Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας στηρίζει τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Photo__08

Στοχεύοντας να αναδείξει τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ της ιατρικής κοινότητας και των ασθενών για την αντιμετώπιση της νόσου

Tην υποστήριξη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ανακοίνωσε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας, στοχεύοντας να αναδείξει μέσω αυτής τη σημασία της συνεργασίας μεταξύ της ιατρικής κοινότητας και των ασθενών για την αντιμετώπιση της νόσου αλλά και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί φλεγμονή και στη συνέχεια εκφύλιση στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), καταστρέφοντας την μυελίνη που περιβάλλει και προστατεύει τα νευρικά κύτταρα. Δεν είναι μεταδοτική ούτε κληρονομική νόσος ενώ το ακριβές αίτιό της παραμένει ακόμη άγνωστο, με συνέπεια οι υπάρχουσες θεραπείες να είναι συμπτωματικές. Περίπου 2, 5 εκατ. άτομα νοσούν παγκοσμίως και οι πάσχοντες στην Ελλάδα υπολογίζονται σε 12.000-14.000. Εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην ηλικία 20-40 ετών, με τις γυναίκες να την εμφανίζουν σε ποσοστό 2,5-3 φορές συχνότερα από τους άντρες.

«Είναι πολύ σημαντική η πρόοδος που γίνεται στην έρευνα για την θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε όλα τα κράτη και μας γεμίζει αισιοδοξία για το αύριο. Όλα τα είδη ερευνών – Βασική Έρευνα, Κλινικές Μελέτες, Οικονομικές μελέτες – είναι πολύτιμα για τους ασθενείς. Όσον αφορά τις κλινικές μελέτες στην Ελλάδα, θεωρώ πως οι ασθενείς χρειάζονται περισσότερη ενημέρωση για ποιο λόγο γίνονται, πόσο ασφαλείς είναι, πως μπορούν να συμμετέχουν στη διαδικασία κλπ. Ως εκπρόσωποι των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση επιθυμούμε την στήριξη από επιστημονικούς φορείς και χαιρόμαστε που πλέον έχουμε στο πλευρό μας την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Πάγιο αίτημά μας προς τους ειδικούς είναι να φροντίσουν τη νόσο μας. Ζητούμε από το περιβάλλον μας να την αγαπήσει και από το Κράτος Πρόνοιας να την κατανοήσει και να προσπαθεί τα μέγιστα, ώστε να ζούμε αξιοπρεπώς. Να μην ξεχνάμε πως παρά τις δυσκολίες η ζωή συνεχίζεται και εμείς είμαστε κυρίαρχοι αυτού του αυτοάνοσου και όχι αυτό στη ζωή μας» επισήμανε με την ευκαιρία της ανακοίνωσης της συνεργασίας, η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κυρία Βάσω Μαράκα.

Ο κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ., Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ, Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρίας και Γραμματέας της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας, ως εκπρόσωπος της Ακαδημίας υπογράμμισε τη συμβολή της χώρας μας στο πειραματικό και ερευνητικό επίπεδο για την πολλαπλή σκλήρυνση. «Οι επιστήμονες χρωστούν μεγάλο μέρος της επιτυχούς πορείας των ερευνών τους στην πρόθυμη και ελεύθερη συμμετοχή των ασθενών, τους οποίους και ευχαριστούν. Η Ελλάδα έδινε και δίνει μάχες σε πολλά επίπεδα στο διάβα της ιστορίας και σίγουρα δεν μπορεί να είναι απούσα από τον αγώνα που δίνεται παγκοσμίως στην έρευνα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και αυτός ο αγώνας είναι συλλογικός. Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ) έχει ξεκινήσει εκστρατεία ενημέρωσης της νευρολογικής κοινότητας για την οργάνωση και λειτουργία εξειδικευμένων κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης για την έρευνα και αντιμετώπιση της νόσου, όπως συμβαίνει σε Ευρώπη, Αμερική και Ασία. Σε οποιαδήποτε περίπτωση, είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι η έγκαιρη διάγνωση και η τακτική παρακολούθηση από νευρολόγο βοηθούν στην αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου και τη διατήρηση καλής ποιότητας ζωής του ασθενούς» τόνισε ο ειδικός.

Τέλος, η Αλίκη Βρυεννίου, σύμβουλος Διεθνών Σχέσεων της ΠΟΑμΣΚΠ και ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση, συμπλήρωσε ότι «με την Πολλαπλή Σκλήρυνση έρχεται κανείς σε επαφή αιφνίδια και σε νεαρή συνήθως ηλικία. Το όνομά της και μόνο μπορεί να προκαλεί δέος και το άγνωστο της πορείας της ανασφάλεια. Η ιστορία της νόσου από πολλές δεκαετίες ενισχύει αυτήν την στάση από μεριάς των ασθενών και των συγγενών τους. Η πραγματικότητα. ωστόσο, εδώ και μία εικοσιπενταετία είναι άλλη με την εμφάνιση θεραπειών που πετυχαίνουν να ελέγξουν την πορεία της πολλαπλής σκλήρυνσης. Αυτή η πραγματικότητα είναι αποτέλεσμα μακρόχρονης και επίπονης έρευνας από μεριάς των επιστημόνων.

Στη διαδικασία αυτή, καθοριστικός υπήρξε ο ρόλος των ασθενών που με την εθελοντική συμμετοχή τους σε κλινικές μελέτες συνέβαλλαν σε αυτήν την πρόοδο. Οι ασθενείς με ΠΣ σε όλες τις πολιτισμένες χώρες δεν παραμένουν αδρανείς σε αυτές τις διαδικασίες. Δίνουν τη μάχη τους σε συνεργασία με τους ιατρούς συμμετέχοντας ενεργά στην ανάπτυξη και την πρόοδο της έρευνας. Χωρίς την παρουσία τους δε θα μπορούσε να επιτευχθεί πρόοδος στην αντιμετώπιση της νόσου. Αυτός είναι και ο στόχος μιας δυναμικής συνεργασίας που υπάρχει ανάμεσα στην Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και τον αρμόδιο επιστημονικό φορέα, την Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Όλοι μαζί μπορούμε να πετύχουμε πολλά για τους ασθενείς στην πατρίδα μας αλλά και όλου του κόσμου».

ΣΧΟΛΙΑ

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

monada_edatikis_therapeias_arthro

Κλειστά κρεβάτια, υποστελέχωση των μονάδων και αναμονή τουλάχιστον 24 ωρών συνθέτουν την εικόνα των ΜΕΘ στην Ελλάδα – Σταθερά τα δύο στα δέκα κρεβάτια είναι κλειστά, ενώ αναλογούν μόλις 2,2 νοσηλευτές ανά κλίνη