Περίπου 3.000 άνθρωποι στη χώρα μας εκτιμάται ότι πάσχουν από ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, μία από τις 500 σπάνιες παθήσεις του πνεύμονα που προσβάλλουν τον διάμεσο ιστό (αυτό μεταφράζεται σε εξαιρετικά δύσκολη διάγνωση) και 800 νέοι ασθενείς προστίθενται κάθε χρόνο σε αυτόν τον πληθυσμό.
Η νόσος πλήττει 300.000 ασθενείς στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Κατά τους ειδικούς, είναι πολύ χειρότερη από κάθε μορφή καρκίνου στην εκδήλωση της και στην εξέλιξή της. Το μεγαλύτερο πρόβλημα, που εντοπίζεται ωστόσο από τους επιστήμονες είναι η λανθασμένη ή μη έγκαιρη διάγνωση, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την έκβαση της νόσου και για την υγεία των ασθενών.
«Οι περισσότεροι από τους ασθενείς με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά» ανέφερε ο κ. Δημοσθένης Μπούρος, καθηγητής Πνευμονολογίας της Ιατρικής Σχολής, υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών, Α' Πανεπιστημιακή Πνευμονολογική Κλινική στο «Σωτηρία», Μέλος ΔΣ Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, την Τρίτη, στο πλαίσιο της παρουσίασης ενημερωτικής πλατφόρμας fightipf.gr που στοχεύει στην ενημέρωση όσων πάσχουν από Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ).
«Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (idiopathic pulmonary fibrosis-IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσης της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές, και τείνει να προσβάλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες» υπογράμμισε ο καθηγητής, προσθέτοντας τη μεγάλη αξία της σωστής ενημέρωσης του κοινού.
Από την πλευρά του, ο κ. Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» αναφέρθηκε στην ανάγκη ενημέρωσης που γέννησε τον σύλλογο: «στόχος μας η πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και η δημιουργία χώρων φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα όπως επίσης η δημιουργία κέντρων εκπροσώπησης των ασθενών μας όπου θα τους παρέχεται εξίσου, η φροντίδα και η στήριξη του συλλόγου μας. Θεωρώ ότι μέσω αυτής της πρωτοβουλίας, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η οποία προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες ασθένειες» κατέληξε ο κ. Παναγιωτόπουλος.
Η ιστοσελίδα τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και την οικονομική υποστήριξη της Roche Hellas. Μέσω της πρωτοβουλίας «ΑρχίΖω Σήμερα» και της πλατφόρμας fightipf.gr στόχος είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της.
