Αιμορροφιλία, μια σπάνια αλλά αντιμετωπίσιμη νόσος
Αιμορροφιλία, μια σπάνια αλλά αντιμετωπίσιμη νόσος
Μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με το πώς βιώνεται σήμερα η σπάνια και ιδιαίτερη ασθένεια της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα εκπέμπει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας την ερχόμενη εβδομάδα (Τρίτη 17 Απριλίου).
Μήνυμα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης σχετικά με το πώς βιώνεται σήμερα η σπάνια και ιδιαίτερη ασθένεια της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα εκπέμπει ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας την ερχόμενη εβδομάδα (Τρίτη 17 Απριλίου).
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια γενετική αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Εκτιμάται ότι ένας στους 10.000 ανθρώπους, κυρίως άνδρες, εμφανίζει αυτή τη διαταραχή. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί αιμορροφιλία είναι 31.000.Στην Ελλάδα το μητρώο αιμορροφιλικών αριθμεί περίπου 900 άτομα.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά είτε εξωτερικά. Η νόσος αντιμετωπίζεται με θεραπεία υποκατάστασης, δηλαδή με ενδοφλέβια χορήγηση στους ασθενείς του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα τους.
«Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει σημαντικά στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου» ανέφερε στη διάρκεια συνέντευξης τύπου για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας η κυρία Όλγα Κατσαρού, παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Ο κύριος κίνδυνος που απειλεί τους αιμορροφιλικούς ασθενείς διά βίου είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία και αναπηρία.
«Τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία» τόνισε ο κ. Πλάτωνας Περιστέρης, γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (τηλ 210 52 32 667, email: s.p.e.a@otenet.gr )
Στην Ελλάδα υπάρχουν 5 εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών σε ισάριθμα νοσοκομεία της χώρας, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια γενετική αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Εκτιμάται ότι ένας στους 10.000 ανθρώπους, κυρίως άνδρες, εμφανίζει αυτή τη διαταραχή. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, ο συνολικός αριθμός ατόμων στα οποία έχει διαγνωσθεί αιμορροφιλία είναι 31.000.Στην Ελλάδα το μητρώο αιμορροφιλικών αριθμεί περίπου 900 άτομα.
Οι άνθρωποι που πάσχουν από αιμορροφιλία μπορεί να αιμορραγούν είτε εσωτερικά είτε εξωτερικά. Η νόσος αντιμετωπίζεται με θεραπεία υποκατάστασης, δηλαδή με ενδοφλέβια χορήγηση στους ασθενείς του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα τους.
«Η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία οφείλεται στην επαρκή και ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης. Η κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση συμβάλλει σημαντικά στην ελάττωση των παρενεργειών της νόσου» ανέφερε στη διάρκεια συνέντευξης τύπου για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας η κυρία Όλγα Κατσαρού, παθολόγος, Διευθύντρια στο Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Ο κύριος κίνδυνος που απειλεί τους αιμορροφιλικούς ασθενείς διά βίου είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις και τους μύες μπορεί να προκαλέσει πόνο, καθώς και σοβαρή ζημιά στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία και αναπηρία.
«Τα τελευταία χρόνια η ποιότητα ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία έχει βελτιωθεί σημαντικά, χάρη στις διαρκείς προσπάθειες των γιατρών αλλά και στις νέες διαθέσιμες θεραπείες. Ιδιαίτερη σημασία σε αυτή την προσπάθεια έχει η σωστή ενημέρωση, η έγκαιρη διάγνωση και η λήψη προφυλακτικής θεραπείας, από τη νεαρή ηλικία» τόνισε ο κ. Πλάτωνας Περιστέρης, γραμματέας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (τηλ 210 52 32 667, email: s.p.e.a@otenet.gr )
Στην Ελλάδα υπάρχουν 5 εξειδικευμένα Κέντρα Αιμορροφιλικών σε ισάριθμα νοσοκομεία της χώρας, τα οποία είναι υπεύθυνα για την προμήθεια και τη χορήγηση των παραγώγων του αίματος που χρειάζονται τα άτομα με αιμορροφιλία.
Ακολουθήστε το protothema.gr στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Protothema.gr
ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
Ειδήσεις
Δημοφιλή
Σχολιασμένα
