Κυστική Ίνωση

Από την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας μέχρι την εκπαίδευση της νέας γενιάς, την έμπρακτη υποστήριξη των ασθενών και τη σύγχρονη επιστημονική γνώση, ο φετινός Σεπτέμβριος φέρνει την Κυστική Ίνωση στο προσκήνιο

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης καλεί ασθενείς με αναπνευστικές παθήσεις και τους φροντιστές τους να συμμετάσχουν στην πανελλήνια έρευνα έως 30 Απριλίου

Πώς κληρονομείται και τι προκαλεί στον οργανισμό, ποια είναι τα συχνότερα συμπτώματα σε παιδιά και ενήλικες και ποιες θεραπείες έχουν αλλάξει την πορεία της - Η κυρία Φιλία Διαμαντέα, Υπεύθυνη του Κέντρου Κυστικής Ίνωσης ενηλίκων στο Γ.Ν.Α. Σισμανόγλειο, εξηγεί

Από την επιβίωση λίγων μηνών σε προσδόκιμο ζωής έως και 70 έτη - Η κυρία Ιωάννα Λούκου, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Παίδων «Η Αγία Σοφία» εξηγεί πως οι νέες θεραπείες και ο νεογνικός έλεγχος δημιουργούν μια νέα πραγματικότητα για τα παιδιά με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Από την επιβίωση λίγων μηνών σε προσδόκιμο ζωής έως και 70 έτη - Η κυρία Ιωάννα Λούκου, Συντονίστρια Διευθύντρια Τμήματος Κυστικής Ίνωσης του Παίδων «Η Αγία Σοφία» εξηγεί πως οι νέες θεραπείες και ο νεογνικός έλεγχος δημιουργούν μια νέα πραγματικότητα για τα παιδιά με κυστική ίνωση στην Ελλάδα

Η 27χρονη Αναστασία Τασούλα έφυγε χθες από τη ζωή - Είχε γίνει γνωστή στο πανελλήνιο τον Οκτώβριο του 2022 όταν είχε γνωστοποιήσει ότι ήταν η πρώτη ασθενής με κυστική ίνωση σε όλο τον κόσμο που κατάφερε να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή

Στις 31 Αυγούστου η Αναστασία Τασούλα είχε γνωστοποιήσει ότι ο οργανισμός της απέρριψε το μόσχευμα μετά απο πνευμονία

Η Αναστασία σπούδασε ψυχολογία, χόρευε λάτιν επαγγελματικά και εργαζόταν ως φωτογράφος - Η κηδεία της θα γίνει την Παρασκευή - Τι είχε γράψει για την Έμμα Καρυωτάκη, την δωρήτρια οργάνων από τη Θεσσαλονίκη

Με λύπη, η οικογένεια της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα ανακοίνωσε τον θάνατό της το βράδυ της Δευτέρας - Η ασθενής με κυστική ίνωση έδωσε μια δύσκολη μάχη έπειτα από την απόρριψη μοσχεύματος

Το Κέντρο Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων του Γενικού Νοσοκομείου «Γεώργιος Παπανικολάου» αποτελεί ένα από τα δύο εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς για τους ενήλικες με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα

Η εβδομάδα 18-24 Νοεμβρίου είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση για την πιο συχνή κληρονομική νόσο με πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη

Ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση απαντά στα πιο συχνά ερωτήματα για τη νόσο, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για την κυστική ίνωση, αλλά και τη δωρεά οργάνων

Στόχος της εκδήλωσης είναι να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τη νόσο και την πρόληψή της, αλλά και να μας εμπνεύσει να ανακαλύψουμε πώς ένα παιδικό βιβλίο μπορεί να αλλάξει τον τρόπο που μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή

Ενθαρρυντικά τα ερευνητικά ευρήματα για τους ασθενείς με κυστική ίνωση, όπως παρουσιάστηκαν στο 47o Ευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης στη Γλασκώβη

Διεκδικεί μία θέση στο βιβλίο των Ρεκόρ Γκίνες - Οι γιατροί της είχαν πει ότι θα ζήσει μέχρι τα 16

Η Γραμμή «Απεριόριστη Ανάσα» παρέχει ψυχοκοινωνική υποστήριξη σε όσους επηρεάζονται από την Κυστική Ίνωση, καθώς και ενημέρωση στο ευρύ κοινό για τη νόσο, τον προγεννητικό έλεγχο, την δωρεά οργάνων

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης, ασθενής με Κυστική Ίνωση θεωρεί ότι η λύση δεν πρέπει να αναζητάται στον ακτιβισμό των ασθενών, αλλά στην εφαρμογή στρατηγικού εθνικού σχεδίου δράσης για κάθε σπάνια πάθηση

Ενημερωτική Ημερίδα διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με στόχο την παρουσίαση των νέων εξελίξεων που αλλάζουν το πρόσωπο της νόσου και την καθιστούν σταδιακά από θανατηφόρο σε διαχειρίσιμη χρόνια ασθένεια

Αυτή είναι μια χαρακτηριστική ιστορία του τι μπορεί να σημαίνει καινοτομία για έναν ασθενή με μία σπάνια πάθηση, την Κυστική Ίνωση. Τη μοιράζεται μαζί μας ο 41χρονος Δημήτρης Κοντοπίδης, Υπεύθυνος στον τομέα ψηφιακής υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Η Κυστική Ίνωση προσβάλλει στη χώρα μας περισσότερους από 800 ανθρώπους, ενώ περίπου 500.000 είναι φορείς του γονιδίου της νόσου χωρίς να το γνωρίζουν