Η "αρχιτεκτονική" του αποκλεισμού και της ιδρυματοποίησης στο συλλογικό έργο «Κατοικώντας την εξαίρεση»

Το «Κατοικώντας την εξαίρεση» είναι ένας συλλογικός επιστημονικός τόμος που κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Futura, με επιμέλεια των Στελίνας Πορτέση και Σταύρου Σταυρίδη. Συγκεντρώνει κείμενα πανεπιστημιακών, ερευνητών και επιστημόνων από διαφορετικά πεδία (αρχιτεκτονική, ανθρωπολογία, κοινωνιολογία, πολιτική θεωρία, γεωγραφία), τα οποία εξετάζουν πώς η «κατάσταση εξαίρεσης» του Giorgio Agamben και η θεωρία της εξουσίας του Michel Foucault εκδηλώνονται σε πραγματικούς χώρους και κοινωνικές πρακτικές.
Το βιβλίο δεν περιορίζεται στη θεωρία. Το βασικό του ερώτημα είναι «πώς κατοικείται η εξαίρεση», δηλαδή, πώς βιώνουν οι άνθρωποι την καθημερινότητά τους όταν ζουν σε χώρους όπου η εξαίρεση γίνεται κανονικότητα. Γι' αυτό και εξετάζει διαφορετικές μορφές «χώρων εξαίρεσης», όπως προσφυγικούς καταυλισμούς, ιδρύματα αναπηρίας, χώρους εγκλεισμού, υποβαθμισμένες αστικές περιοχές, εμπειρίες καραντίνας, περιοχές που έχουν καταστραφεί από πολέμους ή περιβαλλοντικές καταστροφές.

Είναι ένας τόμος που απευθύνεται κυρίως σε κοινωνικούς επιστήμονες, αρχιτέκτονες, ερευνητές του αστικού χώρου και των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αλλά μπορεί να διαβαστεί και ως μια ευρύτερη παρέμβαση για το πώς μια κοινωνία ορίζει ποιοι ανήκουν στο «κέντρο» και ποιοι μετακινούνται στα «όριά» της. Στο βιβλίο θα βρείτε κείμενα του Σταύρου Σταυρίδη, αρχιτέκτονα και θεωρητικού του αστικού χώρου, της Στελίνας Πορτέση (αρχιτέκτονας και ερευνήτρια) της Ελεονώρα Γκουσιάρη που γράφει για την εμπειρία των προσφυγικών στρατοπέδων, του Νίκου Κανάβαρη που εξετάζει τις καταλήψεις στέγης προσφύγων, με επίκεντρο το City Plaza, της Ελένη Μουζάλα που αναλύει τη δομή φιλοξενίας της Ριτσώνας ως χώρο «εξαίρεσης», της Ελευθερίας Τζίφα για τις κοινωνικές συνέπειες του καταυλισμού Σκαραμαγκά, της Φελίσιας Ταστάνη, για την ιδρυματοποίηση και τη ζωή των ατόμων με αναπηρία, του Χάρη Τσαβδαρόγλου, της Αντιγόνη Γεροντά, του Τούρκου ακαδημαϊκού Eray Çaylı, της Ερνεστίνας Καρυστιναίου-Ευθυμιάτου, του Νικόλα Κοσματόπουλου, του Παλαιστίνιου αρχιτέκτονα Faiq Mari και του Φοίβου ντε Μπρίτο-Καραγιώργα.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει το κείμενο της Φελίσιας Ταστάνη «Κατοικώντας στα ξέφτια της πόλης ή Μια ζωή πίσω από το παράθυρο» το οποίο αποτελεί ένα από τα πιο βιωματικά κεφάλαια του τόμου. Η Φελίσια Ταστάνη (στη φωτογραφία του άρθρου η συγγραφέας με τον πατέρα της Τάσο Ταστάνη) δεν περιορίζεται σε θεωρητική ανάλυση, αλλά συνδυάζει τη θεωρία του Foucault (την πειθαρχία, την επιτήρηση και τον κοινωνικό αποκλεισμό), την θεωρία του Agamben (τα σύγχρονα κράτη μπορούν να αναστέλλουν προσωρινά το κανονικό δίκαιο, επικαλούμενα μια έκτακτη ανάγκη) πορίσματα του Συνηγόρου του Πολίτη, προσωπικά βιώματα, διεθνή βιβλιογραφία, αυτοψίες, φωτογραφικό υλικό, προσωπικές συνεντεύξεις και μαρτυρίες ανθρώπων που έζησαν επί χρόνια σε ιδρύματα.

Το εξώφυλλο του βιβλίου

Η συγγραφέας, αρχιτέκτονας στην επαγγελματική της ζωή, εξετάζει τον τρόπο με τον οποίο τα ιδρύματα για άτομα με αναπηρία δεν λειτουργούν απλώς ως χώροι φροντίδας, αλλά ως μηχανισμοί κοινωνικού ελέγχου και απομόνωσης. Κεντρικό της επιχείρημα είναι ότι η ιδρυματοποίηση δεν περιορίζεται στην κάλυψη βασικών αναγκών των τροφίμων, αλλά συγκροτεί ένα ολόκληρο σύστημα κανόνων, επιτήρησης και πειθαρχίας που επηρεάζει την προσωπικότητα, την αυτονομία και την κοινωνική ταυτότητα των ανθρώπων. Αφετηρία της ανάλυσης αποτελεί η θεωρία του Michel Foucault περί πειθαρχικής εξουσίας. Η συγγραφέας υποστηρίζει ότι, όπως οι φυλακές, τα ψυχιατρεία ή οι στρατώνες, έτσι και τα ιδρύματα αναπηρίας οργανώνονται γύρω από μηχανισμούς ελέγχου του σώματος και της συμπεριφοράς. Η εξουσία δεν ασκείται μόνο μέσω απαγορεύσεων, αλλά κυρίως μέσω της καθημερινής ρουτίνας, της επιτήρησης, της ταξινόμησης και της συνεχούς αξιολόγησης των τροφίμων.

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην έννοια της ετεροτοπίας, δηλαδή στη δημιουργία χώρων που βρίσκονται ουσιαστικά έξω από την κανονική κοινωνική ζωή. Τα ιδρύματα παρουσιάζονται ως «παράλληλοι κόσμοι», όπου οι κανόνες διαφέρουν από εκείνους της υπόλοιπης κοινωνίας και όπου οι ένοικοι αποκόπτονται σταδιακά από την καθημερινή κοινωνική εμπειρία. Η φυσική απομόνωση συνοδεύεται από κοινωνική αποξένωση, καθώς περιορίζονται οι επαφές με συγγενείς, φίλους και την τοπική κοινότητα.

Η Φελίσια Ταστάνη αναλύει επίσης τον τρόπο με τον οποίο οι κτιριακές υποδομές συμβάλλουν στον αποκλεισμό. Περιγράφονται θάλαμοι, περιορισμένοι προσωπικοί χώροι, ελλείψεις ιδιωτικότητας και αρχιτεκτονικές επιλογές που θυμίζουν περισσότερο χώρους εγκλεισμού παρά κατοικίας. Οι φωτογραφίες και τα σχεδιαγράμματα του βιβλίου δείχνουν πώς ακόμη και η διάταξη των δωματίων, οι φράχτες, τα κάγκελα ή τα μικρά παράθυρα λειτουργούν ως υλικές εκφράσεις της κοινωνικής απομόνωσης.Ένα σημαντικό μέρος του κειμένου αφορά τις πρακτικές περιορισμού που εφαρμόζονται στα ιδρύματα. Γίνεται αναφορά σε μηχανικά μέσα καθήλωσης, σε περιορισμούς της ελεύθερης μετακίνησης, ακόμη και στη χρήση ειδικών δωματίων ή κρεβατιών περιορισμού. Η συγγραφέας δεν αντιμετωπίζει τα περιστατικά αυτά ως μεμονωμένες υπερβολές, αλλά ως στοιχεία ενός ευρύτερου πειθαρχικού συστήματος που επιχειρεί να ελέγξει κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής των τροφίμων. Η πρακτική αυτή συνδέεται με τη λογική της «διαχείρισης κινδύνου», όπου η ασφάλεια προβάλλεται ως επιχείρημα για τον περιορισμό της προσωπικής ελευθερίας.

Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στις επιπτώσεις της ιδρυματοποίησης στα παιδιά. Παρουσιάζει ευρήματα από ελληνικές και διεθνείς έρευνες, σύμφωνα με τα οποία η μακροχρόνια παραμονή σε ιδρύματα συνδέεται με σοβαρές δυσκολίες στη γνωστική, συναισθηματική και κοινωνική ανάπτυξη. Η έλλειψη εξατομικευμένης φροντίδας, η απουσία σταθερών συναισθηματικών δεσμών και η περιορισμένη επαφή με τον έξω κόσμο οδηγούν σε καθυστερήσεις στην ανάπτυξη, δυσκολίες στην κοινωνικοποίηση και προβλήματα ψυχικής υγείας. Περιγράφει επίσης πώς η ζωή μέσα στο ίδρυμα αλλοιώνει σταδιακά την προσωπική ταυτότητα των ενοίκων. Οι καθημερινές αποφάσεις, τι ώρα θα ξυπνήσουν, πότε θα φάνε, πού θα κινηθούν, λαμβάνονται από άλλους. Έτσι, οι άνθρωποι μαθαίνουν να εξαρτώνται από το ίδρυμα, χάνουν την πρωτοβουλία και δυσκολεύονται να αναπτύξουν δεξιότητες αυτόνομης διαβίωσης. Η διαδικασία αυτή οδηγεί σε αυτό που περιγράφεται ως «ιδρυματισμός», δηλαδή στην εσωτερίκευση της εξάρτησης.

Σημαντική θέση στο κείμενο καταλαμβάνει η παρουσίαση της υπόθεσης του Παραρτήματος ΑμεΑ Λεχαινών, που αποτέλεσε σημείο καμπής για τη δημόσια συζήτηση στην Ελλάδα. Η δημοσιοποίηση φωτογραφιών και βίντεο με παιδιά που ζούσαν σε κλουβιά-κρεβάτια προκάλεσε έντονες κοινωνικές αντιδράσεις και διεθνή κατακραυγή. Η συγγραφέας παρουσιάζει τις παρεμβάσεις του Συνηγόρου του Πολίτη, του Συνηγόρου του Παιδιού, της Επιτροπής για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία και διεθνών οργανισμών, που κατέδειξαν ότι οι συνθήκες αυτές παραβίαζαν θεμελιώδη ανθρώπινα δικαιώματα. Ακολουθεί η περιγραφή των αλλαγών που επιχειρήθηκαν μετά το 2015. Η Πολιτεία προχώρησε στην κατάργηση των κρεβατιών-κλουβιών, στη δημιουργία μικρότερων μονάδων, στη μεταφορά ορισμένων τροφίμων σε πιο ανθρώπινες δομές και στην υιοθέτηση πρακτικών που ενισχύουν την αυτονομία και τη συμμετοχή των ατόμων με αναπηρία στην κοινότητα. Ωστόσο, η συγγραφέας επισημαίνει ότι οι μεταρρυθμίσεις αυτές παραμένουν αποσπασματικές και δεν αρκούν για να εξαλειφθεί η λογική της ιδρυματοποίησης. Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζουν οι προσωπικές αφηγήσεις ανθρώπων που μεγάλωσαν σε ιδρύματα. Μέσα από τις μαρτυρίες τους αναδεικνύεται η επιθυμία για μια φυσιολογική ζωή, να έχουν δικό τους σπίτι, να διαχειρίζονται μόνοι την καθημερινότητά τους, να εργάζονται, να δημιουργούν φιλίες και προσωπικές σχέσεις. Οι αφηγήσεις αυτές αποκαλύπτουν ότι η μεγαλύτερη ανάγκη τους δεν είναι μόνο η υλική φροντίδα αλλά η ισότιμη συμμετοχή στην κοινωνία και η δυνατότητα να αποφασίζουν οι ίδιοι για τη ζωή τους.

Στον επίλογο η συγγραφέας υποστηρίζει ότι η πραγματική αποϊδρυματοποίηση δεν εξαντλείται στο κλείσιμο των μεγάλων ιδρυμάτων. Προϋποθέτει τη δημιουργία υπηρεσιών υποστηριζόμενης διαβίωσης μέσα στην κοινότητα, την ανάπτυξη δικτύων κοινωνικής υποστήριξης, την ενίσχυση της αυτονομίας και την αλλαγή της κοινωνικής αντίληψης απέναντι στην αναπηρία. Το ζητούμενο δεν είναι απλώς η μεταφορά των ανθρώπων από ένα κτίριο σε ένα άλλο, αλλά η μετάβαση από τη λογική της επιτήρησης και του εγκλεισμού στη λογική της ισότιμης συμμετοχής, της αξιοπρέπειας και των δικαιωμάτων. Η συγγραφέας κλείνει συμβολικά με το ποίημα «Οι Λάζαροι των παραθύρων» του Άρη Ταστάνη, το οποίο λειτουργεί ως ποιητική καταγγελία της κοινωνικής ... αορατότητας και της απομόνωσης των ανθρώπων που ζουν πίσω από τα παράθυρα των την πραγματικότητα.

Η επιλογή της συγγραφέως μόνο τυχαία δεν είναι. Ο Άρης Ταστάνης (1953-2013), θείος της συγγραφέως, δεν υπήρξε απλώς ένας σημαντικός ποιητής, αλλά ένας άνθρωπος που έζησε ο ίδιος τις συνέπειες της αναπηρίας και του κοινωνικού αποκλεισμού. Καθηλωμένος από νεαρή ηλικία σε αναπηρικό αμαξίδιο λόγω μυϊκής δυστροφίας, μετέτρεψε τη βιωμένη εμπειρία του αποκλεισμού σε λογοτεχνική δημιουργία και κοινωνική παρέμβαση. Η ποίησή του δεν εκφράζει τον οίκτο ούτε την παραίτηση. Διεκδικεί αξιοπρέπεια, ισότητα, συμμετοχή και ορατότητα για τους ανθρώπους με αναπηρία. Παράλληλα ανέπτυξε έντονη κοινωνική και πολιτιστική δράση, συμμετέχοντας σε κινήματα δικαιωμάτων των αναπήρων, στη λογοτεχνική ζωή και σε συλλογικές πρωτοβουλίες, ενώ το έργο του αναγνωρίστηκε ήδη από τα πρώτα του βήματα, με τον Τάσο Λειβαδίτη να τον χαρακτηρίζει χαρακτηριστικά «Θεόφιλο της ποίησης».

Το ποίημα «Οι Λάζαροι των παραθύρων» συσχετίζεται άμεσα με το περιεχόμενο του κεφαλαίου. Οι «Λάζαροι» δεν είναι μόνο οι άνθρωποι που βρίσκονται πίσω από τα παράθυρα των ιδρυμάτων, αλλά όλοι όσοι έχουν καταστεί αόρατοι από την κοινωνία. Το παράθυρο λειτουργεί ως ισχυρό σύμβολο αφού επιτρέπει να βλέπεις τον κόσμο χωρίς να μπορείς να συμμετέχεις σε αυτόν. Οι εικόνες του ποιήματος, οι δρόμοι, οι πλατείες, οι καφετέριες, τα πεζοδρόμια, οι παρέες, αντιπαρατίθενται διαρκώς με τον εγκλεισμό, αναδεικνύοντας ότι η μεγαλύτερη στέρηση δεν είναι μόνο η έλλειψη ελευθερίας, αλλά η αδυναμία να ζήσει κανείς την καθημερινότητα ως ισότιμο μέλος της κοινωνίας. Έτσι, ο Ταστάνης μετατρέπει την προσωπική του εμπειρία σε συλλογική μαρτυρία. Η αναπηρία δεν παρουσιάζεται ως ατομικό δράμα αλλά ως αποτέλεσμα κοινωνικών εμποδίων, στερεοτύπων και αποκλειστικών δομών. Με αυτή την έννοια, το ποίημά του λειτουργεί ως το λογοτεχνικό ισοδύναμο της θεωρίας που αναπτύσσεται στο υπόλοιπο κεφάλαιο, εκεί όπου η Φελίσια Ταστάνη χρησιμοποιεί τις έννοιες της πειθαρχικής εξουσίας, της επιτήρησης και της ιδρυματοποίησης, ο Ταστάνης τις μεταφράζει σε ανθρώπινο βίωμα. Η επιστημονική ανάλυση αποκτά πρόσωπο, φωνή και συναίσθημα μέσα από τους στίχους του.

Με αυτόν τον τρόπο, το κείμενο ολοκληρώνεται όχι με μια ακόμη θεωρητική διαπίστωση, αλλά με μια ηθική και πολιτική υπενθύμιση. Ότι η πραγματική αποϊδρυματοποίηση δεν συνίσταται μόνο στην κατάργηση των ιδρυμάτων ή των πρακτικών εγκλεισμού, αλλά κυρίως στην αναγνώριση των ανθρώπων με αναπηρία ως ισότιμων πολιτών, με δικαίωμα στην αυτονομία, στη συμμετοχή και στην πλήρη κοινωνική ζωή. Το ποίημα του Ταστάνη λειτουργεί έτσι ως η πιο δυνατή, ίσως, κατακλείδα του κεφαλαίου, επειδή μεταφέρει στον αναγνώστη όχι απλώς μια πληροφορία, αλλά μια εμπειρία.