Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση

Ένα παιδί γεννιέται κάθε εβδομάδα στην Ελλάδα με κυστική ίνωση –πρόκειται για ένα σοβαρό και συνήθως «μοιραίο» στην ηλικία των 35 κληρονομικό νόσημα που πλήττει κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Την ίδια στιγμή, περισσότεροι από 500.000 άνθρωποι εκτιμάται ότι είναι φορείς της νόσου στην χώρα μας, οι οποίοι δεν γνωρίζουν ότι φέρουν το «ένοχο» γονίδιο και το οποίο μπορεί να κληρονομήσουν στα παιδιά τους. Παρότι για το νόσημα υπάρχει προγεννητικός έλεγχος, η εξέλιξη της ασθένειας στην Ελλάδας είναι αποκαρδιωτική, με τον αριθμό των πασχόντων να αυξάνεται σταθερά.
 
Μέσω του Συλλόγου, και με αφορμή την τρέχουσα Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική ίνωση, οι πάσχοντες ζητούν να υιοθετηθούν και στην Ελλάδα τα διεθνή  πρότυπα νοσηλείας και περίθαλψης που έχουν καθοριστεί από το 2005.

Τον αντίκτυπο της μη εφαρμογής αυτών των προτύπων βιώνουν με τον πιο σκληρό τρόπο οι Έλληνες ασθενείς: με την ίδια τους τη ζωή. Ενώ ο μέσος όρος ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση είναι περίπου 35 έτη, στην Ελλάδα είναι μικρότερος.
 
Οι δυσκολίες που βιώνουν στην περίθαλψή τους οι περίπου 800 Έλληνες οι οποίοι είναι καταγεγραμμένοι ως πάσχοντες με κυστική ίνωση, εντείνονται πλέον λόγω της οικονομικής κρίσης. Σύμφωνα με τον Σύλλογο Ασθενών με Κυστική Ίνωση, οι ασθενείς οι οποίοι αντιμετωπίζουν μεγάλες δυσκολίες και οικονομικά προβλήματα στην προμήθεια των φαρμάκων τους, των ιατρικών μηχανημάτων και συσκευών που τους είναι απαραίτητα για την νοσηλεία τους τα οποία είτε δεν καλύπτονται από τον ΕΟΠΥΥ, είτε είναι αναγκασμένοι να καταβάλουν μεγάλη συμμετοχή στην αγορά τους.
 
Ενδεικτικά αναφέρουν ότι το κόστος για την αγορά νεφελοποιητή ειδικού τύπου που είναι απαραίτητος για τη λήψη των φαρμάκων τους, κοστίζει 1.250 Ευρώ και ο ΕΟΠΥΥ δικαιολογεί το ποσό των 250 Ευρώ. Οι βιταμίνες, τα σκευάσματα διατροφής, οι συσκευές φυσικοθεραπείας και τα αναλώσιμα, τα παγκρεατικά ένζυμα, τα βρογχοδιασταλτικά και τα κορτικοστεροειδή που πρέπει να λαμβάνουν καθημερινά οι ασθενείς σε μεγάλες ποσότητες χορηγούνται με συμμετοχή του ασθενούς που σε ορισμένες περιπτώσεις αγγίζει το ποσοστό 100%. Επίσης, ενώ καθημερινά υποβάλλονται σε αναπνευστική φυσικοθεραπεία, ο ΕΟΠΥΥ δεν δικαιολογεί καμία συνεδρία φυσικοθεραπείας για αυτή την κατηγορία των ασθενών.

 
Φέτος, η Ευρωπαϊκή Εβδομάδα για την Κυστική Ίνωση πρόκειται να διαρκέσει από τις 18 έως τις 24 Νοεμβρίου 2013. Κεντρικό σύνθημα και στόχος όλων των Συλλόγων των ασθενών σε όλη την Ευρώπη είναι η καθιέρωση και εφαρμογή των Ευρωπαϊκών προτύπων νοσηλείας και περίθαλψης σε όλες τις χώρες της Ευρώπης. Μασκότ της εφετινής εβδομάδας είναι ένα λούτρινο μαϊμουδάκι που «ταξιδεύει» σε όλες τις χώρες της Ευρώπης και συλλέγει  επιθυμίες, όνειρα, μηνύματα, ευχές, σχόλια και προτάσεις από ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους γονείς τους, παρόχους υγείας οι οποίοι θα επισημαίνουν τις αλλαγές που πρέπει να γίνουν με σκοπό την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Περισσότερες λεπτομέρειες οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να αναζητούν στις σελίδες www.cfathess.gr ή στην σελίδα της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για την Κυστική Ίνωση www.cf-europe.eu