Ένωση Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος

Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, αναλύει τι προβλέπει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα και ποιοι είναι οι βασικοί στόχοι για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών

Η πρόοδος στις θεραπείες των σπάνιων νόσων αλλάζει τα δεδομένα, όμως η ποιότητα ζωής απαιτεί ολιστική φροντίδα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης επισημαίνει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος

Ο κ. Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος, υπογραμμίζει τη σημασία του προληπτικού ελέγχου και την αναγκαιότητα σύστασης ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης που θα υποστηρίξει τόσο τους ασθενείς όσο και την ερευνητική δραστηριότητα - Το 50% των παθήσεων είναι παιδιατρικές

Ο κύριος Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, τονίζει την ανάγκη Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και χρηματοδότησης της έρευνας για τις σπάνιες νόσους - Επισημαίνει ακόμη ότι η πρόσβαση του ασθενή σε καινοτόμα φάρμακα βρίσκεται κάτω του 50% του ευρωπαϊκού μέσου όρου με καθυστερήσεις στην έγκριση και αποζημίωση

Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν στη διάθεσή τους συγκεντρωμένη πληροφορία για τις διαδικασίες πρόσβασης σε θεραπείες αλλά και τις παροχές που δικαιούνται

Οι Σύλλογοι ασθενών προτείνουν τη δημιουργία ενός προβλέψιμου και σαφούς πλαισίου συμμετοχής, το οποίο θα επιτρέπει την ενσωμάτωση των μοναδικών προοπτικών των ασθενών και των φροντιστών τους

Η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου και η Ένωση Σπανίων Ασθενών παρουσιάζουν τις θέσεις τους για ποιοτικότερες υπηρεσίες Υγείας ενόψει Ευρωεκλογών

Ολοκληρώθηκε με επιτυχία το workshop της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος με τίτλο «Το ταξίδι του φαρμάκου» . To Workshop κάλυψε θεματικά την ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, τις κλινικές δοκιμές, την αξία των δεδομένων υγείας, το Κανονιστικό Πλαίσιο, αλλά και τον ρόλο των ασθενών στα διάφορα στάδια του ταξιδιού του φαρμάκου