Νεότερη έρευνα αποτυπώνει τη μακρά πορεία μέχρι την επίσημη διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος, καθώς και τις ανισότητες των διαγνώσεων ανάμεσα στα φύλα αναφορικά με την ηλικία
Ποσοστό των ασθενών μεγαλύτερο από 70% θα ήθελε η σπάνια πάθησή τους να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, ενώ αυτό ισχύει ακόμη περισσότερο από τη στιγμή που είναι γονείς παιδιών που ζουν με σπάνια πάθηση (82%)
Το Σύνδρομο Sjögren είναι μία αυτοάνοση νόσος, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού δεν λειτουργεί φυσιολογικά - Δεν έχει συγκεκριμένα συμπτώματα και επηρεάζει διαφορετικά τους ασθενείς