Κινήσεις Κικίλια ώστε να δοθεί λύση για τον μικρό Παναγιώτη- Ραφαήλ

panagiotis-rafail

Εξελίξεις αναμένονται εντός των επόμενων ημερών για την υπόθεση της μετάβασης του παιδιού στις ΗΠΑ - Διαβεβαιώσεις του υπουργού Υγείας ότι θα κάνει ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό

Τα επιστημονικά δεδομένα που υπαγόρευσαν την απορριπτική απόφαση στο αίτημα να μεταβεί ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ στη Βοστόνη για να υποβληθεί σε πρωτοποριακή θεραπεία, δεν υπερνικούν τον ανθρώπινο παράγοντα που ζητά να δοθεί στο δεκαοκτώ μηνών αγοράκι η ευκαιρία.

Ήδη, σύμφωνα με πληροφορίες, ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας φέρεται να έχει επικοινωνήσει με τους γονείς του αγοριού υποσχόμενος ότι θα βοηθήσει με όλες του τις δυνάμεις σε ανθρώπινο επίπεδο.

Κατά τις ίδιες πληροφορίες, ο κ.Κικίλιας έχει κάνει τις αναγκαίες επικοινωνίες εντός κι εκτός Ελλάδας, ώστε τις επόμενες ημέρες να αναμένονται θετικές εξελίξεις για την υπόθεση του παιδιού.

Οι γονείς του παιδιού είχαν υποβάλει αίτημα στο Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο προκειμένου να μεταφερθεί ο Παναγιώτης Ραφαήλ στη Βοστόνη και να υποβληθεί σε νέα θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, από την οποία πάσχει και η οποία θεραπεία εγκρίθηκε μόλις τον περασμένο Μάιο, στις ΗΠΑ.

Τα σκεπτικό της απορριπτικής απόφασης βασίστηκε σε καθαρά επιστημονικά δεδομένα, καθώς οι κορυφαίοι επιστήμονες της χώρας, με τη συνδρομή της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, γνωμάτευσαν πως από τη στιγμή που το παιδί βρίσκεται ήδη υπό φαρμακευτική αγωγή που του έχει επιφέρει εμφανή βελτίωση, ο συνδυασμός με δεύτερη διαφορετική θεραπεία, δεν θα έχει όφελος στην υγεία του.

ΣΧΟΛΙΑ (30)

1914

τι έγινε εκεί στην εφημερίδα;έπεσαν οι μετοχές του κικιλια κ είπατε να του γραψετε άρθρο υποστηριξης;

ΜΙΚ

Η επόμενη δύσκολη απόφαση του ΑΥΣ να βγει με ηλεκτρονική συλλογή υπογραφών μέσω διαδικτύου. Και όποιος έχει να πάρει για τον εαυτό του ή μέλος της οικογένειάς του μια δύσκολη απόφαση σχετική με σοβαρό πρόβλημα υγείας, γιατί να τρέχει και να πληρώνει ειδικούς, το ανεβάζει στο facebook και θα έχει μια σίγουρα έγκυρη γνώμη.

Kikilias o upourgos!!

Αφού ξεσηκωθηκε όλη η Ελλάδα και αφού έδωσαν λεφτά μέχρι και άνθρωποι που δεν έχουν ο ζεν πρεμιέ ξύπνησε!!! Έπρεπε αθόρυβα να το ψάξει περισσότερο και να βρει λύση αλλά τον αφήνει η Τζένη? Που χρόνος...... εδω δίνουμε και συντηρούμε τους μισθούς τους και τις τρεις τέσσερις συντάξεις τους, τα λεφτά για τον μικρό μας πείραξαν! Για το καζίνο στο Ελληνικό πηγαινοερχονται τα εκατομμύρια...

Μπαμπης

Χουβαρνταλικια και "ο,τι ειναι ανθρωπινως δυνατο" με τα λεφτα των αλλων ξερω να κανω και εγω. Η μια οικογενεια αποφασιζει να στερηθει καποια πραγματα και να αγορασει ασφαλεια υγειας, η αλλη οχι. Σεβαστες και οι δυο αποφασεις. Ομως τωρα γιατι πρεπει να πληρωσω εγω σαν φορολογουμενος για το παιδι του αλλουνου? Γιναμε μια οικογενεια και δεν το καταλαβα?

Σωστός

Και γιατί να πληρώνουμε κάποιοι για έργα υποδομών (δρόμους, γέφυρες, λιμάνια, αεροδρόμια κλπ.) αφού δεν τις χρησιμοποιούμε ποτέ; Γιαυτό ιδιωτικοποίηση των πάντων για να τελειώσει ο ρεφενές!

...

Γιατί μία μη αλτρουϊστική κοινωνία, στην οποία κανένας δεν ενδιαφερεται για τον άλλον αλλά μόνο για τον εαυτό του και τους οικείους του, είναι καταδικασμένη να αποτύχει και να εξαφανιστεί.

Prometheus

Να ρωτήσω κάτι σχετικό - άσχετο με το ρεπορτάζ, αλλά θα ήθελα μια απάντηση από καποιον που γνωρίζει και όχι κάποιον ειδήμων του πληκτρολογίου. Πως κοστολογείται η ανωτέρω θεραπεία στα 3 εκ? Το ποσό μου φαίνεται αδιανόητα τεράστιο. Ακόμη κι αν δεχτούμε ότι πρόκειται για ιδιωτική κλινική που χρεώνει 5.000 ευρω την ημερα, μεαμοιβές γιατρών και επιστημόνων εξωφρενικά υψηλές, πάλι δεν μπορώ να φτάσω τα 3 εκ. (Εκτός κι αν η θεραπεία στηρίζεται σε πετρώματα απ τον Αρη που είναι δυσεύρετα οπότε πάω πάσο). Υποτίθεται όμως ότι όλοι αυτοί οι επιστήμονες - ερευνητές που ανέπτυξαν την θεραπεία χρηματοδοτούνται απο το κράτος και τεράστιες δωρεές ιδιωτών και ιδρυμάτων (στην Αμερική ειδικά εκπίπτουν του φόρου) και ζητάνε για την εφαρμογή της θεραπείας 3 εκ Ευρω? Κάπου έχει χαθεί η μπάλα εκτος κι μου διαφεύγει κάτι.

Allt

Καμία επιχορήγηση από το κράτος για αυτή τη θεραπεία. Αναπτύχθηκε από ιδιωτική φαρμακευτική εταιρεία. Έκανε τους υπολογισμούς και έβαλε τιμή 2.2 εκατομμύρια δολάρια για την κάθε θεραπεία. Μια ένεση είναι, μια φορά γίνεται. Λίγα ml κοστίζουν εκατομμύρια αλλά η έρευνα κόστισε πολλαπλάσια.

Διάβασα ότι ...

Το φάρμακο το οποίο βγάζει η Novartis και έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ και το κυκλοφορεί από την AVEXIS κοστίζει 2,1 εκατομμύρια. Είναι το ακριβότερο στον κόσμο. Είναι γονιδιακή θεραπεία που γίνεται με μια εφάπαξ ένεση. Καταλαβαίνεις λοιπόν γιατί κοστίζει τόσο πολύ η θεραπεία.

Σκέψου μόνος σου τη λέξη

Ξέρεις πόσο κοστίζει ένα ηλεκτρικό-αυτοκινούμενο αμαξίδιο ΑμΕα;Οσο ένα καινούριο τετραθέσιο 1000άρι αμάξι της μικρής κατηγορίας!Επειδή σε αυτές τις περιπτώσεις εμπλέκεται πάντα το κράτος και οι υπηρεσίες του,κατασκευαστές-μεταπωλητές βαράνε στο ψαχνό.Κατάλαβες τώρα;

kiki

Μια χαρα δημόσιες σχέσεις κανει το ΠΘ στον υπουργό.

111

Τα σκεπτικό της απορριπτικής απόφασης βασίστηκε σε καθαρά επιστημονικά δεδομένα, καθώς οι κορυφαίοι επιστήμονες της χώρας, με τη συνδρομή της Ελληνικής Παιδονευρολογικής Εταιρείας, γνωμάτευσαν πως από τη στιγμή που το παιδί βρίσκεται ήδη υπό φαρμακευτική αγωγή που του έχει επιφέρει εμφανή βελτίωση, ο συνδυασμός με δεύτερη διαφορετική θεραπεία, δεν θα έχει όφελος στην υγεία του.

Χαρης

Καμία κίνηση δεν έχει κάνει ο υπουργός, ότι κάνει είναι ψέμα ουσία καμία . Αν περίμενε η οικογένεια τις αποφάσεις του χαίρε καισαρ τότε ! Απαράδεκτος ! Είδε την κίνηση του υπουργού της Κύπρου κ τότε ξύπνησε.

Τεο7

Κουκλάκι ο μικρός

@

Σαν τον Άγγελο Ραφαήλ μοιάζει!

Μου κάνει εντύπωση ΄

ότι σχεδόν όλοι βρίζετε... Κανένας σας ήθελα να ήξερα δεν βρέθηκε σε θέση ευθύνης? Ο κάθε υπουργός δεν διαχειρίζεται τα δικά του χρήματα αλλά τα χρήματα όλων μας κι όταν η αρμόδια επιτροπή δεν δίνει το ΟΚ με ποιά δικαιολογία αυτός θα εκταμιεύσει χρήματα? Με το έτσι θέλω? Στο άρθρο γράφει ότι κάνει τις αναγκαίες επικοινωνίες εντός κι εκτός Ελλάδος... άν μπορούσε ετσιθελικά να εκταμιεύσει τα χρήματα δεν θα χρειαζόντουσαν οι επικοινωνίες...

Να μου βρεις

ποια επιτροπή αποφάσισε να δώσουμε σπίτια , φαγητό θέρμανση και κλιματισμό στους λαθρο Επι της ουσίας , μια κυβέρνηση αν το θελήσει βρίσκει λεφτά. Απλά τηλεφωνεί σε ένα μεγαλολαμόγιο και του λέει: Αύριο να καταθέσεις 1εκ διότι διαφορετικά το ΣΔΟΕ θα σε ψάξει απο τότε που βύζενες γαλα

ΣΑΒΒΑΣ ΠΑΚΑΤΑΡΙΔΗΣ

Τα χρήματα του λαού πατριώτη τα παίρνουν οι νεοναζί,κατοχή έχουμε αν κατάλαβες...……………..Άλλωστε μέχρι σήμερα οι Έλληνες έχουν καταθέση πάνω από 1.500.000 μάρκα,όσο για τους περίεργους τύπους που έχουν τάχα θέσεις ευθύνης,όπως γράφεις,είσαι λάθος γιατί απλά είναι υποτακτικοί,γλάστρεςκαι εντολοδόχοι.Καλή λευτεριά

Φόρτωση περισσότερων σχολίων
ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

ΑΥΔΗ1

Το πρωί της Τετάρτης ήταν η σειρά της Πλατείας Αυδή στο Μεταξουργείο να δεχθεί τη συντονισμένη παρέμβαση των εργαζόμενων στην καθαριότητα, στο πράσινο, στην ηλεκτροφωτισμό και στις τεχνικές υπηρεσίες του Δήμου

pirgos_diakinisi

Οι αστυνομικοί του Τμήματος Δίωξης Ναρκωτικών Πύργου, ταυτοποίησαν συνολικά 190 πωλήσεις ναρκωτικών, που πραγματοποίησαν οι δράστες τους τελευταίους δύο μήνες - Στις €32.000 το όφελός τους γι' αυτό το διάστημα