Στην Ελλάδα έχουν καταγραφεί περίπου 1.200 ασθενείς, με τη μέση ηλικία της διάγνωσης να είναι περίπου τα 55 έτη και με σχεδόν τους μισούς (44%) να ήταν ασυμπτωματικοί τη στιγμή της διάγνωσης
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων μας υπενθυμίζει τη σημασία της συλλογικής δράσης και της συνεχούς υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν σημαντικές προκλήσεις καθημερινά
