Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένει
Ο κύριος Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, τονίζει την ανάγκη Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και χρηματοδότησης της έρευνας για τις σπάνιες νόσους - Επισημαίνει ακόμη ότι η πρόσβαση του ασθενή σε καινοτόμα φάρμακα βρίσκεται κάτω του 50% του ευρωπαϊκού μέσου όρου με καθυστερήσεις στην έγκριση και αποζημίωση