Την ανάγκη εφαρμογής ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις και τη μείωση των ανισοτήτων πρόσβασης σε διάγνωση και θεραπεία επισημαίνει η κυρία Μέμη Τσεκούρα, Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Ο θεσμός των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια νοσήματα συμβάλλει στην αποτελεσματική διαχείριση των σπάνιων αυτών παθήσεων και στη διασύνδεση μεταξύ εξειδικευμένων επιστημόνων, λειτουργών υγείας και ασθενών, επισημαίνει ο κύριος Αντώνης Καττάμης, Καθηγητής Παιδαιτρικής - Παιδιατρικής Αιματολογίας-Ογκολογίας του ΕΚΠΑ