό αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα να φτάνει το 1.000.000.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπάνιων Παθήσεων διοργανώνει για την Ημέρα εκδηλώσεις και δράσεις:

Σειρά ομιλιών από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς την 28η Φεβρουαρίου 2013, ώρα 17:00, στο Ίδρυμα Ευγενίδου, με βασικό θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις Δεν Έχουν Σύνορα»

Ξενάγηση των ασθενών/μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στο Μουσείο της Ακρόπολης στις 3 Μαρτίου 2013 και ώρα 12:00.

Προβολή σχετικού τηλεοπτικού σποτ σε όλα τα κανάλια και ραδιοφωνικού σποτ σε όλους τους σταθμούς, από την 12η Φεβρουαρίου 2013 έως και την 4η Μαρτίου 2013.

Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία, με τη συνεργασία των Συλλόγων-Μελών της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
Δενδροφύτευση στον χώρο του Ιδρύματος Ευγενίδου και του Μουσείου της Ακρόπολης, με σπάνια φυτά.

Ο πρόεδρος της Δημοκρατίας, Κάρολος Παπούλιας, δήλωσε με αφορμή την ημέρα:

«Πολλοί συμπολίτες μας, κυρίως παιδιά, πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Η σημερινή μέρα αποτελεί αφορμή αναγνώρισης του αγώνα που κάνουν αλλά και ευαισθητοποίησής μας στις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν, καθώς στην δύσκολη συγκυρία που βρίσκεται η χώρα μας κινδυνεύουν να μείνουν χωρίς πρόσβαση στην διάγνωση και στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, χωρίς ασφαλιστική και κοινωνική κάλυψη, ακόμη και χωρίς φωνή».

28.02.2013, 12:11 UPD: 28.02.2013, 12:28 1 ΣΧΟΛΙΟ

Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr