Η πρόοδος στις θεραπείες των σπάνιων νόσων αλλάζει τα δεδομένα, όμως η ποιότητα ζωής απαιτεί ολιστική φροντίδα και Εθνικό Σχέδιο Δράσης επισημαίνει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος
Ο κύριος Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, τονίζει την ανάγκη Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και χρηματοδότησης της έρευνας για τις σπάνιες νόσους - Επισημαίνει ακόμη ότι η πρόσβαση του ασθενή σε καινοτόμα φάρμακα βρίσκεται κάτω του 50% του ευρωπαϊκού μέσου όρου με καθυστερήσεις στην έγκριση και αποζημίωση