Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Η 67χρονη βαρόνη με νωτιαία μυϊκή ατροφία χρησιμοποίησε ψηφιακή αναπαραγωγή της φωνής της, βασισμένη σε παλιές της συνεντεύξεις - Δείτε βίντεο από την ομιλία της που έγραψε ιστορία

Με κεντρικό μήνυμα «Η κάθε γέννηση πρέπει να φωτίζεται από την πρόληψη», το Σωματείο Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Ελλάδος - SMA HELLAS συντονίζει δράσεις ενημέρωσης σε νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας, δήμους και δημόσιους φορείς σε όλη τη χώρα

Ο Έντουαρντ διαγνώστηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία μόλις 2 μηνών. Σήμερα περπατά, χάρη σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία που άλλαξε τις προοπτικές ζωής του. Αυτή είναι η ιστορία του

Το νέο μητρώο θα καταγράφει τους ασθενείς με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία για να τους παρέχονται οι βέλτιστες υπηρεσίες – Ποιοι έχουν πρόσβαση στο Μητρώο

Ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων μιλά στο ygeiamou.gr για τις απαραίτητες αλλαγές σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής των «σπάνιων» ασθενών

Η κίνηση του τραγουδιστή να τραγουδήσει το «Παιδί Γενναίο» με το μικρό κορίτσι στην αγκαλιά του, έχει προκαλέσει συγκίνηση

Ο Πρωθυπουργός κατά την επίσκεψή του στην Κοζάνη συναντήθηκε με την Βασιλική Σιαλβέρα και την αδελφή της που πάσχουν από νωτιαία μυϊκή  ατροφία

Ο Επίκουρος Καθηγητής Νευρολογίας κ. Γιάννης Ζαγανάς εξηγεί στο ygeiamou.gr ποιες θεραπευτικές επιλογές υπάρχουν για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία και πως αυτές μπορούν να αλλάξουν την φυσική πορεία της νόσου

Είχε διαγνωσθεί με  νωτιαία μυϊκή ατροφία - Ευχαριστήριο μήνυμα απευθύνουν οι γονείς του προς όλους όσοι βοήθησαν τον μικρό μαχητή να λάβει θεραπεία

Η αντιμετώπιση της NMA έως πρόσφατα αφορούσε σε παρηγορητικές παρεμβάσεις, όμως τα τελευταία χρόνια έχουμε στη διάθεσή μας φάρμακα τα οποία παρότι δεν αποτελούν ριζική θεραπεία έχουν τροποποιήσει σημαντικά την εξέλιξη όλων των τύπων της

«Μας κάνετε πλακα» έγραψε ένας χρήστης κάτω από τη φωτογραφία του νεόνυμφου ζευγαριού

Η 7χρονη Μιχαέλα - Γαβριέλα πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1 - Χρειάζεται την ίδια θεραπεία με τον Παναγιώτη - Ραφαήλ για να ζήσει

Η θεραπεία με nusinersen βελτίωσε ή σταθεροποίησε την κινητική λειτουργία σε όλους τους πληθυσμούς ασθενών, συμπεριλαμβανομένων των νεαρών ενηλίκων

H onasemnogene abeparvovec-xioi έλαβε σύσταση για έγκριση υπό όρους από την ΕΕ, για ασθενείς με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SΜΑ) με κλινική διάγνωση Τύπου 1 της νόσου, και για ασθενείς με SΜΑ με έως και τρία αντίγραφα του γονιδίου SMN2