Η διαχείριση της διαφορετικότητας

Η ανακοίνωση της γέννησης ενός παιδιού με αναπηρία σημαίνει το τέλος της ευτυχίας για πολλά ζευγάρια, με το σοκ, τη σύγχυση, το δυσβάσταχτο «γιατί» και την άρνηση να αποτελούν μερικά από τα συναισθήματα που τους κατακλύζουν.  Τη διάχυτη θλίψη από τη διάψευση των ελπίδων και των ονείρων για το παιδί τους διαδέχονται η ενοχή για το τι μπορεί να έφταιξε, ο φόβος τους για το μέλλον, αλλά και η πίεση για τη λήψη σοβαρών αποφάσεων. Από την άλλη, η προκατάληψη, η έλλειψη των απαραίτητων δομών και πλαισίων κα­θυστερούν την πρώιμη παρέμβαση, επιτείνουν την οδύνη και επιβραδύνουν τη διαδικασία αποδοχής της πραγματικότητας. Οταν η διάγνωση είναι τελική, οι περισσότεροι γονείς νιώθουν ανακουφισμένοι γιατί είναι επιτέλους έτοιμοι, παρά τις δυσκολίες, να ακολουθήσουν τον δύσκολο, χρόνιο και δυστυχώς πολλές φορές μοναχικό δρόμο της αποκατάστασης, με τις ελλιπείς -κυρίως αυτή την εποχή- κρατικές υπηρεσίες να είναι εκτός από μη λειτουργικές και ανάλγητες μπροστά στον ανθρώπινο πόνο.

Πώς, λοιπόν, μπορείτε να διαχειριστείτε όλα αυτά τα συναισθήματα που σας πλημμυρίζουν;
 Αρχικά αποδεχτείτε ότι δεν υπάρχει σωστός ή λάθος τρόπος να εκφράσετε αυτό που νιώθετε. Δεν μπορείτε να αποτρέψετε αυτά που αισθάνεστε και δεν πρέπει να πιέζεστε. Η αντιμετώπιση του πόνου είναι η αρχή της διαχείρισης της ζωής της δικής σας, του παιδιού σας και της οικογένειάς σας.

Αντιμέτωποι με τα συναισθήματά σας

Συμφιλιωθείτε μαζί τους. Μην αποτρέπετε την έκφραση όσων αναφέραμε παραπάνω. Η αναγνώριση της συναισθηματικής σας φόρτισης θα σας βοηθήσει να ξεκινήσετε τις διαδικασίες που τελικά θα οδηγήσουν στην ψυχική σας ισορροπία.

Αγαπήστε τον εαυτό σας. Φροντίστε τον ψυχικά και σωματικά. Ετσι θα βοηθήσετε και τους άλλους.

Μιλήστε στους δικούς σας ανθρώπους όταν αισθάνεστε έτοιμοι, ιδίως στον σύντροφό σας, για το πώς νιώθετε. Προσπαθήστε να δεχτείτε ότι ο περίγυρός σας μπορεί να έχει διαφορετική αίσθηση και αντίληψη από τη δική σας.

Συγκεντρώστε όση περισσότερη πληροφόρηση μπορείτε, κυρίως μέσα από την εύκολη πρόσβαση που παρέχει το Διαδίκτυο. Αρθρα, έρευνες, εξειδικευμένα κέντρα για διάγνωση, πρόγνωση και αποκατάσταση, καθώς και σωματεία και συλλόγους σχετικούς με τα θέματά σας.

Οσα περισσότερα γνωρίζετε τόσο λιγότερο θα αναρωτιέστε και θα ανησυχείτε. Υπάρχουν πολύ κατατοπι­στικές και ιδιαίτερα χρήσιμες ιστοσελίδες για θέματα ειδικής αγωγής και ένταξης ατόμων με αναπηρία αρκεί να ψάξετε με υπομονή και ψυχραιμία.

Γνωρίστε άλλους γονείς που βρίσκονται σε παρόμοια κατάσταση με τη δική σας μέσα από συλλόγους και σωματεία.

Προσπαθήστε να αποφύγετε τη σύγκριση του παιδιού σας με τα άλλα παιδιά. Κάθε παιδί είναι μοναδικό. Η ανατροφή του σας προσφέρει χαρά και απίστευτες συγκινήσεις καθώς βλέπετε την πρόοδό του βήμα-βήμα. Μπορεί να αναπτύσ­σεται διαφορετικά από τα άλλα παιδιά, αλλά θα πετύχει τους στόχους του στην πορεία. Θα υπάρξουν πολλοί λόγοι στο μονοπάτι της ζωής σας για τους οποίους θα αισθάνεστε πληρότητα και υπερηφάνεια για τη διαφορετικότητά του. Η αποδοχή και η ικανοποίηση που θα σας προσφέρει με την καθημερινότητά του θα σας βοηθήσουν να κάνετε σχέδια και όνειρα για το παιδί σας.

Πάνω απ’ όλα, να σκέφτεστε το παιδί σας και όχι την ιδιαιτερότητά του. Να δείχνετε πάντα την αποδοχή σας στη μοναδικότητά του. Χρειάζεται από όλο το περιβάλλον σεβασμό, αξιοπρεπή συμπεριφορά και συνεχή ενθάρρυνση στις προσπάθειές του.

Πώς να εξηγήσετε το πρόβλημα στα άλλα παιδιά

Ανεξάρτητα από την ηλικία τους, τα αδέλφια ενός παιδιού με ιδιαιτερότητες είναι σίγουρο ότι θα έχουν απορίες, ανησυχίες και ανάμεικτα συναισθήματα για τη γέννησή του. Τα παιδιά αυτά θέλουν ιδιαίτερη προσέγγιση και χειρισμούς γιατί εύκολα θα αισθανθούν ζήλια και απόρριψη, μιας και έγκαιρα θα αντιληφθούν ότι οι γονείς τους από πολύ νωρίς αφιερώνουν περισσότερο χρόνο και φροντίδα στο παιδί με αναπηρία. Επομένως οι γονείς θα πρέπει να είναι δίπλα τους και να τα πλαισιώνουν όσο καλύτερα μπορούν γιατί έχουν ανάγκη τη συναισθηματική φροντίδα τους.

Εξηγήστε τους με απλά λόγια, αλλά και έντιμα, διάφορα θέματα σχετικά με τη διάγνωση του προβλήματος και διαβεβαιώστε τα ότι κανείς τους δεν είναι υπεύθυνος για την κατάσταση. Οσα περισσότερα κατανοούν τόσο πιο ασφαλή θα αισθάνονται. Ετσι τα απαλλάσσετε από τις ένοχες και βασανιστικές σκέψεις τους ότι μπορεί αυτά να είναι η αιτία.

Διευκρινίστε ανοιχτά ότι το πρόβλημα ενδέχεται να τα επηρεάσει για ικανό διάστημα, αλλά ότι εσείς κάνετε ό,τι καλύτερο μπορείτε ως οικογένεια και ότι προσβλέπετε πάντα σε καλύτερες μέρες.

Είναι όλων η ευθύνη και θα πρέπει να μάθετε να προχωράτε μαζί και ενωμένοι.

Μοιραστείτε το πώς νιώθουν και δημιουργήστε τις προϋποθέσεις ώστε να μάθουν να μιλούν ανοιχτά για πράγματα που τα στενοχωρούν και τα πληγώνουν.

Προσπαθήστε, όμως, να είστε θετικοί και αισιόδοξοι. Θα υπάρξουν στην πορεία αμέτρητες ευχάριστες και συγκινητικές στιγμές από το παιδί σας που θα σας εκπλήξουν θετικά και θα σας γεμίσουν δύναμη και αισιοδοξία.

Δώστε τους τη δυνατότητα να αναλάβουν πρωτοβουλίες. Γίνονται έτσι πιο υπεύθυνα για τα θέματα των αδελφών τους και κυρίως αποκτά άλλη διάσταση η σχέση τους. Προσοχή όμως: τα παιδιά δεν αποτελούν γονικό υποκατάστατο, καθώς έτσι κινδυνεύουν να στερηθούν την παιδική ανεμελιά και να επωμιστούν ευθύνες που δεν τους αναλογούν.

Αφιερώστε ποιοτικό χρόνο μαζί τους. Το έχουν ανάγκη.

Καλέστε φίλους στο σπίτι για να ενθαρρύνετε τη δική τους κοινωνική ζωή.

Μην απαιτείτε να συμπεριλαμβάνουν πάντα στα παιχνίδια με τους φίλους τους και τον αδελφό τους με τις ιδιαιτερότητες. Μερικές φορές, ιδίως στην εφηβεία, θα αισθανθούν άσχημα - κυρίως από τις αντιδράσεις των άλλων.

Ξεκαθαρίστε ότι είναι θεμιτό να θυμώνουν με τον αδελφό τους με τις ειδικές ανάγκες, όπως άλλωστε συμβαίνει με όλες τις στενές σχέσεις, αλλά και ότι μέσα από συζήτηση θα πρέπει να επιλύονται οι τυχόν διαφορές τους.

Εξηγήστε τους ότι θα υπάρξουν άνθρωποι, ιδίως στο όχι στενό περιβάλλον τους, που θα αντιδράσουν αρνητικά στο πρόβλημα. Συζητήστε τρόπους αντιμετώπισης-διαχείρισης κρίσεων όταν ο αδελφός τους με αναπηρίες δεχτεί, π.χ., σχολικό εκφοβισμό. Οπλίστε τα με θάρρος γι’ αυτές τις ανυπόφορες και αμήχανες στιγμές. Το πρόβλημα το έχουν οι άλλοι. Δεν το έχουν ούτε τα παιδιά σας, ούτε ο/η αδελφός/ή τους.

Θα είναι πολλές οι φορές που θα πληγωθούν από τις αντιδράσεις των άλλων. Μάθετέ τα να απαξιώνουν την αδιακρισία και επίσης εξηγήστε τους ότι δεν χρειάζεται να είμαστε αρεστοί σε όλους.

Στα πολύ καλά νέα, είναι ότι τα παιδιά αυτά -επειδή από νωρίς έχουν αυξημένες ευθύνες- ωριμάζουν γρήγορα, γίνονται αξιόπιστα, έχουν έντονη την τάση της προσφοράς, της ευαισθησίας, της ανεκτικότητας, και πάνω απ’ όλα της αλληλεγγύης προς τους συνανθρώπους τους, που αποτελεί μέγιστο εφόδιο ζωής.

Χαρά Καραμήτσου
(λογοπεδικός, M.R.C.S.L.T.)
Ελευθερίου Βενιζέλου 25 Νέα Σμύρνη
Τηλ. 210 9581200
charakaramitsou@ath.forthnet.gr