Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν στη διάθεσή τους συγκεντρωμένη πληροφορία για τις διαδικασίες πρόσβασης σε θεραπείες αλλά και τις παροχές που δικαιούνται

Οι Σύλλογοι ασθενών προτείνουν τη δημιουργία ενός προβλέψιμου και σαφούς πλαισίου συμμετοχής, το οποίο θα επιτρέπει την ενσωμάτωση των μοναδικών προοπτικών των ασθενών και των φροντιστών τους

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών παρουσιάζουν τις θέσεις τους για ποιοτικότερες υπηρεσίες Υγείας ενόψει Ευρωεκλογών

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος με τίτλο «Το ταξίδι του φαρμάκου» . To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, τις κλινικές δοκιμές, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου