Η μεγάλη απογοήτευση: Ο ένας στους πέντε ασθενείς με σπάνια νόσο διαγιγνώσκεται μετά από 6 χρόνια

«Ανεπίτρεπτες» θεωρούν τις καταστάσεις που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη, σύμφωνα με τα νεότερα αποτελέσματα του τρίτου Ευρωπαϊκού Παρατηρητηρίου Σπάνιων Ασθενειών. Η εκτεταμένη έρευνα του Οργανισμού ASAP FOR CHILDREN διεξήχθη το 2024 από την Ipsos σε 11.413 άτομα σε 11 ευρωπαϊκές χώρες, ανάμεσά τους και η Ελλάδα, θέλοντας να καταγράψει τις αντιλήψεις και τις προσδοκίες των Ευρωπαίων σχετικά με τη διαχείριση των σπάνιων ασθενειών και την αναζήτηση νέων, αποτελεσματικών θεραπειών για τη θεραπεία τους. Παρά την απογοήτευσή τους, η συντριπτική πλειοψηφία των Ευρωπαίων έχει προσδοκίες ότι θα υπάρξουν βελτιώσεις του συστήματος και των διαδικασιών.

Ωστόσο, η γνώση σχετικά με το τι είναι μια «σπάνια» ασθένεια είναι ακόμα ελλιπής, καθώς σαν όρος παραμένει άγνωστος για τους περισσότερους Ευρωπαίους. Αν και ένας στους τέσσερις αισθάνονται ότι γνωρίζουν ακριβώς τι σημαίνει αυτός ο όρος (28%, αύξηση κατά 2 ποσοστιαίες μονάδες σε σχέση με το 2022), η συντριπτική πλειονότητα αισθάνεται ότι είτε γνωρίζει αόριστα τον ορισμό του (54%), είτε δε γνωρίζει καθόλου (18%, -3 μονάδες σε σχέση με το 2022).

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr