Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς

Από τους πρώτους κιόλας μήνες της ζωής ενός παιδιού που πάσχει από ανεπάρκεια του ενζύμου της AADC, μπορεί να εκδηλωθεί με έντονη και ποικίλη συμπτωματολογία, επηρεάζοντας τόσο τη σωματική, όσο και την ψυχική ακεραιότητα του ασθενούς

Με το σύνθημα «Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές», η πρώτη εκστρατεία πανελλαδικής εμβέλειας έχει στόχο να αναδείξει πόσο σημαντική είναι η σωστή πληροφόρηση, η πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση και η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες ασθένειες

Είναι αναγκαία η ύπαρξη ενός ολοκληρωμένου Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τους ασθενείς με σπάνιες ασθένειες - Στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 έως 600.000 συνάνθρωποί μας