Στα… κόκκινα ο Λευκός Πύργος και το Πνευματικό Κέντρο Δήμου Αθηναίων

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και τα 50 χρόνια παρουσίας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, δύο κεντρικά σημεία, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη απόψε φωτίζονται με το συμβολικό για την ασθένεια κόκκινο χρώμα. Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε στις 17 Απριλίου 1989 προς τιμήν του Frank Schnabel, ιδρυτή του World Federation of Haemophilia.
 
Σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και τον Δήμο Θεσσαλονίκης, το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν κόκκινα, ενώ παράλληλα θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας (η εκδήλωση είναι χορηγία της Bayer).
 
Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στοχεύει στην ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.

 

Τι είναι η αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις  προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
 

Υπάρχουν δύο βασικά τύποι αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
 
Η αιμορροφιλία αντιμετωπίζεται, αλλά δεν θεραπεύεται. Έτσι, π.χ. αντιμετωπίζονται τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.
 
«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
 
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
 

Καμπάνια από την Novonordisk

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η δανέζικη φαρμακευτική εταιρεία συνεχίζει την πρωτότυπη καμπάνια ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την αιμορροφιλία με τον τίτλο «Καθημερινοί Ήρωες». Στόχος της εκστρατείας είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία.
 
Οι ενδιαφερόμενοι χρησιμοποιώντας το hashtag #WHD2015 ή #MeettheHero μπορούν να αναζητούν πληροφορίες μέσω του twitter, του facebook, του pinterest και του istagram για τη νόσο. Παράλληλα από σήμερα και μέχρι το τέλος του 2015 μπορείτε να δουν την Online έκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Πρόσωπα της αιμορροφιλίας - Πορτρέτα από μια παγκόσμια κοινότητα» στη διεύθυνση www.nnhf.org/facesofhaemophilia.