Η ασθένεια αυτή την έχει ήδη υποχρεώσει να ελαφρύνει το πρόγραμμά της και να ακυρώσει υποχρεώσεις της
Στην Ελλάδα η εκτιμώμενη επίπτωση της νόσου ανέρχεται σε 1 έως 5 νέες περιπτώσεις ανά 100.000 άτομα τον χρόνο
Ο Σεπτέμβριος είναι ο μήνας παγκόσμιας ευαισθητοποίησης για μια σοβαρή χρόνια πάθηση που προκαλεί σταδιακή απώλεια της αναπνευστικής λειτουργίας. Ο Σύλλογος «Πνεύμονες Ζωής» συμμετέχει ενεργά με δράσεις ενημέρωσης, εκστρατείες και συμβολικές παρεμβάσεις, όπως η φωταγώγηση της Βουλής και της Ομόνοιας