Μια μητέρα μιλά για το κενό στη φροντίδα παιδιών με σπάνιες νόσους – Σε ποιο νοσοκομείο πηγαίνουν όταν ενηλικιώνονται;

*Γράφει η Έλλη Μ.

Ο γιος μας είναι σήμερα 23 ετών. Στα πέντε του διαγνώστηκε με μια εξαιρετικά σπάνια και θανατηφόρα νόσο. Η μόνη του ελπίδα ήταν η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Την έκανε. Και για λίγο πιστέψαμε πως τα δύσκολα είχαν περάσει. Λίγο πριν πάρει εξιτήριο, έπεσε ξαφνικά σε κώμα. Όταν ξύπνησε, ήταν τετραπληγικός και χωρίς ομιλία.

Από εκείνη τη μέρα η ζωή του, και η δική μας, άλλαξε για πάντα. Η καθημερινότητά του απαιτεί υψηλότατο επίπεδο φροντίδας. Το σώμα του δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη ενός 23χρονου. Έχει ιδιαιτερότητες που απαιτούν εξειδικευμένη, συντονισμένη ιατρική παρακολούθηση. Για χρόνια τον φρόντιζαν γιατροί που τον γνώριζαν, σε ένα παιδιατρικό περιβάλλον που είχε μάθει να ανταποκρίνεται στις ανάγκες του.

Διαβάστε περισσότερα στο ygeiamou.gr