«Πόνγκο ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας»: Καμπάνια ευαισθητοποίησης για την πνευμονική υπέρταση

Ένας σπάνιος μωβ ελέφαντας στέλνει μήνυμα αγάπης, θάρρους και αποδοχής της σωματικής διαφορετικότητας στα ελληνόπουλα, μέσα από τις περιπέτειές του, που ξεδιπλώνονται στο βιβλίο «Πόνγκο ο Σπάνιος Μωβ Ελέφαντας».

Το ομώνυμο παιδικό βιβλίο διατίθεται σε όλα τα βιβλιοπωλεία στο πλαίσιο του μήνα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης του κοινού για την πνευμονική υπέρταση, μια σπάνια ασθένεια που αφορά τουλάχιστον 15 άτομα ανά 1.000.000 πληθυσμού.

Δημιουργοί του σπάνιου μωβ ελέφαντα Πόνγκο είναι η Ιωάννα Αλυσανδράτου, ιδιοπαθής ασθενής με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση, Πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, καθώς και η Εύη Δαμίρη που έκανε την εικονογράφηση του βιβλίου. Έχουν αφιερώσει το βιβλίο στη μικρή Ελένη που υπήρξε πηγή έμπνευσης αυτού του μοναδικού ήρωα, που όσο και αν «μώβιαζε» συνέχιζε…

«Μπορεί τον Σπάνιο Μωβ Ελέφαντα Πόνγκο να μην τον συναντήσετε, ούτε στη ζούγκλα, ούτε στο τσίρκο! Σίγουρα όμως στη ζωή σας θα συναντήσετε ένα Σπάνιο Ασθενή που θα κάνει τη διαφορετικότητα του προτέρημα» τόνισε η Ιωάννα Αλυσανδράτου κατά την παρουσίαση του βιβλίου.

«Ο Πόνγκο εκφράζει κάθε ασθενή με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση που ζει με τη σπάνια μορφή της νόσου αλλά και κάθε ασθενή που νοσεί με δευτεροπαθή Πνευμονική Υπέρταση αφού τα συμπτώματα της νόσου, είτε στην σπάνια μορφή της είτε ως δευτεροπαθής είναι τα ίδια. Η τεράστια δυσκολία της διάγνωσης της νόσου μας, που μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις, καθιστά τον ασθενή μας, αόρατο και ουσιαστικά αθεράπευτο. Ο αόρατος ασθενής της Π.Υ. στην ελληνική κοινωνία είναι τόσο αόρατος, που αν και είναι σοβαρά ανάπηρος δεν έχει αποκτήσει ακόμα ως σήμερα βασικά δικαιώματα για την ζωή του, την θεραπεία του και γενικά δεν έχει ουσιαστική αναγνωσιμότητα από το περιβάλλον. Στόχος μας είναι μέσα από την διδακτική ιστορία του Πόνγκο να μεταφέρουμε ένα μήνυμα ελπίδας για όλους μας: όποια μορφή Σπανιότητας και αν έχει κανείς είναι αναπόσπαστο μέλος της Κοινωνίας, με την καθημερινότητα ενός σπάνιου ασθενή να μην αποτελεί εικόνα μιζέριας αλλά θάρρους και αξιοπρέπειας».

Από την πλευρά του, ο κ. Στέλιος Ορφανός, καθηγητής Ιατρικής Πανεπιστημίου Αθηνών, Μέλος της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης επισήμανε ότι «η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ) είναι μία νόσος που δυστυχώς δεν θεραπεύεται επί του παρόντος. Πριν από λίγες δεκαετίες βεβαίως οι ασθενείς ζούσαν 2,5 με 3 χρόνια περίπου. Σήμερα υπάρχει όμως ικανός αριθμός από ειδικά για τη νόσο φάρμακα, και εάν ο/η ασθενής  πάρει εγκαίρως την κατάλληλη ειδική αγωγή, μπορεί να ζήσει για πολλά χρόνια. Είναι υψίστης σημασίας ο ασθενής να παρακολουθείται από ειδικά κέντρα που γνωρίζουν τον κατάλληλο χειρισμό της νόσου για να έχουμε και στην χώρα μας τη δυνατότητα της μακροχρόνιας διαβίωσης των ασθενών αυτών.

Υπολογίζεται ότι ο επιπολασμός της Π.Α.Υ είναι 15-50 άτομα ανά εκατομμύριο ενώ υπάρχουν συνολικά 25 εκατομμύρια ασθενείς στον κόσμο με Π.Υ., βάσει του PHA (Pulmonary Hypertension Association). Στη χώρα μας δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή. Πραγματοποιείται όμως πλέον με ένα πρόσφατο registry που έχει ξεκινήσει από την  Ελληνική Εταιρεία Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και υπόσχεται να μας δώσει αποτελέσματα τα επόμενα χρόνια».

Η εκπαιδευτικός και υπεύθυνη του προγράμματος ενημέρωσης παιδικών σταθμών για παιδιά προσχολικής ηλικίας, κυρία Αναστασία Παπαδοφραγκάκη μίλησε για τη σημασία της εντρύφησης των παιδιών στη διαφορετικότητα. Υπογράμμισε ότι «ενώ σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης εμείς οι εκπαιδευτικοί έχουμε αρχίσει να μιλάμε στα παιδιά για τη θρησκευτική και την πολιτισμική διαφορετικότητα, κανείς μέχρι σήμερα δεν είχε δουλέψει ουσιαστικά πάνω στο πολύπλευρο πρόσωπο της σωματικής διαφορετικότητας. Ο σπάνιος μωβ ελέφαντας Πόνγκο με την ιστορία του καταπιάνεται με τη σωματική διαφορετικότητα με γλυκό και ευαίσθητο τρόπο και διδάσκει στους μικρούς μας φίλους ότι ακόμα και η ασθένεια είναι μέρος της ζωής ενός ατόμου και αντιμετωπίζεται. Αυτή η σημαντική πληροφορία ξεκινά το ταξίδι της ενημέρωσης στη μικρή ηλικία δημιουργώντας έναν ευαισθητοποιημένο αλλά κύρια εξοικειωμένο αυριανό πολίτη αφού περνά μέσα από την ελληνική οικογένεια και τελικά καταλήγει στην ελληνική κοινωνία».

Σημειωτέον πως το βιβλίο βραβεύτηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες ως μοναδικό εργαλείο ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τα σπάνια νοσήματα και ιδιαίτερα τη νόσο της Πνευμονικής Αρτηριακής Υπέρτασης. Έλαβε αναγνώριση από 20 ευρωπαϊκές χώρες οι οποίες ζήτησαν τη μεταγλώττιση του βιβλίου στις εθνικές τους γλώσσες. Τα έσοδα από τις πωλήσεις και τα συγγραφικά δικαιώματα θα διατεθούν για τη στήριξη και στελέχωση κλινικού ιατρείου της νόσου για την κάλυψη αναγκών παιδιών και ενηλίκων με πνευμονική υπέρταση στην Ελλάδα.



Τι είναι η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση

Η ασθένεια αφορά τις αρτηρίες των πνευμόνων. Η ροή του αίματος διαμέσου των πνευμονικών αρτηριών περιορίζεται και η δεξιά πλευρά της καρδιάς λειτουργεί υπό αυξανόμενη πίεση για να μπορέσει να ωθήσει το αίμα προς τους πνεύμονες. Οι αρτηρίες των πνευμόνων αντιδρούν διαφορετικά από τις υπόλοιπες αρτηρίες του σώματος. Η ελάττωση π.χ. του οξυγόνου του αίματος προκαλεί αγγειοδιαστολή των αρτηριών του σώματος, ενώ προκαλεί αγγειοσυστολή των αρτηριών των πνευμόνων.

Η φυσιολογική πίεση του αίματος μέσα στις αρτηρίες των πνευμόνων δεν ξεπερνά τα 20-25 mmHg (χιλιοστά στήλης υδραργύρου). Σε ένα υγιές άτομο, η πίεση αυξάνεται περίπου σε 20 mmHg και μειώνεται έως και σε 5 mmHg. Ως μέση πίεση των πνευμονικών αρτηριών θεωρούνται τα 15  mmHg και είναι ο μέσος όρος των υψηλότερων και των χαμηλότερων πιέσεων.

Η διάγνωση της Πνευμονικής Υπέρτασης τίθεται εάν η μέση πίεση της πνευμονικής αρτηρίας ξεπερνά τα 25mmHg σε ηρεμία, με φυσιολογική πίεση στα πνευμονικά τριχοειδή αγγεία κατά τη διάρκεια του δεξιού καρδιακού καθετηριασμού < 15 mmHg, μια εξέταση πιστοποίησης της νόσου της Πνευμονικής Υπέρτασης. Η αύξηση πιέσεων και αντιστάσεων στις πνευμονικές αρτηρίες οδηγεί σε υπερφόρτωση πίεσης της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, ανεπάρκεια των βαλβίδων, καρδιακή ανεπάρκεια και τελικώς πρώιμο θάνατο.