Σπάνια νοσήματα

Με κεντρικό μήνυμα «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος - SMA HELLAS συντονίζει δράσεις ενημέρωσης σε νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, δήμους και δημόσιους φορείς σε όλη τη χώρα

Διοργανώνεται από την Α΄Καρδιολογική Κλινική του ΕΚΠΑ με την συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων από 23 έως 25 Απριλίου

Υπολογίζεται πως επηρεάζει 1 στα 50.000 άτομα παγκοσμίως, ενώ στην Ελλάδα έχουν ανιχνευθεί περίπου 200 ασθενείς - Η κυρία Ευαγγελία Κομπότη, Αλλεργιολόγος τ. Δ/ντρια ΕΣΥ Αλλεργιολογικού Τμήματος, Επιστημονική Υπεύθυνη του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης, Γ.Ν.Α «Λαϊκό», εξηγεί

Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, αναλύει τι προβλέπει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα και ποιοι είναι οι βασικοί στόχοι για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών

Την ανάγκη εφαρμογής ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και τη μείωση των ανισοτήτων πρόσβασης σε διάγνωση και θεραπεία επισημαίνει η κυρία Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας

Βήματα όπως τα Εθνικά Μητρώα, ο ενιαίος κατάλογος ORPHAcodes και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης διαμορφώνουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα, υπογραμμίζει ο υφυπουργός Υγείας, κ. Μάριος Θεμιστοκλέους

Η πρώιμη ανίχνευση, η προσυμπτωματική διάγνωση και η πρόσβαση σε εξειδικευμένα κέντρα αποτελούν κρίσιμους παράγοντες για τη βέλτιστη αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων, τονίζει η κυρία Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, Καθηγήτρια Παιδιατρικής ΕΚΠΑ

Βήματα όπως τα Εθνικά Μητρώα, ο ενιαίος κατάλογος ORPHAcodes και τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης διαμορφώνουν ένα ολοκληρωμένο πλαίσιο για τα σπάνια νοσήματα, υπογραμμίζει ο υφυπουργός Υγείας, κ. Μάριος Θεμιστοκλέους

Όλα όσα πρέπει να γνωρίζουμε για μια σπάνια αλλά ολοένα συχνότερη μορφή καρκίνου, με έμφαση στη σωστή διερεύνηση και παρακολούθηση - Ο κ. Γρηγόριος Καλτσάς, Καθηγητής Παθολογίας-Ενδοκρινολογίας EKΠA, Υπεύθυνος του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευροενδοκρινικών Νεοπλασμάτων Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», εξηγεί

Το Κέντρο δημιουργήθηκε για να ανταποκριθεί στην αυξανόμενη ανάγκη παροχής ολοκληρωμένης, εξειδικευμένης και υψηλής ποιότητας φροντίδας σε ασθενείς που πάσχουν από σύνδρομα ενδοθηλιακής βλάβης

Ακούτε τον Καθηγητή Παιδιατρικής και Διευθυντή Γενετικής του Ανθρώπου στο ΙΤΕ, κ. Κωνσταντίνο Στρατάκη, να αναλύει τον προληπτικό έλεγχο νεογνών και να εξηγεί πως συμβάλλει στον εντοπισμό σπάνιων νοσημάτων

Με Κοινή Υπουργική Απόφαση ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή γενετικού ελέγχου για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες, στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Δημόσιας Υγείας «Σπύρος Δοξιάδης» και με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης

Δράσεις των συλλόγων ασθενών αλλά και ορισμένες στοχευμένες ενέργειες της Πολιτείας έχουν βοηθήσει τους σπάνιους ασθενείς, είπε η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Τα βήματα που έχουν γίνει ως προς τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σημείωσε ο Καθηγητής, Κυριάκος Σουλιώτης, στο πλαίσιο της συζήτησης που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Όλα όσα έχουν γίνει για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα και όσα σχεδιάζονται ανέλυσε ο Υπουργός Υγείας στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να βελτιωθεί η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα συζήτησαν κυβερνητικά στελέχη, ειδικοί και ασθενείς στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Ακούει τον «ψίθυρο» των γονιδίων στο καρδιογράφημα και καταστρώνει το σχέδιο σωτηρίας της νεανικής καρδιάς - Το ygeiamou μίλησε με τον «φύλακα» της καρδιάς μας κ. Άρη Αναστασάκη Υπεύθυνο του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου

Τις προκλήσεις των σπάνιων νόσων και το νευραλγικό έργο του Κέντρου Σπανίων Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Αττικόν» αναλύει ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

Στην Α’ Νευρολογική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών λειτουργούν, από το 2019, 4 αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νευρολογικά Νοσήματα

Από τους πρώτους κιόλας μήνες της ζωής ενός παιδιού που πάσχει από ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC, μπορεί να εκδηλωθεί με έντονη και ποικίλη συμπτωματολογία, επηρεάζοντας τόσο τη σωματική, όσο και την ψυχική ακεραιότητα του ασθενούς