Εκδήλωση ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στις 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη

Εκδήλωση ενημέρωσης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στις 7 Σεπτεμβρίου στην Τεχνόπολη

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια

Στo πλαίσιo του εορτασμού της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD) στις 7 Σεπτεμβρίου, το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργανώνουν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. 

Στόχος της είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. 



Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.
Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης και στις 7:00μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
Στην εκδήλωση θα παραβρίσκεται ο γνωστός σε όλους παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλεια της θα αναλάβει η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”!

«Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής. Ταυτόχρονα, οι οικογένειες δεν χάνουν την ελπίδα τους και συνεχίζουν τον αγώνα τους να κρατήσουν τα αγόρια υγιή και ευτυχισμένα, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο, μαζί με τις υπόλοιπες οργανώσεις γονέων και επιστημόνων, προσπαθούμε να βρούμε μια θεραπεία και τελικά να νικήσουμε το Duchenne», δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.



 
«Το MDA ΕΛΛΑΣ έχει να επιδείξει ένα σημαντικό έργο στα 17 χρόνια λειτουργίας του, προσφέροντας αγόγγυστα στους ανθρώπους με νευρομυϊκές παθήσεις. Οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το «Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ», η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας. Στους δύσκολους καιρούς που διανύουμε, χρειαζόμαστε όσο ποτέ τη στήριξη όλων σας. Αν όλοι μαζί ενώσουμε τις δυνάμεις μας, τότε το ακατόρθωτο μπορεί να μοιάζει και πραγματικό!», επισήμανε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του ΔΣ, MDA ΕΛΛΑΣ.

«Δεν υπάρχει ασθένεια που δεν θεραπεύεται παρά μόνο ασθένεια που δεν έχει βρεθεί ακόμα η θεραπεία της» και σε αυτό προσβλέπουμε με όλη μας τη δύναμη.

Με την ευγενική υποστήριξη: LAVIPHARM
Χορηγός Φιλοξενίας : Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, Vicky Bee and the Acoustic Troubles
Χορηγός Επικοινωνίας: Quintiles IMS

Για περαιτέρω πληροφορίες σχετικά με τη φετινή διοργάνωση Ευαισθητοποίησης, μπορείτε να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα του Σωματείου MDA ΕΛΛΑΣ, της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων Παιδιών με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (UPPMD) και την σελίδα της 4ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD).
The Parent Project MDA HELLAS

ΣΧΟΛΙΑ

ΠΡΟΣΘΗΚΗ ΣΧΟΛΙΟΥ
Απομένουν χαρακτήρες
* Υποχρεωτικά πεδία

Δείτε Επίσης

43742820_2070529723259926_6660886113021853696_n

«Το Πανεπιστήμιο δεν είναι ξέφραγο αμπέλι όπου κάθε «συλλογικότητα» θα αποκτά αυθαίρετα και ανενόχλητα στέγη» τονίζει σε ανακοίνωσή της η ΠΟΣΔΕΠ για την παρουσία του «Ρουβίκωνα» στη Φιλοσοφική Σχολή του ΕΚΠΑ

3
1275266

Ο  εισαγγελικός λειτουργός πρότεινε, επίσης, να αθωωθεί λόγω αμφιβολιών ο δικηγόρος Κωνσταντίνος Ντάλτας και να αθωωθούν ο εφέτης Αθανάσιος Μουστάκας και ο επιχειρηματίας Ιωάννης Μπολέτσης, ο οποίος μέχρι πρότινος φυγοδικούσε

1
PAN_0147

Υπέγραψαν Σύμφωνο Συνεργασίας η πρόεδρος του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας» κυρία Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη και ο πρόεδρος της Ακαδημίας Αθηνών Καθηγητής Αντώνιος Κουνάδης - Στόχος - Ανοίγει ο δρόμος  στον τομέα τυποποίησης και επεξεργασίας δειγμάτων, αλλά και της έρευνας