Όλα τα τελευταία δεδομένα για την σκλήρυνση κατά πλάκας: 14 οι διαθέσιμες θεραπείες

Πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας: Μια χρόνια, αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική ασθένεια, είναι ο ορισμός της στην ιατρική. Οι λειτουργοί της υγείας την χαρακτηρίζουν ως μια απρόβλεπτη ασθένεια. Οι ασθενείς, πάλι, την περιγράφουν ως μια πολύ σκληρή νόσο που "υπονομεύει"  αργά τη σωματική και γνωσιακή τους λειτουργία. Ωστόσο, στη μάχη που "μαίνεται" στα εργαστήρια πολλών φαρμακευτικών εταιριών για την αναζήτηση θεραπείας, καταγράφονται πλέον συνεχώς νίκες. 

Τα τελευταία επτά χρόνια έχουν υπερδιπλασιαστεί οι θεραπείες για την πολλαπλή σκλήρυνση ή σκλήρυνση κατά πλάκας. Το 2010  ήταν διαθέσιμες 5 θεραπείες, και σήμερα είναι διαθέσιμες 14, ενώ βρίσκονται σε εξέλιξη κλινικές μελέτες για άλλες 6 θεραπείες. Κι ενώ μόλις πριν από λίγα χρόνια ζητούμενο ήταν αρχικά η μείωση των υποτροπών και μετά η αναστολή της εξέλιξης της αναπηρίας, πλέον έχει επιτευχθεί μέσω των νέων φαρμάκων και η αναστροφή της. Κομβικής σημασίας πλέον θεωρείται από τους επιστήμονες η εξατομίκευση της θεραπείας, καθώς η νόσος εκφράζεται διαφορετικά σε κάθε ασθενή. 

Η θετική αποτίμηση της σφοδρής "θεραπευτικής μάχης" που γίνεται για την πολλαπλή σκλήρυνση, παρουσιάστηκε στη διάρκεια των εργασιών του 4ου Πανελληνίου Συνεδρίου της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) στη Θεσσαλονίκη.
 
"Υπάρχουν σήμερα θεραπείες που αλλάζουν τη φυσική πορεία της νόσου. Πλέον δεν είναι ο κανόνας ότι η σκλήρυνση κατά πλάκας οδηγεί στην αναπηρία. Κι αυτό εναι σημαντικό να περνά ως μήνυμα στους ασθενείς"  είπε χαρακτηριστικά ο πρόεδρος της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, ομότιμος καθηγητής Ιατρικής, κ. Παναγιώτης Παπαθανασόπουλος. "Είναι κρίμα να δίδεται έμφαση στην αναπηρία όταν υπάρχουν πλέον τόσα φάρμακα τα οποία μάλιστα προλαμβάνουν την επιδείνωση ή και βελτιώνουν τη νόσο. Οι περισσότεροι ασθενείς, παγκοσμίως και στην Ελλάδα, μπορεί να ζουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, υπό την προϋπόθεση ότι ακολουθούν πιστά τη θεραπευτική τους αγωγή και τηρούν τις οδηγίες του θεράποντος ιατρού τους" πρόσθεσε ο πρόεδρος της ΕΛΛΑΝΑ.

Μια δύσκολη ασθένεια με πολλά συμπτώματα

 
Η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια νόσος, εξ ορισμού δύσκολη: "Είναι και αυτοάνοση, δηλαδή οφείλεται σε έναν μηχανισμό που λειτουργεί με την λανθασμένη "παραδοχή" πως τα αντιγόνα του κεντρικού νευρικού συστήματος είναι "εχθροί" και τα Τ λεμφοκύτταρα τους επιτίθενται για να τα καταστρέψουν. Ταυτόχρονα είναι και νευροεκφυλιστική, δηλαδή η φλεγμονή που προκαλείται, προσβάλλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, τον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό" περιέγραψε την ασθένεια ο καθηγητής Ιατρικής, διευθυντής της Νευρολογικής κλινικής του Πανεπιστημιακού νοσοκομείου Αλεξανδρούπολης, κ. Ιωάννης Ηλιόπουλος. 

Όσον αφορά τις αιτίες που ευθύνονται για την εμφάνιση της πολλαπλής σκλήρυνσης, το τοπίο παραμένει θολό καθώς κατά καιρούς έχουν ενοχοποιηθεί αρκετοί και διαφορετικοί παράγοντες, όπως ιοί, η βιταμίνη D, μεταβολικά προβλήματα, όπως η παχυσαρκία, με την προϋπόθεση βέβαια, ότι για όλα αυτά υπάρχει και γενετικό υπόβαθρο. Πάντως, η νόσος δεν είναι μεταδιδόμενη. 

Η πολλαπλή σκλήρυνση προκαλεί κινητικά συμπτώματα, διαταραχές όρασης, κύστης, νοητική δυσλειτουργία. Με την πάροδο των χρόνων οι αναπηρίες, λειτουργικές ή γνωσιακής, συσσωρεύονται. Περίπου 2,5 εκατ. άνθρωποι νοσούν με σκλήρυνση κατά πλάκας σε όλο τον κόσμο, στην πλειονότητα τους άνθρωποι παραγωγικής ηλικίας. Στη χώρα μας εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 10.000 ασθενείς, με τις γυναίκες να αποδεικνύονται ο "αδύναμος κρίκος" μεταξύ των δυο φύλων στην εμφάνιση της νόσου. 

"Δυστυχώς η Ελλάδα δεν διαθέτει ακόμη μητρώα ώστε να γνωρίζουμε ακριβώς τον αριθμό των ασθενών. Η εκτίμηση μας επίσης, για την ηλικία επιπολασμού ειναι τα 18 έως 25 έτη. Πρόκειται για στοίχεια που βασίζονται σε αποσπασματικές μελέτες στη Θεσσαλονίκη, τον Έβρο, την Πάτρα. Ο πιο μικρός ασθενής που έχει καταγραφεί είναι ηλικίας 12 χρόνων" ανέφερε ο καθηγητής Ιατρικής, διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ και πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας, κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης. 

Ο ειδικός χαρακτήρισε την πολλαπλή σκλήρυνση ως την επιτομή της νευρολογίας, καθώς "η ασθένεια μπορεί να μιμηθεί οτιδήποτε" όπως είπε. "Εμφανίζονται όλα τα συμπτώματα που γνωρίζει ο νευρολόγος. Τα κλασικά είναι το μούδιασμα, η υπερβολική κόπωση, η απώλεια ισορροπίας, η μείωση της οπτικής οξύτητας, η δυσκολία στη βάδιση, η αίσθηση ηλεκτρικής εκκένωσης στην πλάτη, ιδίως με το σκύψιμο του κεφαλιού, διπλωπία, δηλαδή εμφανίζονται όλα διπλά, παραγκεφαλικός τρόμος, διαταραχές κύστης πχ ακράτεια. Δεν εμφανίζονται βεβαίως όλα σε όλους, ούτε με την ίδια συχνότητα και ένταση. Εμφανίζονται με τη μορφή εξάρσεων και υφέσεων. Υπάρχει το ενδεχόμενο βεβαίως μετά από κάθε υποτροπή να "μένει" και μια βλάβη στον ασθενή. Άλλοτε υπάρχει μια αργή σταθερή επιδείνωση της ασθένειας. Όλα τα φάρμακα στοχεύουν να αντιμετωπίσουν τις υποτροπές, ελέγχοντας τη φλεγμονή και έτσι την εξέλιξη της αναπηρίας" εξήγησε ο κ. Γρηγοριάδης. 

Σημαντικό βεβαίως κατά τους ειδικούς είναι πως πλέον η διάγνωση γίνεται άμεσα με τη μαγνητική τομογραφία. Η  έγκαιρη διάγνωση επιτρέπει να ταξινομηθούν τα περιστατικά, γιατί παρότι τα συμπτώματα της νόσου μπορεί να είναι ίδια, η θεραπεία είναι απολύτως εξατομικευμένη. 

Με δεδομένο, πως σήμερα υπάρχει πληθώρα φαρμακευτικών επιλογών για την πολλαπλή σκλήρυνση, ο ειδικός τόνισε πως γίνεται ακόμη πιο απαιτητικός ο ρόλος του γιατρού ώστε να μπορεί να επιλέγει το σκεύασμα που ταιριάζει καλύτερα στις ανάγκες του ασθενή και που παράλληλα ελέγχει καλύτερα τον κάθε τύπο της νόσου. "Οι γιατροί σήμερα πρέπει να είναι πρωτίστως καλοί στρατηγοί ώστε να χρησιμοποιούν σωστά τα θεραπευτικά όπλα που έχουν στη διάθεσή τους" είπε χαρακτηριστικά ο κ. Γρηγοριάδης. 

Ολιστική προσέγγιση μέσω εξειδικευμένων κέντρων

Όλοι οι ειδικοί  επισήμαναν την ανάγκη της συνταγογράφησης των φαρμάκων για την πολλαπλή σκλήρυνση σε ειδικά κέντρα από εκπαιδευμένο προσωπικό ώστε να μπορούν να υπηρετήσουν τους ασθενείς και τη θεραπεία τους. Η διεθνής εμπειρία έχει δείξει πως στην καλύτερη διαχείριση της πολλαπλής σκλήρυνσης έχουν συντελέσει εκτός από τα νέα φάρμακα, και τα εξειδικευμένα κέντρα που λειτουργούν στα μεγάλα αμερικανικά και ευρωπαϊκά νοσοκομεία. Στην Ελλάδα, δυστυχώς, υπάρχει έλλειμμα τέτοιων κέντρων, καθώς μόλις δύο λειτουργούν βάσει των διεθνών προτύπων, ένα στο ΑΧΕΠΑ και ένα στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο, σε Θεσσαλονίκη και Αθήνα, αντίστοιχα. 

"Τα Κέντρα αυτά προσφέρουν ολιστική προσέγγιση και φροντίδα στον ασθενή με πολλαπλή σκλήρυνση. Παρέχουν επίσης την κατάλληλη εκπαίδευση στο νευρολόγο  της κοινότητας ώστε να έχει τη γνώση που απαιτεί η ασθένεια και να μπορεί να ανταποκρίνεται στα διαρκώς μεταβαλλόμενα δεδομένα της" εξήγησε ο κ. Γρηγοριάδης. 

Τα δυο ελληνικά Κέντρα διαθέτουν δύο νοσηλεύτριες, από μια το καθένα, ειδικευμένες στη διαχείριση ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση, που έχουν μάλιστα πιστοποιηθεί μέσω ευρωπαϊκού εκπαιδευτικού προγράμματος. 

Η κυρία Θεανώ Τάτση, νοσηλεύτρια της Μονάδας Πολλαπλής Σκλήρυνσης στη Β’ Νευρολογική Κλινική του Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ ανέφερε πως λειτουργεί το κέντρο του ΑΧΕΠΑ: "Στόχος του κέντρου μας είναι η βέλτιστη εξατομικευμένη θεραπεία στους ασθενείς, η έρευνα και η συνεργασία με άλλα κέντρα. Η αντιμετώπιση του ασθενή είναι ολιστική. Υπάρχουν  νευρολόγος, νοσηλεύτρια, ψυχολόγος, κοινωνική λειτουργός, ουρολόγος, φυσικοθεραπευτης". 

Σε ό,τι αφορά τον ρόλο τον δικό της, τον ρόλο του πιστοποιημένου νοσηλευτή, η κυρία Τάτση εξήγησε πως: "Υποστηρίζουμε και ενθαρρύνουμε σωστές συμπεριφορές για την υγεία του, για την επικοινωνία μεταξύ μας, την εκπαίδευση της οικογένειας αναφορικά με τη διαχείριση της ασθένειας του, την αποφυγή στρεσογόνων καταστάσεων, τη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή. Δίνουμε έμφαση όχι στο τι ήταν αλλά στο τι θα είναι από δω και πέρα ως άνθρωπος που ζει με τη χρόνια αυτή νόσο". 

Κρίσιμο θέμα για τη νοσηλεύτρια είναι πάντα ο χειρισμός ενός ασθενή μετά τη διάγνωση: "Οταν γίνει η ανακοίνωση της ασθένειας, βρίσκομαι αντιμέτωπη  με πολλά ερωτήματα. Θέλουν να μάθουν αν η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι κληρονομική, μεταδιδόμενη, αν μπορούν να κάνουν παιδιά, να συνεχίσουν τη δουλειά τους, να το πουν στον σύντροφο τους κοκ. Καθένας από μας στο Κέντρο είναι σαν κομμάτι ενός παζλ, όλοι μαζί μόνο μπορούμε να βοηθήσουμε τον ασθενή να βρει τον στόχο του, να συνεχίσει τη ζωή του, να συμμορφώνεται στη θεραπεία και να φροντίζει τον εαυτό του". 

Μάλιστα, στο ΑΧΕΠΑ το εξειδικευμένο κέντρο προσφέρει ένα "Ημερολόγιο" στον ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας καλώντας τον να καταγράφει οτιδήποτε σχετικό με τη θεραπεία και τα συμπτώματα του ώστε να παρακολουθούν την καθημερινότητά του και όταν δεν βρίσκεται μέσα στο νοσοκομείο. 

Οι ασθενείς, οι μαχητές της ζωής 

Σημαντικός θεωρείται ο ρόλος της οικογένειας και γενικά του περιβάλλοντος του ασθενή για διαχείριση της νέας κατάστασης που διαμορφώνεται για αυτόν. Η ειδικός αναφέρει δυο χαρακτηριστικές περιπτώσεις που έχει βιώσει στο Κέντρο. 

Η μια αφορά μια νέα κοπέλα, που διαγνώστηκε με πολλαπλή σκλήρυνση στα 20 χρόνια της, κι ενώ σπούδαζε Γυμναστική Ακαδημία. Παρότι η εξέλιξη της νόσου ήταν ταχεία και επιβαρυντική για την κοπέλα, εκείνη έχοντας στο πλευρό της την οικογένεια της και τον σύντροφό της, πήρε κυριολεκτικά τη ζωή στα χέρια της. Ολοκλήρωσε τη σχολή της καθώς και μεταπτυχιακό πρόγραμμα, δημιούργησε τη δική της οικογένεια, ανέπτυξε έντονη εθελοντική δράση σε συλλόγους ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση και ιδίως αξιοποιώντας τις σπουδές της, στο θέμα της ενδυνάμωσης και της καλής φυσικής κατάστασης. 

Το άλλο περιστατικό αφορά επίσης ένα νεαρό άνδρα. Φοιτητής σε πολυτεχνική σχολή ο νέος διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η οικογένεια του, ωστόσο, βίωσε ένα μεγάλο σοκ με αυτή τη διάγνωση. Ζει με τον φόβο της αναπηρίας. Κι αυτό ίσως τελικά επιβαρύνει περισσότερο τον ασθενή από την ίδια την ασθένεια. Είναι υπερπροστατευτικοί σε σημείο που "πνίγουν" τον νεαρό, περιγράφει η ειδικός. Δεν τον ενθαρρύνουν, αλλά τον αποθαρρύνουν προσπαθώντας μονίμως να προλάβουν την εξέλιξη της νόσου όπως αυτοί την έχουν στο μυαλό τους. Ωστόσο, το ζητούμενο είναι ο ασθενής, και με τη βοήθεια του ψυχολόγου, να μπορέσει να συνεχίσει να ζει με τη νέα συνθήκη της ζωής του και να αισθάνεται δημιουργικός, ζωντανός. 

Με εξαίρεση την ολιστική προσέγγιση, ακόμη και σε γραφειοκρατικά ζητήματα, που έχουν οι ασθενείς στα δυο εξειδικευμένα Κέντρα για την Πολλαπλή σκλήρυνση, οι ασθενείς σε γενικές γραμμές καλούνται να διαχειριστούν μόνοι τους τις πολλές εκφάνσεις της καθημερινής ζωής, προσωπικής κι επαγγελματικής. Όπως επισήμανε η κυρία Βάσω Μαράκα, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας, λόγω δυσπραγίας στο σύστημα υγείας ουσιαστικά ο φροντιστής του ασθενή είναι κατά κύριο λόγο κάποιος από το οικογενειακό περιβάλλον.