Οι προκλήσεις στη διάγνωση και αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων – Το 40% των ασθενών αρχικά διαγιγνώσκεται λανθασμένα

*Γράφει ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Διευθυντής Β΄Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο «Αττικόν», Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις του Υπουργείου Υγείας


Ως σπάνιο νόσημα χαρακτηρίζεται κάθε ασθένεια που επηρεάζει λιγότερους από 5 ανθρώπους ανά 10.000 άτομα. Αν και κάθε νόσημα ξεχωριστά θεωρείται σπάνιο, συνολικά υπάρχουν περίπου 5.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, καθιστώντας την αντιμετώπισή τους μια σημαντική πρόκληση για τα συστήματα υγείας. Στην Ευρώπη, το 5-8% του πληθυσμού πάσχει από κάποια μορφή σπάνιας ασθένειας, με τις περισσότερες από αυτές να έχουν νευρολογικές εκδηλώσεις. Οι νευρολόγοι, μεταξύ άλλων ειδικών, διαδραματίζουν καίριο ρόλο στη διάγνωση και τη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων. H οργάνωση εξειδικευμένων κέντρων για τη διαχείριση των ασθενών με σπάνιες νευρολογικές παθήσεις (όπως αυτό στη Β’ Νευρολογική Κλινική ΕΚΠΑ, Νοσοκομείο «Αττικόν») είναι απαραίτητη για την παροχή ολοκληρωμένης φροντίδας, την επιτάχυνση της διάγνωσης και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Επιπλέον, η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση των ιατρών σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες είναι ζωτικής σημασίας, ώστε να αποφεύγονται οι καθυστερήσεις στη διάγνωση.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr