Ιταλία: Η παραγγελία σε εστιατόριο γίνεται «παιχνιδάκι» με τα σουπλά που… μιλάνε

«Γεια σας, θα ήθελα ένα πιάτο μακαρόνια με κιμά παρακαλώ», θα μπορούσε να πει ένας πελάτης στον σερβιτόρο την ώρα της παραγγελίας. Ενδεχομένως μετά το πρώτο πιάτο, θα ακολουθούσε ένα δεύτερο, σαλάτα κι ίσως γλυκό.

Όλα μοιάζουν πολύ απλά. Για έναν άνθρωπο, όμως, που αντιμετωπίζει δυσκολία στην επικοινωνία, απώλεια λόγου ή δε γνωρίζει τη γλώσσα της χώρας που επισκέπτεται, μία παραγγελία αποκτά πολύπλοκο χαρακτήρα.

Ανάμεσα στις ομάδες ανθρώπων που δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν είναι και όσοι πάσχουν από το Σύνδρομο Angelman, τα χαρακτηριστικά του οποίου, μεταξύ άλλων, περιλαμβάνουν ψυχοκινητική καθυστέρηση, νοητική υστέρηση και σοβαρή διαταραχή λόγου που φτάνει ακόμα στην ολοκληρωτική απώλειά του.

Οι δυσκολίες είναι πολλές και η καθημερινότητα για τον ίδιο τον ασθενή και το περιβάλλον του γεμάτη προκλήσεις, μεταξύ αυτών και η παραγγελία στο εστιατόριο.

Η Ένωση Angelman της Ιταλίας (Associazione Angelman onlus) έδωσε τη λύση σε αυτό το πρόβλημα, δημιουργώντας ένα σουπλά που… μιλάει.

Με τη μέθοδο της Επαυξητικής Εναλλακτικής Επικοινωνίας (ACC) που μπορεί να αποτελέσει μέσο ενίσχυσης ή ακόμα και υποκατάστατο της ομιλίας ενός ανθρώπου, το χρωματιστό χάρτινο σουπλά με τα χαρούμενα σχέδια είναι ο ιδανικός σύντροφος για μία έξοδο για φαγητό.

Ένα περιεκτικό μενού με τα πιο συνηθισμένα φαγητά και ροφήματα που αποτυπώνονται με τη μορφή σκίτσου, καθώς και μικρές φράσεις, όπως «μου αρέσει», «δε μου αρέσει», «κι άλλο παρακαλώ», «φτάνει», «θέλω να πάω στην τουαλέτα» που με τη σειρά τους είναι σε μορφή εικόνας, διευκολύνουν τον συνοδό να καταλάβει γρήγορα τις επιλογές του ασθενούς, ο οποίος απλώς δείχνει το πιάτο της αρεσκείας του και προχωρά στην παραγγελία του.

Τα εστιατόρια που έχουν «υιοθετήσει» το σουπλά που… μιλάει το χαρακτηρίζουν εξαιρετικά βοηθητικό τόσο για τους πελάτες, όσο και για τους σερβιτόρους καθώς διαλύονται τα γλωσσικά εμπόδια.

Το σουπλά, το οποίο αναγνωρίστηκε από την Ιταλική Ομοσπονδία Εστιατορίων και Μπαρ (FIPE) ως καινοτόμο εργαλείο στην εστίαση, έχει ήδη ενταχθεί σε εστιατόρια της Λομβαρδίας, στο Μπρίντιζι αλλά και σε άλλες ιταλικές πόλεις, ενώ ενέπνευσε και τη δημιουργία ενός ολλανδικού software που επιτρέπει στους ιδιοκτήτες εστιατορίων να δημιουργήσουν ένα μενού ειδικό για παιδιά με την απλή επιλογή φαγητών και ροφημάτων (https://horecaplacemat.be/).

Στο μεταξύ, ετοιμάζεται και η ελληνική εκδοχή με προσαρμοσμένα πιάτα, με την ελπίδα ότι οι ιδιοκτήτες εστιατορίων στην Ελλάδα θα θελήσουν να εντάξουν το πολύτιμο αυτό εργαλείο στο «μενού» τους.

Η Ιταλική Ένωση Angelman, με έδρα το Μπέργκαμο της Λομβαρδίας, ιδρύθηκε το 2012 από την οικογένεια ενός κοριτσιού που διαγνώστηκε με αυτό το σύνδρομο. Από εκείνη τη στιγμή προσπαθεί να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο και να τον ενημερώσει σχετικά, ενώ συγκεντρώνει πόρους για την έρευνα. Με επιστημονικούς συμβούλους, γιατρούς και πάνω από εκατό εθελοντές, η Ιταλική Ένωση Angelman δεν κατάφερε μόνο να κάνει ακόμα πιο γνωστό το σύνδρομο, αλλά και να δημιουργήσει για πρώτη φορά, σε συνεργασία με το νοσοκομείο του Μπέργκαμο Πάπας Ιωάννης ΚΓ’, μία εθνική βάση δεδομένων με τα στοιχεία των ασθενών με Angelman. Στο παρελθόν δεν υπήρχε μία ξεκάθαρη εικόνα σχετικά με τον αριθμό των ασθενών στην Ιταλία, ενώ τώρα η βάση αυτή επιτρέπει την πλήρη καταγραφή τους σε όλη τη χώρα. Στόχος είναι να αναδειχθούν οι νέες έρευνες, να ενημερωθούν οι οικογένειες των ασθενών σχετικά με την πορεία των νέων αγωγών και να δοθεί η δυνατότητα να αναπτυχθούν κατάλληλες δομές που εστιάζουν στη μελέτη αυτής της ασθένειας που πλήττει 20 με 40 Ιταλούς το χρόνο.

Η εκπρόσωπος της Ιταλικής Ένωσης Angelman, Ρομπέρτα Μαρτινέλι, παραχώρησε συνέντευξη στο protothema.gr

Πώς γεννήθηκε η Ένωση Angelman;

Έπειτα από μήνες νοσηλειών και εξετάσεων, διαγνώστηκε στην κόρη μου το σύνδρομο Angelman, μία σπάνια νευρογενετική ασθένεια που πλήττει ένα στα 15.000 παιδιά. Η Έμμα ήταν ενάμιση έτους. Από τους πρώτους μήνες της ζωής της εμφάνισε προβλήματα κατά την πρόσληψη τροφής, στον ύπνο, είχε παλινδρόμηση, έτρεμε, ήταν υποτονική, δεν μπορούσε να επικοινωνήσει, εμφάνιζε μυοκλονία: συμπτώματα αυτής της ασθένειας. Αρχικά απελπιστήκαμε, μετά όμως αποφασίσαμε να ενημερωθούμε σχετικά με τις επιστημονικές έρευνες για το σύνδρομο Angelman. Είχαμε την τύχη να γνωρίσουμε τον καθηγητή Ύπε Ελγκερσμά, έναν από τους σημαντικότερους ερευνητές στον κόσμο που ειδικεύεται σε αυτό το σύνδρομο. Μας έπεισε ότι μπορούσαμε να ελπίζουμε σε μία θεραπεία. Έτσι, ο σύζυγός μου και εγώ αποφασίσαμε να κάνουμε κάτι για να βοηθήσουμε την έρευνά του. Οι οικογένειες και οι φίλοι μας μας στήριξαν αμέσως. Η ένωση γεννήθηκε έπειτα από αυτή τη σπουδαία συνάντηση, από την αγάπη όσων μας στήριξαν και τη θέληση να προσφέρουμε στην κόρη μας και στα άλλα παιδιά όπως εκείνη ένα καλύτερο μέλλον.

Δημιουργήσατε το εθνικό αρχείο που συγκεντρώνει όλα τα στοιχεία των ασθενών Angelman. Γιατί ήταν απαραίτητη η δημιουργία του;
Στην Ιταλία δεν υπάρχουν στοιχεία για τους ασθενείς με Angelman, δεν ξέρουμε πόσοι είναι, πού μένουν. Οι πληροφορίες για την υγεία τους είναι μία σημαντική βοήθεια για τους ερευνητές που μελετούν την ασθένεια και θα φανούν χρήσιμες για τις κλινικές δοκιμές. Ήταν ένα φιλόδοξο σχέδιο για μία οικογενειακή ένωση όπως η δική μας. Κι όμως, μέσα σε πέντε χρόνια το φέραμε εις πέρας χάρη στη βοήθεια και την ευαισθησία πολλών ανθρώπων και την επιστημονική συνεργασία της FROM, την ένωση για την έρευνα του νοσοκομείου του Μπέργκαμο της βόρειας Ιταλίας. Το ιταλικό αρχείο Angelman είναι καινοτόμο: είναι μία ηλεκτρονική βάση δεδομένων (www.registroitalianoangelman.it) που ανανεώνεται από τις οικογένειες και τους φροντιστές. Εμείς εγγράφουμε τους ασθενείς μας και εμείς δίνουμε τα κλινικά στοιχεία.

Ποιες οι δυσκολίες για μία οικογένεια με έναν ασθενή Αngelman

Τα παιδιά μας δεν μιλάνε, έχουν κινητικές και νοητικές δυσκολίες, υποφέρουν συχνά από επιληψία, έχουν πρόβλημα στον ύπνο και είναι υπερκινητικά. Χρειάζονται βοήθεια για όλη τους τη ζωή. Το να μεγαλώνεις ένα παιδί με όλα αυτά τα προβλήματα είναι πολύ κουραστικό. Η πρώτη δυσκολία ως γονείς είναι να βρούμε τους γιατρούς και τους θεραπευτές που είναι κατάλληλοι για εκείνα, μετά να επιλέξουμε το σχολείο και τέλος να κάνουμε διάλογο μαζί τους εποικοδομητικά, κάτι που δεν είναι πάντα εύκολο. Πρέπει να μάθουμε στα παιδιά έναν άλλο τρόπο επικοινωνίας, να τους δώσουμε όλες τις δυνατότητες να βελτιωθούν, να ενταχθούν στη ζωή και να μεγαλώσουν ήρεμα. Αυτό απαιτεί συχνά μικρές μάχες. Αλλά αυτά τα παιδιά είναι γεμάτα χαρά και προσφέρουν ικανοποίηση. Το χαμόγελό τους μας ανταμείβει για όλο τον κόπο.

Σε ποιο στάδιο βρίσκονται οι έρευνες για τη θεραπεία;

Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για το σύνδρομο Angelman αλλά υπάρχουν πολλές μελέτες και έρευνες που βρίσκονται σε καλό δρόμο. Οι πληροφορίες για την ασθένεια είναι αρκετές και υπάρχει πραγματική ελπίδα για μία θεραπεία. Ο καθηγητής Ελγκερσμά στο Ιατρικό Κέντρο του Ρότερνταμ στην Ολλανδία με την ομάδα του μελετά μία γενετική θεραπεία. Είμαστε αισιόδοξοι και συνεχίζουμε να συγκεντρώνουμε πόρους για να στηρίξουμε τις προσπάθειες αυτές.

Τι σας ώθησε να δημιουργήσετε το σουπλά που μιλάει;

Η κόρη μου δε μιλάει, επομένως υπήρχε ανάγκη ενός εναλλακτικού μέσου μέσω του οποίου θα μπορούσε να επικοινωνεί. Τα σύμβολα της Επαυξητικής Εναλλακτικής Επικοινωνίας (ACC) είναι πολύ σημαντικά για εκείνη. Παρακολούθησα αρκετά μαθήματα και δημιούργησα πολύ υλικό σε σύμβολα, εκ των οποίων και το σουπλά. Θεώρησα σωστό να το θέσω στη διάθεση και άλλων παιδιών αλλά και ανθρώπων που έχουν δυσκολίες όπως η κόρη μου. Επιπλέον, μου άρεσε η ιδέα τα παιδιά μας να μπορούν να βρίσκουν το σουπλά- μενού στα εστιατόρια. Εργάζομαι για μία ένωση που εκπροσωπεί, μεταξύ άλλων, και εστιατόρια επομένως η προώθηση του πρότζεκτ ήταν εύκολη. Το σουπλά άρεσε πολύ και έλαβε το βραβείο από την Ιταλική Ομοσπονδία Εστιατορίων και Μπαρ και πολλές ιταλικές πόλεις το υιοθέτησαν. Θα μας άρεσε πολύ αν έφτανε και στα εστιατόρια της Ελλάδας.

Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το σουπλά που μιλάει επισκεφθείτε το www.associazioneangelman.it ή γράψτε στο associazioneangelman@gmail.com.