Σπάνια νοσήματα

Το Κέντρο δημιουργήθηκε για να ανταποκριθεί στην αυξανόμενη ανάγκη παροχής ολοκληρωμένης, εξειδικευμένης και υψηλής ποιότητας φροντίδας σε ασθενείς που πάσχουν από σύνδρομα ενδοθηλιακής βλάβης

Ακούτε τον Καθηγητή Παιδιατρικής και Διευθυντή Γενετικής του Ανθρώπου στο ΙΤΕ, κ. Κωνσταντίνο Στρατάκη, να αναλύει τον προληπτικό έλεγχο νεογνών και να εξηγεί πως συμβάλλει στον εντοπισμό σπάνιων νοσημάτων

Με Κοινή Υπουργική Απόφαση ξεκινά η πιλοτική εφαρμογή γενετικού ελέγχου για σπάνια νοσήματα σε νεογνά και γυναίκες, στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Δημόσιας Υγείας «Σπύρος Δοξιάδης» και με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης

Δράσεις των συλλόγων ασθενών αλλά και ορισμένες στοχευμένες ενέργειες της Πολιτείας έχουν βοηθήσει τους σπάνιους ασθενείς, είπε η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Τα βήματα που έχουν γίνει ως προς τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σημείωσε ο Καθηγητής, Κυριάκος Σουλιώτης, στο πλαίσιο της συζήτησης που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Όλα όσα έχουν γίνει για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα και όσα σχεδιάζονται ανέλυσε ο Υπουργός Υγείας στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Τους τρόπους με τους οποίους μπορεί να βελτιωθεί η αντιμετώπιση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα συζήτησαν κυβερνητικά στελέχη, ειδικοί και ασθενείς στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr

Ακούει τον «ψίθυρο» των γονιδίων στο καρδιογράφημα και καταστρώνει το σχέδιο σωτηρίας της νεανικής καρδιάς - Το ygeiamou μίλησε με τον «φύλακα» της καρδιάς μας κ. Άρη Αναστασάκη Υπεύθυνο του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου

Τις προκλήσεις των σπάνιων νόσων και το νευραλγικό έργο του Κέντρου Σπανίων Νοσημάτων της Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Αττικόν» αναλύει ο κύριος Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ

Στην Α’ Νευρολογική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών λειτουργούν, από το 2019, 4 αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νευρολογικά Νοσήματα

Από τους πρώτους κιόλας μήνες της ζωής ενός παιδιού που πάσχει από ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC, μπορεί να εκδηλωθεί με έντονη και ποικίλη συμπτωματολογία, επηρεάζοντας τόσο τη σωματική, όσο και την ψυχική ακεραιότητα του ασθενούς

Η βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi™ κάνει πράξη τη δέσμευσή της να μεταμορφώνει τη ζωή των ανθρώπων με σπάνια νοσήματα

Τα στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες ασθένειες - Το 72% είναι γενετικής φύσης - Για το 95% των ασθενών δεν υπάρχει θεραπεία