Η ηλεκτρονική πλατφόρμα www.hellohaemophilia.gr είναι διαθέσιμη και στην Ελλάδα από τις αρχές Απριλίου 2018, με στόχο να ενώσει τους ανθρώπους υπέρ μιας θετικής αλλαγής για την αιμορροφιλία. Η «Hello Haemophilia» είναι μια ηλεκτρονική κοινότητα που δημιουργήθηκε για τους ανθρώπους που ζουν με την αιμορροφιλία, τις οικογένειές του, τους φροντιστές, τους επαγγελματίες υγείας, τους Συλλόγους ασθενών.
Η δημιουργία της πλατφόρμας ανοίγει νέες προοπτικές για την κοινότητα των ανθρώπων που επηρεάζονται από την αιμορροφιλία στην Ελλάδα και συμβάλει ουσιαστικά στην αύξηση της ευαισθητοποίησης, διαμορφώνοντας ένα καλύτερο μέλλον για τους ανθρώπους με αιμορροφιλία, αίροντας συναισθήματα που πολλές φορές κυριαρχούν, όπως η απομόνωση και η λύπη.
Στην πλατφόρμα οι επισκέπτες μπορούν να επικοινωνήσουν με άλλους επισκέπτες, να λάβουν μέρος σε ψηφοφορίες, έρευνες, κουίζ που βοηθούν στην καλύτερη κατανόηση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με αιμορροφιλία. Η κοινότητα προσφέρει πληροφορίες για σημαντικά ζητήματα γύρω από το θέμα της αιμορροφιλίας.
Η πλατφόρμα «Hello Haemophilia» δημιουργήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της σουηδικής βιοφαρμακευτικής εταιρίας Sobi.
Τι είναι η αιμορροφιλία Η αιμορροφιλία είναι μία πάθηση του αίματος κατά την οποία το αίμα δεν πήζει σωστά. Όταν ένας άνθρωπος με αιμορροφιλία ματώσει, χρειάζεται περισσότερος χρόνος για να σταματήσει η αιμορραγία. Αυτό συμβαίνει επειδή οι άνθρωποι με αιμορροφιλία δεν παράγουν αρκετή ποσότητα της σημαντικής πρωτεΐνης που βοηθά στην πήξη του αίματος και ονομάζεται «παράγοντας πήξης». Η αιμορροφιλία είναι σπάνια ασθένεια, συνήθως κληρονομική, και απαντάται συχνότερα στους άντρες από ότι στις γυναίκες. Η σωστή διαχείριση βοηθά τους ανθρώπους με αιμορροφιλία να ζουν μια γεμάτη, υγιή και δραστήρια ζωή με την ίδια πρόσβαση σε ευκαιρίες όπως οι υπόλοιποι άνθρωποι.
Υπάρχουν δύο βασικοί τύποι αιμορροφιλίας: αιμορροφιλία Α και αιμορροφιλία Β. Στην αιμορροφιλία Α υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης VIII (οκτώ) και στην αιμορροφιλία Β υπάρχει έλλειψη του παράγοντα πήξης IX (εννιά). Η αιμορροφιλία Α εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 5.000 έως 10.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι λιγότερο συχνή και εμφανίζεται περίπου σε 1 από τις 25.000 γεννήσεις αρσενικών παιδιών. Και οι δύο τύποι αιμορροφιλίας εμφανίζονται κυρίως σε άντρες.
Η αιμορροφιλία Α και Β είναι συνήθως κληρονομικές παθήσεις. Σε ορισμένες περιπτώσεις η αιμορροφιλία μπορεί να προκύψει χωρίς ιστορικό οικογένειας, εξαιτίας μετάλλαξης των ίδιων των γονιδίων του ατόμου. Περίπου το 30% των ατόμων με αιμορροφιλία Α ή Β έχουν αυτήν τη σποραδική μορφή.
