Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένει

*Το κείμενο υπογράφει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.)



Η 28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, είναι μια ευκαιρία να αναδείξουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι σήμερα στη χώρα μας περίπου το 3,5% έως 5% του πληθυσμού ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, το οποίο είναι χρόνιο, εκφυλιστικό και συχνά απειλητικό για τη ζωή του ασθενούς.

Παρά τις προόδους των τελευταίων ετών, η έγκαιρη διάγνωση παραμένει ζητούμενο. Η περιορισμένη πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις και η απουσία ολοκληρωμένου νεογνικού ελέγχου καθυστερούν τη διάγνωση, οδηγώντας τους ασθενείς σε μια επίπονη «Οδύσσεια διάγνωσης» που μπορεί να διαρκέσει από 2 έως 8 έτη. Επιπλέον, η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων στην περιφέρεια αναγκάζει πολλούς ασθενείς να μετακινούνται σε μεγάλες πόλεις, επιβαρύνοντας τόσο τους ίδιους όσο και τις οικογένειές τους οικονομικά και ψυχολογικά.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr